hannaslillaliv.blogg.se

En favorit i repris! Jag skrev och publicerade denna text för drygt ett år sedan, men den är lika aktuell nu, så därför publicerar jag den nu igen. Och sparar energi på köpet! 💙

När man pratar om och läser på om ME, Myalgisk Encefalomyelit, denna svåra neurologiska sjukdom, pratar man kanske främst om den kroniska utmattning som ses som ett av "huvudsymtomen". Tillsammans med "huvudsymtomen" nämns bland annat den ständiga influensa-känslan man har som ME-sjuk samt det faktum att man som ME-sjuk är intolerant mot ansträngning och träning som tar mer än den extremt lilla dos energi vi sjuka har. Går man över den gränsen drabbas man av något som kallas PEM, som jag skrivit ett inlägg om ifall någon vill läsa mer om det (googla på hannaslillaliv PEM då). PEM kan endast beskrivas som den krasch man drabbas av efter att man som ME-sjuk tagit ut sig för mycket.

Allt detta och mycket mer talas det mycket om i ME-sammanhang. Men är man sjuk i ME har man omkring hundra olika symtom VARJE dag. Det kan såklart inte talas lika mycket om alla och det är också så att alla ME-sjuka inte har alla de symtom man KAN ha som ME-sjuk. Vissa är ju mer drabbade än andra. Men jag tänker ta upp några symtom som jag lider av i allra högsta grad, men som det inte talas så mycket om i ME-sammanhang. Men tänk på att bara för att vissa symtom inte är lika kända för alla och inte lika framträdande (både rent fysiskt/kroppsligt, sett till hit många som har just dessa symtom, samt hur mycket det talas om dem) betyder det INTE att dessa symtom inte finns. För det gör de såklart ändå.

* Uttalad och oförklarlig viktförändring: detta är tyvärr ett väldigt vanligt problem vid ME som det inte pratas så mycket om. Kanske för att viktrelaterade frågor i största allmänhet är svåra att prata om. De flesta som har oturen att drabbats av ME kommer att få någon form av viktförändring. Det är, vad jag förstår, inte helt klarlagt enligt forskare vad denna viktförändring kan bero på. Men som ME-sjuk har man förändring av immunsystemet, vissa får ett sämre immunförsvar och andra får ett överaktivt immunförsvar. Mycket talar också för att man som ME-sjuk har en förändrad hormonblans i kroppen. Antingen att kroppen producerar för mycket eller för lite av olika hormoner. Dessutom verkar cellerna hos ME-sjuka fungera felaktigt/på ett felaktigt sätt enligt forskning. Det kan innebära att metabolismen (enkelt förklarat översättningen att mat blir till näring från kroppen eller att en medicin blir till en verksam substans som gör någon form av nytta/ger en effekt i kroppen) inte är helt normal. Allt detta i kombination med att de flesta ME-sjuka får en förändrad livsstil med mycket mindre motion, rörelse och aktivitet som sjuka jämfört med när de blev friska påverkar vikten. Mediciner och dålig eller ökad aptit påverkar också. Det går inte att säga att man är mer eller mindre ME-sjuk beroende på om man får upp eller ner i vikt efter insjuknandet, för något sådant samband verkar det inte finnas. Det är dessutom vanligt att ME-sjuka pendlar onormalt mycket i vikt.

- Detta med viktförändring i samband med ME är något som drabbat mig med. Jag har turen att ha kvar en ganska stor del av mina muskler, jag måste ha bra gener så sätt. I högstadiet och gymnasiet vägde jag omkring 56-58 kg. När jag hade supelågt hb och var alldeles för smal under en period vägde jag 50 kg. Jag är 164 cm lång ska tilläggas. Sedan under sista året av gymnasiet började jag med antidepressiva och en rad starka lugnande läkemedel mm och det gjorde att jag började gå upp i vikt. Jag vill lägga till att jag slutade med de starka lugnande (bensodiazepiner) inom något år, men gick inte ner det jag hade gått upp ändå. Sedan 2013 är jag mer eller mindre helt sängliggande och det gjorde såklart också sitt till på vikten. Jag gick upp mer. Sedan har jag pendlat upp och ner. Under tre månader gick jag ner tio kilo och nu när min aptit är helt bortblåst får jag inre i mig tillräckligt och får passa mig så jag inte tappar för mycket i vikt.

- Detta med viktförändring, uppgång och medgång, är väldigt kämpigt för många ME-sjuka. Är man överviktig på grund av ME och inte sim livsstil, alltså att man inte kan rå för att man lägger på sig kilon, får man höra att man är lat och att bara man gick mer i vikt skulle man må bättre. Är man däremot för smal, också på grund av ME:n och inte på grund av någon ätstörning, får man höra att "sjukdomen" ME inte finns utan att problemet är att personen i fråga har en ätstörning. Likadant där, skulle man gå upp i vikt skulle man må bättre. Kost i samband med ME är överhuvudtaget ett hett ämne. Men det går jag inte in på nu utan stannar vid detta med viktförändring vid ME som är ett mycket vanligt, men inte så känt eller omtalat symtom/problem.

* Överdriven känslighet mot kyla och hetta: att många ME-sjuka har problem med sin "inre termostat" och för det mesta har så kallad "ME-feber", frossa, problem med med svettningar osv vet nog de flesta som är lite insatta i ME. Men vad inte lika många vet är att det är vanligt att man som ME-sjuk också påverkas onormalt och extra mycket av den "yttre temperaturen". Alltså de grader man vistas i. Det är till exempel så att man som ME-sjuk lättare blir både nedkyld och överhettad än en frisk person. Och att man vid dessa tillfällen, då man blir nedkyld eller överhettad, mår mycket, mycket dåligt. Sämre än en frisk person skulle må i samma situation. Att som ME-sjuk bli antingen kraftigt nedkyld eller kraftigt överhettad (drabbas av solsting eller sitta i direkt solljus för länge och till och med få mätbar feber av exponeringen av sol och hetta) kan bli permanent försämrade i sin ME. Så känslig kan man vara för olika temperaturer som ME-sjuk.

- Jag upplever detta i högsta grad. Jag blir extremt snabbt nedkyld, på några få sekunder kan jag gå från att vara lagom varm till världens frossa och skaka tänderna och bli helt apatisk och må fruktansvärt dåligt på grund av nedkylningen. Kroppen stänger av ännu mer vid kyla och nedkylning. Likadant mår jag väldigt dåligt i direkt exponering av sol och stark värme. Då känns min hjärna "kokt", huden bränner och hela jag blir kokhet. Feberfrossan går oftast i taket och jag känner mig som en fisk på torra land. Jag får ingen luft till mig, yrseln och mattheten blir värre och det blir extra tungt och svårt att andas. Nej, varken stark kyla eller stark värme passar en ME-sjuk. Lagom är ALLTID bäst!

* Urinträngningar, nervös blåsa och urininkontinens: problem som en ME-sjuk person kan ha med just blåsan och hela "kisseriet" kan vara både många och svåra. Och ofta jobbiga att uppleva och kanske ännu jobbigare att prata om. Att man springer och kissar varannan minut, jämt känner sig kissnödig, har svårt att kissa eller kanske till och med läcker urin av någon anledning anses av de allra flesta som något intimt och privat. Något man inte gärna pratar om. Kanske inte ens med sin egen läkare. Orsakerna till en så kallad "nervös blåsa" kan vara flera, till exempel att man går och kissar alldeles för ofta och att blåsan därför inte får träna sig på att fyllas på och hållas full en stund. Det går att träna och har man problem med en nervös blåsa och att man går och kissar stup i kvarten bör man tänka på just det, att man inte går och kissar för ofta utan att man tränar på att hålla sig en stund. Orsakerna till urinläckage är också flera. Det vanligaste är att man har så kallad "ansträngningsinkontinens", alltså att det läcker lite kiss om man till exempel hostar eller nyser. Man kan också drabbas av något som kallas "träningsinkontinens" och det innebär att man mycket plötsligt känner sig kissnödig och då kan man inte hålla sig. Man kan också ha en kombination av dessa två, alltså att man både drabbas av inkontinens/läckage vid ansträngning och när maj blir plötsligt kissnödig. Detta är oftast helt ofarligt och beror allt som oftast på att man som kvinna (urininkontinens är vanligast hos kvinnor) har en för dåligt tränad bäckenbotten. Alltså att "knipmuskeln" och musklerna i bäckenbotten är förslappade. Antingen sedan födseln eller efter en förlossning. Men detta går att träna. Det finns många enkla, lätta och effektiva övningar.

- Dessa urinträngningar och problem med nervös blåsa och inkontinens som jag beskrivit nu är såklart väldigt jobbiga att leva med, men beror oftast inte på någon sjukdom och det går allt som oftast att träna för att minska besvären. Men så finns det då problem med urinträngningar, nervös blåsa och inkontinens som inte går att träna bort därför att de är orsakade av en neurologisk sjukdom. Det kan vara MS. Parkinson. Eller ME. För att ta reda på om det går att träna bort dessa bekymmer eller om de är orsakade av en sjukdom kan man såklart prova att träna sin nervösa blåsa (försöka att inte kissa för ofta) och stärka bäckenbotten (med hjälp av knipövningar) men ger det inte resultat kan man behöva söka hjälp. Först med sin vårdcentral och sedan kanske hos en urolog.

- Just den vägen har jag gått eftersom jag har problem med urinläckage som inte är varken ansträngning- eller träningsutlöst och därför inte jan hjälpas av knipövningar. Jag har väldigt bra bäckenbottenmuskler, imponerande bra, felet är enligt en av Sveriges duktigaste urologer som jag haft turen att få träffa, neurologiskt och går dessvärre inte att göra något åt. Så här har många med ME det, därför väljer jag att vara öppen med mina "pinsamma" problem (fastän de inte är pinsamma men däremot väldigt jobbiga) i hopp om att det kan hjälpa någon annan ME-sjuk med samma problem. Antingen genom att någon känner sig mindre ensam eller genom att denna någon vågar be om hjälp av sjukvården, som jag har gjort, för att få konstaterat vad orsaken till besvären är. För det är inte säkert att det har med ME:n att göra, det kan gå att träna och den träningen kan till och med en ME-sjuk person göra, jag lovar!

* Problem med matsmältningen och mage/tarm besvär i allmänhet: jag tror jag vågar påstå att så gott som varenda kotte med ME har någon form av magproblem. För så vanligt är det med matsmältningsbesvär och problem med mage/tarm i samband med ME. IBS räknas som en "samsjukdom" (alltså flera sjukdomar som är vanliga ihop) till både ME och fibromyalgi. Tarmarna kallas ibland för kroppens andra hjärna. Just eftersom den är så komplex och otroligt viktig för kroppens mående. Så det är inte konstigt att kroppens "andra hjärna" krånglar så mycket när den "första" och riktiga hjärnan krånglar så vid ME.

- Jag har väldigt stora besvär med min mage och de har blivit värre och värre, alldeles säkert på grund av att ME:n blivit svårare och svårare. Sedan är inte mina mage/tarm besvär endast orsakade av min ME eftersom att jag är född med en svår form av en refluxsjukdom samt att jag är född med EDS (som också kan ge mage/tarm besvär) samt att jag också har en tarmsjukdom konstaterad. Därför har jag svårare problem än en "vanlig" ME-sjuk person vars mage/tarm besvär liknar de som vid IBS. Men likväl, jag har matsmältningsbesvär och mage/tarm besvär och de är säkerligen delvis orsakade av ME:n.

Ingen kan se på utsidan hur mycket jag lider. Ingen kan föreställa sig den smärta jag lever med varje vaken minut. Ingen kan heller föreställa sig hur många symtom jag tampas med och kämpar mot för att överleva varje dag. Symtomen syns inte alltid på utsidan. Men de finns. De märks och de känns, tro mig. 💙

Nu har jag tagit upp ett antal mer okända, mindre omtalade, men desto mer besvärande och svåra syntom som är vanliga vid ME. Faktum är att man måste ha några, helst samtliga av dem, för att ens få diagnosen ME. För att läsa mer om vilka symtom som krävs och vilka kriterier som finns för att man ska få en ME-diagnos kan man gå in och läsa på RME (Riksförbundet för ME-sjuka) hemsida, rme.nu. Alla de symtom och kriterierna orkar jag inte rada upp och beskriva. Men jag ville välja ut några av dem mer okända och beskriva dem. För det är ju trots allt så att ordspråket "det som inte syns finns inte" är riktigt, riktigt värdelöst. Det som inte syns finns visst. I allra högsta grad. Och det vill jag uppmärksamma och berätta om!