hannaslillaliv.blogg.se

Jag heter Hanna Andersson och är 22 år gammal. Mitt liv är inte alltid det enklaste att leva. Jag lever med tre "huvud-diagnoser" som alla är svåra, kroniska sjukdomar, ME (Myalgisk encefalomyelit), EDS (Ehlers-Danlos syndrom), Fibromyalgi, diagnoser jag fått efter många års sökande efter orsak för min kropps dåliga mående. Jag har också segmentall rörelsesmärta i ryggen, sju diskbråck, refluxsjukdom samt en tarmsjukdom. Det är med andra ord ingen dans på rosor, mitt liv eller min vardag. Men jag har så mycket positivt och så mycket att vara glad över och leva för! Min egna- och två bonushundar, familj och vänner betyder allt för mig. Detta är lite om mig, min vardag och mitt lilla liv!

Viljan att bli frisk är så stark att den gjort mig ännu sjukare! 🤕😭

På tal om detta med vilja jag skrev om i inlägget i går morse. Viljan att bli frisk är hos de allra flesta sjuka mycket, mycket stark. Så stark att den riskerar att göra den sjuka ännu sjukare. Vid ME är det farligt att överanstränga sig för mycket. Det ledde till ökade symtom och kan i värsta fall göra att man blir permanent försämrad. Söker man hjälp för ME-symtom (med eller utan diagnos konstaterad) får man så gott som alltid rådet att träna av läkare såväl som är sjukgymnaster, arbetsterapeuter osv. Träna, träna, träna- för det löser ju alla problem! Eller INTE.

Läkares och övrig sjukvårdspersonals stora okunskap om ME och de konsekvenser överansträngning och träning kan ge ME-sjuka är ett verkligt problem. Jag har träffat, och träffar fortfarande, läkare som kallar mig lat, omotiverad och som säger att jag inte vill bli frisk eftersom att jag inte rör mig aktivt och inte tränar. Nu har jag svar på tal, nu vet jag att träning är skadligt för mig som svårt ME-sjuk. Men i många år, innan jag fick min ME-diagnos och kunskapen jag har idag, lyssnade jag på vad läkarna sa till mig och kämpade på och försökte träna. TROTS att jag märkte tydligt att jag blev SÄMRE. För läkare vet ju alltid bäst. Det är det vi tror. Men så är det tyvärr inte alltid.

Viljan att bli bättre, att bli mindre sjuk och till och med frisk har alltså gjort mig SJUKARE. Det är så galet! Som ME-sjuk har jag tränat, tvingat mig själv att cykla och träna med hantlar. Jag har puschat och pressat och tvingat mig själv att träna. Och det har resulterat till att jag sitter (ligger) här idag. Det är tyvärr inte ovanligt att det år precis så här för många, många ME-sjuka.

Vad vi borde göra är såklart att lyssna på våra egna kroppar som tydligt skriker att detta är fel, nu blir du ännu sjukare, detta går inte. Men det är inte så lätt att stå upp för sig och lyssna på sin egen sjuka kropp när man gång på gång blir kallad lat, omotiverad och viljelös, När man upprepade gånger får höra, av både vårdpersonal och omgivningen, att man får skylla sig själv att man är sjuk, för man tränar ju inte.

Förutom att jag gjort mig själv ännu sjukare genom att träna och ignorera min sjuka kropps signaler har jag gjort ett antal andra saker för att försöka bli mindre sjuk, för att försöka må lite bättre. Jag har testat hur många olika mediciner som helst, mediciner mot värk och som ska hjälpa mot hjärntrötthet och influensa-känslan. Jag har gått med på att ta sprutor, bli stucken i benen flera gånger i veckan trots att jag är väldigt nål- och spruträdd. Det var b12-injektioner jag fick som kan hjälpa ME-sjuka mot hjärntrötthet.

Jag har testat hur mycket olika former av sjukgymnastik som helst. Jag har träffat 20-25 olika sjukgymnaster som alla tagit mig an som sin försökskanin i tron att JUST DE ska göra mig bättre. Jag har testat olika dieter/olika former av kost, jag har testat naturläkemedel och olika kosttillskott, krämer och oljor och allt möjligt. Verkligen allt möjligt. För är man så sjuk att man förlorat sig själv, sin självständighet och sin framtidstro blir man desperat. Och kan ingen läkare och inget läkemedel kan göra dig mindre sjuk eller till och med frisk är du villig att testa allt, ALLT, bara du blir lite, lite bättre. Lite mindre utmattad, får värk mindre värk osv osv.

Men allt jag testat, allt jag tvingat mig själv att göra och gå igenom och utsätta mig själv för har antingen inte gett något resultat alls eller så har det gjort mig SÄMRE. Det har dessutom varit extremt påfrestande psykiskt och fysiskt, det har kostat mycket pengar (tack föräldrar för all ekomisk hjälp) och det har tagit hejdlöst med energi. Både att genomföra allt rent fysiskt men också massvis med psykisk energi att gång på gång få upp hoppet och tron för att sedan några veckor/månader sedan få ett knytnävslag i ansiktet och en ännu större hopplöshet rotad djupt inom sig. Inte heller detta fungerade. Inte heller detta...

Man kan alltså verkligen inte säga något annat än att min vilja finns, och det har den gjort från början. Det finns ingenting jag vill så mycket som att bli frisk och så har det varit från dag ett av sjukdomar, bokstavligen dag ett då jag är född med en rad sjukdomar och samtal på mig ännu fler genom åren. Jag skulle göra vad som helst för att bli frisk. Eller bara lite mindre sjuk. Självklart vill jag bli frisk och fri från detta helvete. Hur kan någon ens tro något annat?!

Min älskade familj, Trisse inkluderad såklart, skulle göra vad som helst för att jag skulle bli frisk, eller mindre sjuk. Vad som helst. Och det skulle några andra i min närhet också göra, det gör mig väldigt tacksam och gör att jag känner mig mycket älskad. MEN. Oavsett hur mycket fr och jag vill att jag ska bli frisk/mindre sjuk blir jag inte det för det. Tyvärr är detta inte en fråga om vilja. För som sagt, då skulle jag vart frisk för väldigt längesen, eller rättare sagt skulle jag aldrig blivit sjuk från första början. Med vilja kan man komma långt, men vilja kan inte göra en frisk från svåra sjukdomar. Tvärt om, den starka viljan kan till och med göra en ännu sjukare... 🤕😭

Namn:
Kom ihåg mig?
Mailadress (publiceras ej):
URL/bloggadress:
Kommentar:
1 Katarina
skriven :

Så bra du förklarat din och många ME-sjukas situation. Dina sista meningar är så viktiga, tror just som du att ME-sjuka har otroligt starkt driv och starka viljor att bli friska. Detta leder dessvärre också i många fall till att all stress och press med att försöka prova alla alternativ till lite förbättring kan ge försämringar. Detta då våra kroppar och de flesta system i dem är så försvagade. Men som sagt, ingen kan säga att man blir frisk genom att vilja det tillräckligt mycket! Då skulle 99% av de ME-sjuka i världen blivit friska av sig själva...
Många kramar fina vän <333

Svar: Tack <3 Och du har så rätt i det du skriver! Vi tycker helt samma kring detta, också! Precis, om det var viljan det hängde på skulle typ alla redan vara friska! Men nu är det ju inte viljan som är lösningen på ME. Så just därför är vi inte friska. Trots att vi inte vill något annat!
Många kramar fina vän <333
Hanna Andersson

2 Ing-Marie%25252520Nordstr%252525F6m
skriven :

Usch Hanna vad vi har slitit sönder våra kroppar för att vi skulle träna. När jag fick diagnosen fibromyalgi blev jag skickad på allt som tänkas kan. Vi har en lunta med papper där det står vad jag kämpat med. Till slut gav sjukgymnasterna upp med mig. Har försökt med naturmedel och konstiga behandlibgar mde handpåläggning mm. Kommer inte ihåg allt. Slutade för jag trodde inte på det och blev naturligtvis inte hjälpt. Bara fattigare. Undrar om jag fick FM och ME straxt efter. Efter det jag lärt mig av dig tror jag det. En dr på -90 talet sa att så här ont har man inte av fibromyalgi. Nu har jag fått svaret men inte diagnos. Men har haft rätt med minst två diagnoser innan läkarna kom på det fler år efter och mycket tjat från mig.Massor av kramar och kärlek till dig min käraste vän.❤️❤️🌹🌹💙💙💙😘😘😘😘😘

Svar: Ja, vården och okunskapen som finns kring dessa diagnoser har gjort oss sjukare än vi hade behövt vara och det tycker jag är bedrövligt. Tänk om kunskapen funnits där från början! Då hade inte jag vart i min situation nu, det vet jag. Jag har varit hos så många sjukgymnaster, alla har behandlat mig som en försökskanin och alla har varit lika självsäkra att just deras metoder skulle göra mig bra. Men inte då. Efter en tid har de alla kastat ut mig med huvudet före, sagt att de inte kan hjälpa mig, jag går inte att hjälpa. Som om det vore mitt fel...?!
Jag har också försökt med naturläkemedel och dyra vitaminer osv. Men vad hjälpte det?!
Jag har också "för ont" för att ha fibromyalgi, men så har jag ju en hel del annat också som även det ger värk och smärta, mycket svår sådan i mitt fall.
Jag har också vetat vilka diagnoser och sjukdomar jag har innan läkare har gjort det. Jag har tvingats ta reda på information själv och har läst på om allt mellan himmel och jord medan jag fortfarande orkade och kunde. Det har jag gott av idag när jag inte längre orkar läsa alls på samma vis.
Många, många kramar, min älskade vän <3 <3 <3 <3 <3
Hanna Andersson