Igår, den 9:de november, fyllde alltså Lina och jag år! Vi blev hela 23 år, vilket känns helt otroligt, på alla möjliga olika vis. Jag kan inte förstå hur fort tiden går, åren bara springer iväg och det stressar mig något enormt. Jag förvånas faktiskt över att jag kunnat bli hela 23 år gammal! Att jag fortfarande lever. Jag har kämpat för mitt liv så många år, varit nära döden så många gånger. Varje dag är en kamp för överlevnad nu för tiden, precis som så många gånger tidigare.
Att jag lever för att fira, eller rättare sagt våndas över, min 23-åriga födelsedag är helt otroligt. Och jag vet inte om det är något fantastiskt eller en förbannelse. Nu för tiden, så som mitt liv utvecklats och blivit och så som jag måste kämpa varje ögonblick för att bara stå ut och försöka få luft till mig, känner jag definitivt det andra. Det är en förbannelse.
Samtidigt som tiden går fort känns det också som att den går långsamt. Som att mitt liv står helt still, jag står helt still i mitt liv. Jag kommer ingenstans. Varje dygn utan sömn känns evighets lång. Den enda "utveckling" som pågår i mitt liv just nu och sedan många år tillbaka är att jag blir sjukare och sjukare. Får fler och fler sjukdomar och blir försämrad i de sjukdomar jag redan har. Det känns såklart väldigt hemskt och svårt, det är på något vis traumatiskt att vara blott 23 år fyllda och spendera alla mina dagar i sängen. Det är inte bara så att jag ligger i sängen heller, jag lider något enormt där jag ligger, fängslad och berövad minsta tillstymmelse till frihet och LIV.
Jag känner verkligen en enorm stress över att fylla år och stressen blir värre varje år. Nu är jag en 23-årig sjukpensionär som är singel, hemmaboende och svårt sjuk. Jag är en 23-årig sjukling som är helt beroende av mina föräldrar för att klara vardagen, för att överleva. Det är sorgligt. JAG är sorglig. Jag har varit sjuk hela mitt liv. Jag vet inte vad det innebär att ha en frisk kropp eller hur det känns att vara fri från smärta. Jag har lidit av svår smärta sedan barnsben, varav de senaste tre åren har värken och smärtorna eskalerat och nått omänskligt svåra höjder. Jag lider så fruktansvärt av dessa vidriga smärtor dygnet runt, varje vaken minut, alla dagar om året.
Jag förstår faktiskt inte själv hur jag står ut. Hur jag orkar att fortsätta kämpa, fortsätta stå ut med över hundratals svåra symtom varje dag. Det är mer än jag förstår. Men hade någon berättat för mig som barn att det var såhär mitt liv som ung vuxen skulle se ut, att min kropp inte skulle må ett dugg bättre utan väldigt mycket sämre, hade jag gett upp för längesen. Jag hade inte suttit (legat) här idag, gråtandes av smärtor, uppgiven och kämpade för min egen överlevnad.
Mitt liv ser inte överhuvudtaget ut som jag önskade, drömde om och hoppades att det skulle göra vid den här åldern. Jag ville börja en utbildning, kanske på universitet eller högskolan, bli sjuksköterska som min mamma eller dietist, psykolog eller massör. Jag ville arbeta och skaffa en egen lägenhet. Träna, vara så aktiv min kropp tillät, och LEVA. Vara fri. Träffa en kille, ha någon form av tillvaro att trivas med. Sträva efter lycka, göra saker för att få ett bättre liv. Må bra. Det blev inte som jag hade hoppats. Ingenting blev som jag hoppats...
Det gick bara utför och allt blev bara sämre och sämre. Saker och ting har inte slutat försämras än. Och även om mitt liv och min vardag, min situation så som den ser ut nu, är riktigt, riktigt tuff finns det fortfarande utrymme för ytterligare försämring. Jag kan må ännu lite sämre, mitt liv kan skita sig ännu lite mer. Därför känner jag sån oerhörd stress över att fylla år, bli äldre. Bli ett år äldre, men må ännu sämre, stå still på samma plats. Fortfarande lika sjuk, fortfarande lika olycklig, fortfarande lika uppgiven. Bara ett år äldre. Det är en hemsk känsla och det ger mig väldigt mycket ångest.
Men jag försöker som alltid ändå att fokusera på de positiva saker som trots allt finns i mitt liv. Min familj, hundarna, skrivandet, mina fina läsare, mina fina vänner, hästarna som finns på avstånd och som jag saknar så mycket! Det finns så mycket att vara tacksam och glad för, och tro mig- det är jag, men det går inte att på något vis förneka eller förminska det tragiska, hemska och tuffa i min extremt svåra och plågsamma situation.
Grattis Hanna och Lina kram ingalill och mikael