hannaslillaliv.blogg.se

Igår sa jag till mamma att jag kommit på en smart och betydelsefull mening. "Så länge det finns liv finns det hopp". Mamma sa att hon också tycker det var bra sagt. Men hon tog min högst sällsynta känsla av att jag är smart ifrån mig. Det är tydligen inte jag som kommit på de orden, den meningen. Nähä, det var tråkigt! ;)

Jag har känslor av att vilja ge upp VARJE dag. Mitt lidande, min värk och smärta är så stor, smärtan så fruktansvärd, omänskligt svår. Min hjärna är inte längre min och den är helt kaos och så känslig att den inte klarar att leva "normalt" det allra minsta. Det är verkligen inte bara min kropp som är totalt icke fungerande, helt slut och en enda stor plåga. Min hjärna är inte ett dugg bättre den heller.

Vetskapen om att jag i värsta fall kommer behöva leva så här svårt sjuk resten av mitt liv är övermäktig. Jag orkar inte ens fundera på det. Men i bästa fall slipper jag. Antingen dör jag ung för att kroppen inte fixar alla dessa svåra sjukdomar och alla hundratals symtom som ständigt bryter den ner. Eller så kommer kanske ett botemedel, en behandling fram.

Men tanken på att jag kanske måste leva så här, vara så här supersvårt sjuk resten av mitt liv får mig att vilja avsluta mitt liv, här och nu. Jag har lidit, kämpat, jobbat i motvind och uppförsbacke hela mitt liv. Svävat mellan liv och död så många gånger, tvingats gå igenom minst 25-30 operationer. Jag har kämpat för min överlevnad hela livet, på ett eller annat sätt. Jag hade hoppats att mitt liv skulle vända och bli bättre när jag blev lite äldre. Men det gjorde en helt annan vändning och blev istället ännu sämre.

Hade jag inte haft min älskade familj som gör ALLT för mig och som mer eller mindre TVINGAR mig att fortsätta kämpa hade jag gett upp. Här och nu och avslutat mitt lidande. Helt enkelt för att jag har lidit tillräckligt, hela mitt liv, och jag orkar inte mer. På 22 år har jag gått igenom mer hemskheter och känt mer smärta än många tvingas gå igenom och känna på en hel livstid. Det är inte konstigt att jag är uppgiven. Utsikterna att jag ska bli frisk är så små, så minimala att de knappt inte finns.

Så länge det finns liv finns det hopp. Ja visst. Lite liv finns det kvar i mig, men bara väldigt lite. Men vilket liv? Om vi pratar vilken livskvalité och hur mycket jag får ut av livet, hur mycket självständighet och frihet jag har. Hur mycket jag får se av världen utanför och hur mycket jag får vara med, vara glad, vara smärtfri och fri från allt annat hemskt som plågar mig så fruktansvärt. Ja, det är knappt inte ens värt att kalla mitt "liv" för LIV. Och hoppet som finns kvar? HOPP om vaddå? Att en orsak till ME ska hittas och att ett botemedel ska kunna forskas fram. Hur troligt är det att det sker innan jag är gammal och grå, alternativ att sjukdomarna redan blivit min död.

Och om jag mot förmodan ändå skulle jag bli frisk från ME har jag fortfarande annat kroniskt som plågar mig och förstör mitt liv. Bland annat EDS, fibromyalgi, refluxsjukdom, tarmsjukdom osv osv. Ska någon lyckas hitta botemedel för dessa också så jag kan bli frisk från alla de kroniska sjukdomarna (eller defekt som EDS är) också? Det är ännu mindre troligt för att inte säga omöjligt.

Så är det min andra kroniska sjukdom jag nyligen blivit diagnostiserad med. Den som jag inte är så öppen med här (eller privat) av olika anledningar. Men den är i alla fall kronisk och dödlig. Jag har haft den mycket längre än jag förstått och nu när jag vet att jag har den, ännu en kronisk sjukdom utan behandling/botemedel som dessutom riskerar att döda mig känner jag att uttrycket "så länge det finns liv finns det hopp" som jag först tyckte var bra verkligen INTE är det längre.

Jag tänkte på uttrycket och hur man kan tolka det en liten stund och kom fram till att uttrycket är rena skiten om man är kroniskt sjuk och till och med har flera sjukdomar som riskerar att döda dig. Och har man en så dålig livskvalité att det knappt känns värt att kalla det LIV man lever, eller rättare sagt; överlever, för just ett LIV känns det uttrycket bara fel. Och HOPP? Vilket HOPP? Hoppet att jag ska bli frisk från ME är mycket, mycket litet. Skulle jag ändå bli det vore det såklart helt fantastiskt. Men jag har ändå en lång lista över svåra kroniska sjukdomar jag fortfarande är drabbad av. Och något hopp om att jag skulle bli frisk från ALLA sjukdomar, defekter och syndrom jag har finns inte. Det finns INGET hopp alls om det.

Så uttrycket "SÅ LÄNGE DET FINNS LIV FINNS DET HOPP" tycker jag är dåligt och totalt icke fungerande om man som jag är svårt kroniskt sjuk i minst nio sjukdomar som helt saknar behandling/botemedel varv två av dem sjukdomarna dessutom riskerar att bli din död.