Igår var jag hos en öronläklare på Sahlgrenska för att prata om min extrema ljudkänslighet. Jag skrev ett blogginlägg om besöket igår och detta är delar av det inlägget, delar som handlar om hörseln och ljudkänsligheten och det vi pratade om kring det. Jag tänker att det kan finnas intresse för fler än jag att få förklaring och få information om detta. Så här kommer det igen, en förfinad och mer "anpassad" version om just ljudkänslighet och öronläkarens syn på min extrema känslighet.
Min läkare började med att berätta att mina undersökningar/tester jag gjorde för några veckor sedan visar att jag har utmärkt hörsel. Jag hör "för bra" till och med och det tror han är källan till problemet, min extrema ljudkänslighet. När ett ljud når innerörat, öronsnäckan och trumhinnan leds det vidare in till hörselnerven som i sin tur skickar ljudet upp till hjärnan där det analyseras. Hjärnan arbetar och tar reda på vart ifrån ljudet kommer, om ljudet går att identifiera, hur högt det är samt hur det känns. Då kommer andra delar i hjärnan in, som våra minnen och känslor som vi kopplar ihop med de ljud vi hör.
Allt detta förklarade han för mig, men jag visste redan det, undersköterska och intresserad av anatomi som jag är! Han fortsatte att berätta att eftersom min hjärna är så supertrött orkar den inte med själva analyserandet och bearbetningen av ljudet utan det blir till ett osorterat kaos inne i hjärnan. Då uppfattas ljuden som mycket högre eftersom det inte kan identifieras vartifrån de kommer och om de tyder på fara och allt blir väldigt jobbigt och kaosartat. Alla ljud kommer på en gång, de klarar inte av att sorteras ut någon av dem. Det är därför jag mår bättre ju tystare det är och ska jag utsättas för ljud är det bäst med så få som möjligt och ljud jag vet vad det är för något.
Läkaren förklarade att ser jag en film eller lyssnar på en låt jag redan hört x antal gånger tycker min hjärna det är mindre krävande att analysera de ljuden för då kopplas minnes-centrum i hjärnan in och hjälper till. Plötsliga och oväntade ljud som en kastrull som far i golvet är det värsta och det är samma där, hjärnan orkar inte ta hand om det ljudet och därför upplevs det som superhögt och obehagligt just eftersom det är oväntat och inte så vanligt förekommande. Jag känner verkligen igen mig i just detta. Ska jag se en serie, som är en oerhörd ansträngning för mig, väljer jag den gamla klassiskern "Vänner" (Friends). Jag kan nästan alla repliker och inget oväntat överrasknar och plågar min hjärna. Att se ett musikprogram eller för den delen en "pang-pang, actionfilm, går inte alls. Det är helt uteslutet. Ljuden som överraskar plågar min hjärna och blir till så höga explotioner i huvudet att jag på riktigt tror att jag ska dö.
Han förklarade detta så bra och jag satt och nickade igenkännande och instämmande hela tiden. EXAKT så här är det och det kändes skönt att få ord på det, lite mer förklaring. Få bekräfltelse på att det faktiskt fungerar så här. Det är inget jag hittar på, det är inget som bara "finns i min fantasi". Han berättade att personer som lider av hjärntrötthet av andra orsaker än ME, t ex Stroke- alltså en blödning eller en propp i hjärnan, också ofta är mycket ljudkänsliga. Samma sak där, hjärnan orkar INTE ta hand om det den hör. Och är det som i mitt fall att man hör extra bra blir ljuden ännu fler för hjärnan är bearbeta. Kanske därför jag är så väldigt, väldigt ljudkänslig. Mer ljudkänslig än de flesta med just ME.
Det hade nog varit enklare om jag hade en hörselnedsättning. Man kan bli ljudkänslig av att höra dåligt och skillnaden då är att det går att göra något åt problemet. Idag finns effektiva och smidiga små hörselapparater som ger god hjälp och som i så fall skulle kunna lindra ljudkänsligheten. I mitt fall som hör "för bra" finns det inte så mycket att göra mer än skydda mig med öronproppar. Men det hjälper inte det riktiga problemet, eller det som är grunden till problemet, min övertrötta hjärna.
Läkaren och jag pratade om lite allt möjligt, ja även om annat än hörsel, känslighet och öron. Han var riktigt trevlig och vi kom snart in på detta med min livssituation och sjukdomar. Jag frågade honom om han vet vad ME är, det verkade nästan så när han pratade om hjärntrötthet. Han sa att han läst på lite när han såg i min remiss att jag har det. EDS hade han koll på och fibro likaså. Jag sa att det var ju ovanligt att du vet vad ME är, nästan ingen av alla läkare jag träffar har någon som helst aning. Då sa han att det är säkert bara för den är så ovanlig. "Dålig ursäkt, sa jag och dessutom helt fel". "ME är vanligare än både MS och Parkinson, ca 40 000 svenskar lider av ME". "Jaså? Det var som tusan" fick jag som svar på det. Han frågade mer om vad ME är och hur det påverkar mig och jag berättade.
Besöket tog en halvtimma och av de 30 minuterna pratade vi i 25. Av de 25 minuterna pratade vi om öron och öron-relaterade saker i tio minuter. Men det var precis perfekt kändes det som. Jag fick svar på att mina öron är normala och även om det var skönt att höra honom säga att jag inte bara inbillar mig att ljud är förjävliga visste jag det redan innan. Och nu har jag "utbildat" ännu en läkare om ME. Uppdraget jag tagit på mig att ALLA ska veta vad ME är går framåt så sakteligen...!
Tråkigt att inget går att göra men det måste ändå vara skönt att få ord på det du vet. Öronproppar är ingen dålig uppfinning... KRAM!