hannaslillaliv.blogg.se

Jag heter Hanna Andersson och är 27 år gammal. Mitt liv är inte alltid det enklaste att leva. Jag lever med tre "huvud-diagnoser" som alla är svåra, kroniska sjukdomar, ME (Myalgisk encefalomyelit), EDS (Ehlers-Danlos syndrom), Fibromyalgi, diagnoser jag fått efter många års sökande efter orsak för min kropps dåliga mående. Jag har också segmentall rörelsesmärta i ryggen, sju diskbråck, en svår refluxsjukdom samt en tarmsjukdom. Det är med andra ord ingen dans på rosor, mitt liv eller min vardag. Men jag har så mycket positivt och så mycket att vara glad över och leva för! Min egna- och två bonushundar, familj och vänner betyder allt för mig. Detta är lite om mig, min vardag och mitt lilla liv!

Öron- och balansmottagningen på Sahlgrenska

Idag har jag varit på Sahlgrenska och gjort ännu en undersökning som ett steg i den neurologiska utredningen. Undersökningen (som egentligen var tre stycken) gjordes på Öron- och balansmottagningen och utfördes av en audionom. Lina var med mig som privatchaufför och vi hittade rätt direkt. När vi väl anmält hos i receptionen var det däremot inte helt enkelt att ta sig vidare till korridoren där hörseltesterna görs. Det var upp och ner (uppför och nedförsbackar) i en krokig korridor och många svängar. Inte så lätt men vi hittade till slut fram till ett väntrum.

En äldre, mycket trevlig och kompetent kvinna kom och ropade upp mig och Lina följde med och körde mig till ett undersökningsrum en bra bit bort i den svängande korridoren. Jag blev imponerad över hur förberedd denna kvinna var. Hon hade läst i min journal att jag är rullstolsburen och tog därför för givet att jag inte kunde gå alls utan att jag skulle behöva använda taklyft för att komma till undersökningsstolen och bristen. Men det behövde jag ju inte utan kunde med hjälp ta mig några meter på mina skakiga ben.

Hon hade också läst att jag var mycket ljud- och ljuskänslig. Hon pratade därför tyst och dämpade belysningen och frågade flera gånger om det gick bra och om jag behövde något. Tänk om alla var hälften så hänsynsfulla som hon! Hon ville se till att jag satt och låg bekvämt i stolen och på britsen, vilket jag inte gjorde, och när jag sa "tack, det går bra som det är" sa hon "ja, för du har ju ändå ont". Jag nickade tacksamt. Hon förstod hon!

Från min kallelse! 

Jag fick göra tre undersökningar, eller tester, idag. Den första var ett helt vanligt hörseltest där jag fick ett par hörlurar på mig. Sedan gick audionomen (den rara kvinnan) ut i ett annat rum där hon via en dator skickade olika ljud till mina hörlurar. Först till höger öra och sedan till vänster. Så fort jag hörde ett ljud skulle jag uppmärksamma det genom att trycka på en liten knapp jag höll i (såg ut typ som en sån meteorologerna har på tv).

När det testet var avklarat, med ett mycket gott resultat, var det dags för nästa. Då fick jag ett par öronproppar i öronen med sladdar som var kopplade in i en dator. Datorn skickade olika ljud till mina proppar och datorn läste på något sätt av hur hjärnan reagerade på det, tror jag. Jag förstod inte riktigt, men det testet tog bara några minuter och det också bra. Sedan var det dags för det sista testet, undersökning tre av tre.

Hon körde mig i rullstolen genom den långa smala korridoren till ett annat rum där jag fick ligga ner på en brits. Hon fäste elektroder, små plattor med sladdar kopplade till sig. En i pannan, en under ena ögat och en bakom varje öra. Jag fick också öronproppar med sladdar till en dator. Sedan släckte hon i rummet och undersökningen började. Jag skulle ligga helt tyst och stilla och bara låta datorn göra jobbet. Denna undersökning heter Hjärnstamsaudiometri, eller ABR (Auditory brain stem response). Denna undersökning kartlägger hörselnervens funktion.

När även det sista testet var klart var vårt sjukhusbesök för dagen färdigt och vi kunde gå/rulla ut till bilen och åka hem. Gissa om jag mått extra pyton och legat kraschad hela dagen?! Gissa om min krasch kommer bli värre kommande dagar. Svaret är ja, för de se inte vet. Men nu är jag av med detta och en läkare ska höra av sig till mig med svaren på de två sista undersökningarna samt sin bedömning. Jag hoppas allt ser bra ut. Men jag hoppas också att de kanske kan se en förklaring till varför jag är så hejdlöst, fruktansvärt ljudkänslig. Visst har jag ME, mycket svår sådan och ett av symtomen är ljud- och ljuskänslig. Men jag är ovanligt ljud- och ljuskänslig för att ha ME, tycker både jag och min läkare på Gottfries. Undrar om jag kan få någon förklaring till detta av öronläkaren?

Namn:
Kom ihåg mig?
Mailadress (publiceras ej):
URL/bloggadress:
Kommentar:
1 Katarina
skriven :

Ååh, vilken tuff dag du har haft! Så skönt att den nu är avklarad i alla fall. Hoppas att du kanske kan få någon förklaring till att du är väldigt ljudkänslig (även om det ju tillhör ME:n så är det ju svårt att veta om det är hela förklaringen). Önskar verkligen att du ska kunna återhämta dig så snart som möjligt efter all ansträngning. Kram

Svar: Det är alltid tufft med vårdbesök, det tar så galet mycket energi. Men det gick bra och det är skönt att det är avklarat! Ja, jag hoppas få en förklaring för visst är man ljud- och ljuskänslig vid ME, men jag är EXTREMT känslig, mer än vad ME kan förklara. Tack så mycket, det hoppas jag med! Kram
Hanna Andersson

2 Bella
skriven :

Men wow, vilken bra läkare! Tänk om alla var som hon. Blev glad bara av att läsa om vilket fantastiskt bemötande du fick!

http://nouw.com/bellss

Svar: Ja, hon var väldigt bra, dock var hon ingen läkare utan audionom, men sak samma! ;) Precis, tänk om alla var som hon! Jag blev positivt överraskad och glad när jag var där, det händer alldeles för sällan att jag träffar någon förstående och snäll! Sedan att även hon igår totalt saknade kunskap om både ME och EDS var inte direkt en överraskning och det är alltid under all kritik att inte känna till de två sjukdomarna/diagnoserna. Men hon var väldigt bra ändå!
Hanna Andersson

3 Mi
skriven :

Är också väldigt känslig men grejen är nästan att ju mer jag håller mig från ljus desto känsligare blir jag. Och ju tröttare och mer stressad jag blir (med andra ord ju sämre kroppen blir) desto känsligare blir jag.

Du kanske "bara" försämrats så mycket och sen lyckats så bra hålla dig ifrån ljus och ljud att du numera är extremt känslig.

Svar: Jo, så är det ju tyvärr. Det är så hjärnan fungerar, därför är det viktigt, ett måste, att man utsätter sig för det ljus och ljus och de intryck man kan. Att försöka att inte låta hjärnan och "känsligheten" vinna. Men det är tufft eftersom det är så plågsamt.


Nej, så tror jag verkligen inte det är. Det är jag säker på. För även om jag lever hyfsat isolerat bor jag tillsammans med tre vuxna och en plus två hundar, så jag utsätts för väldigt mycket ljud och intryck. Alldeles för mycket egentligen, så det är inte det som är felet. Tror snarare att det beror på att jag blir sämre och sämre i ME:n samt att jag drabbats av annat som påverkar hjärnan och gör den väldigt känslig.
Hanna Andersson