hannaslillaliv.blogg.se

Idag är det första maj! Exakt den här texten publicerade jag på min blogg för ett år sedan, bortsett från några mindre ändringar. Med tanke på att ämnet är lika aktuell ett år senare och att jag har mycket begränsat med energi tänker jag faktiskt publicera texten igen. Det som gällde då gäller fortfarande nu. Och det jag kämpade för då kämpar jag fortfarande för idag, nämligen att bidra till att sprida kunskap och uppmärksamhet kring sjukdomarna och diagnoserna jag är drabbad av. Göra det osynliga synligt.

Min tatuering hjälper också till att uppmärksamma mina sjukdomar då den drar blickat till sig och jag får frågor om vad den betyder och vad färgerna står för. För de som inte vet är detta ett "awerness band" och färgeb blå står för ME. Lila för fibromyalgi och zebramönstret för EDS. 

Jag har väl egentligen ingen särskild relation till Första maj. Jag har aldrig demonstrerat eller liknande. Det enda jag sammankopplar med dagen är att man ska uppmärksamma något man brinner för, något som man tycker är fel med samhället och borde ändras på. Barnomsorg, invandringspolitik, sjuksköterskornas (och annat underbetald vårdpersonal) löner osv. Man kan väl egentligen demonstrera och protestera för/mot vad som helst?!

Maj är Sällsynta diagnosernas månad. Jag lider själv av en sällsynt diagnos, Ehlers-Danlos syndrom (EDS) och jag uppskattar om detta uppmärksammas, om så bara lite. EDS borde egentligen inte klassas som en sällsynt diagnos eftersom den inte alls är särskilt sällsynt. Just ordet "sällsynt" gör också att det blir svårare att få allmänhet såväl som läkare att bry som om denna diagnos, medfödda defekt, eftersom de tänker att något som är sällsynt inte angår dem. Tänk så fel det blir. Jag gör det jag kan för att uppmärksamma, men jag kan inte göra så mycket, mer än skriva här och dela mina texter och berätta att maj är just sällsynta diagnosers månad. Den 12 maj är en annan dag jag kommer uppmärksamma och som betyder lite extra mycket för mig. Det är nämligen dagen då sjukdomarna ME och Fibromyalgi uppmärksammas. 

Eftersom ME tagits upp i media allt mer nu det sista hoppas jag att vägen tills det att sjukdomen är känd för allmänheten och (framförallt) vårdpersonal är påbörjad. Men det räcker inte bara att det uppmärksammas och pratas om sjukdomarna. Det behöver göras så mycket mer! Pengar behövs till den i stort sett icke existerande forskningen i Sverige. Pengar och hjälp från politiker behövs för att få ha kvar och öppna nya specialistkliniker.

Hur sjukdomarna betraktas borde också ändras, men det tror jag tyvärr är svårare. ME och fibromyalgi är inga "trevliga" diagnoser att ha, och då tänker jag inte på att man mår förjävligt om man har sjukdomarna, utan på hur man blir bemött och behandlad. Okunskapen, skepsisen, oviljan att lyssna och förstå den som är sjuk. Vi drabbade får ta så mycket skit. Vi måste slåss för att bli trodda, få våra röster hörda. För att inte tala hur lång vägen är att få diagnoserna. Jag har läst (vet inte vart) att det genomsnittligt tar fem år att få sin fibromyalgi-diagnos från det att tanken på att det nog kan vara den sjukdomen man är drabbad av till det att man har sin diagnos på pappret. Det är lång tid. Det är en lång kamp.

I takt med att kunskapen om sjukdomarna ökar och hur sjukdomarna anses och betraktas ändras hoppas jag att det ska bli lättare att få diagnoserna. Men också att antalet personer som fått fel diagnos minskar. Jag är helt säker på att om om ME blir uppmärksammat hos läkare och annan vårdpersonal kan vi som är drabbade få en chans att må bättre. Att bli trodd och förstådd är en sån viktig del i pusslet, för att inte tala om hur viktigt det är att få rätt diagnos och rätt hjälp så fort som möjligt. Eftersom de allra flesta med ME (inklusive jag) inte blir trodda i början av sjukdomsförloppet och inte möts med kunskap blir vi rådda att fortsätta träna. Fortsätta puscha våra kroppar och ignorera hur dåligt vi mår. Lite träning löser ju allt! Så vi tvingar oss att fortsätta träna, fortsätta kämpa. Tills det inte längre går. Vi kollapsar och har blivit mycket sjukare än vi hade behövt bli om vi blivit trodda och inte blivit rådda att fortsätta träna och puscha oss själva över bristningsgränsen.

Jag är helt säker på att det är en av de viktigaste orsakerna till att jag blivit så kraftigt försämrad och så dålig. Att mitt mående gått neråt så mycket och gjort mig så sjuk, så snabbt. Jag tvingade mig själv att fortsätta gå på sjukgymnastik, fortsätta träna. Trodde nästan själv att jag bara inbillade mig. Ingen annan trodde mig ju, så varför skulle jag själv tro på kroppens signaler. Kanske var det bara i mitt huvud?

Men så var det ju inte. Och nu förstår jag hur dumt det var, för mitt eget bästa, att jag fortsätta kämpa så hårt. Det gjorde att fallet blev så mycket längre. Att vägen tillbaka till en stabil nivå kommer bli så mycket tuffare. Man brukar säga att när man varit sjuk i ME i ungefär fem år stabiliseras måendet. Då har man lärt sig att tyda sin kropps signaler, undvika att ta i för mycket och krascha och kanske, förhoppningsvis, fått personerna i omgivningen att tro på en och förstå.

Förstå maj kommer jag fira sängen. Precis som alla andra dagar. Men mina tankar kommer gå lite extra till alla sjuka människor runt om i Sverige. Även om inte vi orkar gå ut och demonstrera och göra våra svaga röster hörda, idag mer än andra, hoppas jag att andra tar sitt ansvar. Kämpar för ett bättre samhälle. Ett samhälle där vi också är en del. Där vi också är lika mycket värda och viktiga och kan få den hjälp, behandling och respekt som vi behöver. Och förtjänar.