hannaslillaliv.blogg.se

Jag heter Hanna Andersson och är 27 år gammal. Mitt liv är inte alltid det enklaste att leva. Jag lever med tre "huvud-diagnoser" som alla är svåra, kroniska sjukdomar, ME (Myalgisk encefalomyelit), EDS (Ehlers-Danlos syndrom), Fibromyalgi, diagnoser jag fått efter många års sökande efter orsak för min kropps dåliga mående. Jag har också segmentall rörelsesmärta i ryggen, sju diskbråck, en svår refluxsjukdom samt en tarmsjukdom. Det är med andra ord ingen dans på rosor, mitt liv eller min vardag. Men jag har så mycket positivt och så mycket att vara glad över och leva för! Min egna- och två bonushundar, familj och vänner betyder allt för mig. Detta är lite om mig, min vardag och mitt lilla liv!

4

Läkarbesök på Hötsel- och Balansmottagning!

Idag ska Lina och jag på vårdbesök samtidigt. Av alla olika besök vi gör åt höger och vänster är det tyvärr ganska sällan vi lyckas få samma dag och samma tid. Men idag hade vi den turen. Lina ska vara hos Logopeden kl hel och jag kvart över. Så hon får köra mig i rullstolen till väntrummet på Hörsel- och balansmottagningen och så får personalen där köra mig i rullstolen där om vi ska någonstans i de långa och krokiga korridorerna. Lina är på sitt möte som är i samma hus, uppgången bredvid mig.

Jag vet inte riktigt varför jag skulle träffa just en öronläkare som är specialist på öron, såklart, men även balans. Audionomen som gjorde mina testar för kanske två veckor sedan sa att ser allt bra ut får man oftast bara en kort telefontid eller hemskickat ett brev. Men jag får en kallelse till ett läkarbesök. Undrar om det betyder att de såg något fel på mig. Det har jag inget emot så länge det går att göra något åt det. Är det eventuella felet icke behandlingsbard kommer jag bli mycket, mycket deppig. Det räcker och blir över (gånger tusen) med allt kroniskt icke behandlingsbart som jag redan har. Jag vill verkligen inte att något mer ska vara direkt fel med min hörsel eller hjärnan som ju kommunicerar mycket med öronen.

Kommentera inlägget här »
Namn:
Kom ihåg mig?
Mailadress (publiceras ej):
URL/bloggadress:
Kommentar:
1 Netti Starby
skriven :

Vilken tur att ni fick tider samma dag och hoppas att det går bra med läkarbesöket! <3 Kramis

Svar: Ja, det var verkligen tur! Inte så roligt för Lina att behöva åka till Sahlgrenska två dagar i rad, en med mig och en själv. Inte bra miljön heller. Så det blev bra såhär! Tack så mycket! <3 Skriver om läkarbesöket sen, nu ska jag kollapsa i sängen! :/ Kram
Hanna Andersson

2 Jessica Högberg
skriven :

Håller tummen så hårt för dej idag!! <3

Svar: Tack så mycket, snälla Jessica! Vad gulligt av dig <3 Har precis lagt ut ett inlägg hur det gick! :)
Hanna Andersson

3 Bella
skriven :

Ni är tvillingar va? Är det så att ni båda drabbats av samma sjukdomar? Om det är okej att jag frågar alltså. Enäggstvillingar åker ju på samma genetiska sjukdomar på grund av samma DNA, men jag har aldrig ens reflekterat över att ni kanske är enäggs?

Svar: Du får så gärna fråga på! Ja, Linisen och jag är enäggstvillingar. Nej, vi har inte alls samma sjukdomar, förutom några psykiska, men det har inte med saken att göra.
Lina har varken ME, fibro, tarmsjukdom, refluxsjukdom eller EDS. EDS är en genetisk defekt. Men saken är den, att trots att vi är enäggstvillingar har vi inte precis 100 % likadana gener, likadant DNA. Som två små ägg i magen har man EXAKT samma DNA. Men sedan sker befruktningen och då kan det hända redan där att ett av ägget får en gen som inte den andra får. Och sedan ju mer äggen delas desto mer olika riskerar de att bli.

Att säga att enäggstvillingar är 100 % lika stämmer inte, för det har man sett mer och mer i forskningen att så inte är fallet. När jag började utredas för EDS kollades Lina med just eftersom vi är tvillingar. Medan jag har ALLA symtom man kan ha för denna defekt har Lina nästan inte några alls. Våra bindväver och leder är helt olika uppbyggda och helt olika elastiska, detta trots att vi är enäggstvillingar. Jag fick alltså EDS-diagnos glasklart satt men Lina kunde såklart inte få EDS-diagnos eftersom hon inte har symtomen.

Där lärde du dig något nytt, Bella ;) <3 Det finns flera artiklar att läsa om detta och för två år sedan stod det i en känd forskningstidning som kommer ut i här i Sverige (minns inte vad den heter nu) om just detta att enäggstvillingar kan ha olika genetiska sjukdomar, trots att man en gång varit samma lilla ägg!
Hanna Andersson

4 Bella
skriven :

Det jag menade är att enäggstvillingar åker på samma genetiska sjukdomar - men det behöver inte att man nödvändigtvis behöver utveckla dom. Sjukdomar har man i vissa fall från födseln (om jag inte missminner mig helt är t.ex gomspalt något som båda tvillingarna åker på) men andra utvecklas ju utifrån livsförhållanden och slumpmässiga händelser som liksom triggar igång det hela. Enäggstvillingar har ju exakt samma DNA men skillnader i genuppsättningen, om jag inte missminner mig igen haha. Rent tekniskt sett så har väl båda tvillingarna åkt på sjukdomen, men att som i detta fall bara en drabbats av att den faktiskt brutit ut? Men att båda bär arv för dessa sjukdomar och att dessa arv förs vidare. Om du då förstår hur jag menar?
Jag ska inte svära på att det är exakt såhär, men det är vad jag har fått lära.

Svar: Nej, så är det inte. Det är en missuppfattning som man kommit fram till det senaste att det inte alls behöver vara så. När man är små ägg har man EXAKT samma genuppsättning, exakt samma DNA. Men ju mer cellerna delar sig och ju mer fostren utvecklas desto större är riskerna för genmutationer, alltså att de delar sig/utvecklar sig åt olika håll. Ja det stämmer att båda två enäggstvillingar föds med läpp-käk-gomspalt. Men EDS som är fel på bindväven, kollagenen i bindväven, är något man har eller inte har. Visserligen kan man ha mer eller mindre "dålig"/avvikande bindväv, men som i Linas fall har hon helt normal bindväv och jag verkligen inte. EDS är inget som ligger latent, utan det har man eller inte.

Därför kan man INTE säga att enäggstvillingar har EXAKT samma DNA, för det har man inte, inte när man börjar kolla på sån mikroskopisk nivå. Självklart påverkar arv och miljö olika på två olika personer. Det kan säkert vara så att ett enäggstvillingpar bär på gener för samma sjukdom och så bryter den ut på en men inte på den andra. Jag är ingen doktor i ämnet! ;) Jag vet att vissa genetiska sjukdomar/defekter kommer från mamman och vissa från pappan.
Tror vi kanske förstår varandra, eller så gör vi inte alls det, men det är okej ändå! Kanske har vi lärt varandra något nytt! Kram Bella <3
Hanna Andersson