I eftermiddag ska Trisse trimmas hos en ny trimmare då hans vanliga tyvärr är sjukskriven. Ny trimmare innebär såklart även en ny plats för själva friseringen. Trisse har tid för trimming klockan tre i en liten förort (tror jag att det räknas som) till Göteborg. Vi bor i Kungälv, för de som inte vet, det ligger ungefär två mil norr om Göteborg. Vi har adressen och det borde inte vara några större problem att hitta, men det är såklart alltid lite klurigt att hitta till ett nytt ställe. Framförallt om man har tidspress och åker själv. Att hålla koll på vägen och trafiken och samtidigt hitta rätt och kolla på GPS:en är verkligen inte det lättaste. Jag med min "ME-hjärna" skulle aldrig klara av det, eller för den delen utsätta mig själv för den typen av stress. Därför blir det som vanligt Lina som kör.
Problemet är att hon vill ha med mig som kartläsare och som mentalt stöd. Om jag är någon vidare kartläsare vet jag inte, men mentalt stöd är jag defintivt för min älskade tvilling. Jag vill såklart åka med i bilen och agera kartläsare och stöd. Jag vill finnas till hand, göra detta tillsammans med Lina och dessutom medverka i något för en gång skull. Göra NÅGOT, hjälpa till, vara till någon nytta. Men som alltid är det min förbannade kropp, sjukdomarna, som står ivägen för det jag vill göra. Min starka vilja och envishet räcker långt, men det räcker inte hur långt som helst. Mår jag som jag mår nu på morgonkvisten, sämre än sämst, kan jag inte följa med. Finns ingen chans.
Herr Trisse, min lille pojke. Klart han behöver mig, jag är ju hans mamma. Tur jag fortfarande är lite behövd av någon! Idag ska han bli friserad och snygg! Snyggare än han redan är såklart! ;)
Trots att jag "bara" kommer sitta i bilen och åka med är det en stor anstränging för mig. Det är jobbigt för hjärnan med alla intryck, jobbigt är en underdrift, tortyr är ett bättre passande ord. Det är hemskt plågsamt för min stackars värkande kropp att sitta i bilsätet mer än typ fem mintuter. Mina diskbråck och överrörliga och instabila nacke ogillar starkt all form av ojämnhet på vägen. Och så är det såklart yrseln, illamåendet och den allmäna svagheten/mattheten i kroppen. Jag blir väldigt lätt extremt yr och illamående, mer än vanligt, när jag åker bil. Min extrema svaghet, orkeslöshet, utmattning och matthet gör att jag måste ligga ner. Men i bilen är det såklart inte möjligt även om jag fäller sätet en liten bit.
Så en enkel biltur är med andra ord allt annat än enkel för mig och jag är högst osäker på om jag kommer klara denna utmaning idag. Jag vill verkligen, det är som vanligt INTE viljan det är fel på. Jag vill inget hellre än att åka på utflykt, och kanske även åka vilse, med Lina och Trisse. Men kroppen lär förstöra även detta. Det är så hemskt frustrenade att vilja hjälpa till, att vara behövd, men inte kunna hjälpa. Lina vill verkligen att jag ska följa med, hon vill ha och behöver mitt stöd. Och jag kan med största sannolikhet inte ge henne det. Inte på plats i alla fall. Känslan av maktlöshet är så stor. Jag vill ju bara kunna hjälpa till! Men inte ens det klarar jag.
Inte undra på varför så många kroniskt sjuka har en självkänsla på noll och ingenting och ett självförstoende som knappt existerar. För oss människor är det så viktigt att känna oss behövda, att få vara med och hjälpa till. Jag minns knappt senaste gången någon behövde mig, senaste gången jag var till någon hjälp för någon annan. Då menar jag inte hjälp med att till exempel svara på ett sms för mamma (jag är hennes ofta sekreterare här hemma) utan något riktigt, något viktigt. Visst behöver vovvarna mig som sällskap och visst ger jag Lina råd och stöd. Men jag har inte längre en viktig roll, en uppgift att göra eller ett jobb att utföra. Jag är inte längre behövd. Det är ytterligare något mina sjukdomar tagit ifrån mig och det är en sorg i sig som jag bearbetar varje dag.
Hanna vi behöver dig precis som du är. Glöm aldrig det.
Önskar givetvis att du en dag blir kvitt alla sjukdomar.
Pappa