hannaslillaliv.blogg.se

Jag heter Hanna Andersson och är 22 år gammal. Mitt liv är inte alltid det enklaste att leva. Jag lever med tre "huvud-diagnoser" som alla är svåra, kroniska sjukdomar, ME (Myalgisk encefalomyelit), EDS (Ehlers-Danlos syndrom), Fibromyalgi, diagnoser jag fått efter många års sökande efter orsak för min kropps dåliga mående. Jag har också segmentall rörelsesmärta i ryggen, sju diskbråck, refluxsjukdom samt en tarmsjukdom. Det är med andra ord ingen dans på rosor, mitt liv eller min vardag. Men jag har så mycket positivt och så mycket att vara glad över och leva för! Min egna- och två bonushundar, familj och vänner betyder allt för mig. Detta är lite om mig, min vardag och mitt lilla liv!

Jag saknar MITT GAMLA LIV och MITT GAMLA JAG 💙

Jag ligger här i totalt mörker. Klockan är halv tre och jag har inte somnat sedan jag la mig för tre timmar sedan. Jag har gjort mina andnings- och avslappningsövningar. Mindfullness och tagit till de knep jag kan för att varva ner, befria hjärnan från stress och falla i sömn. Men ingenting fungerar. Då kommer frustrationen smygande så sakta. Jag vill bara sova. Ska det vara så förbannat svårt? Jag vill falla i sömn och fly den här helvetes värk jag har. Hjärtat galopperar i bröstet. Jag har galet hög puls, förstår inte varför pulsen är så hög när jag ligger helt still och andas lugnt. Kroppen är alltid stressad och under stor press. Den är alltid redo för flykt eller attack. Trots att den inte orkar något av det.

Imorgon, eller idag rättare sagt, är det Mors Dag. Lina har köpt paket till mamma från oss båda. Jag orkade såklart inte vara med på stan. Jag orkar ingenting nu för tiden. Minsta lilla tar den mini-portion energi jag började dagen med och sedan går jag på minus resten av dag. Ju mer jag gör desto mer på minus hamnar. Äta lite frukost. Där var engin slut för längesen. Allt jag gör efter det är på lånad/stulen energi. Gå till sängen. Ligga där x antal timmar. Halta upp till toan. Tillbaka till sängen för ytterligare x antal timmars vila med stängda ögon alternativt envist stirrande i taket. Upp igen, dags för lite mer mat som i värsta fall får serveras i sängen, fylla på med vätska och mer mediciner och så tillbaka till sängen igen. Det är inte ens alla dagar jag orkar gå upp på dagen för att äta lunch/middag. De flesta dagar blir det bara frukost och sedan kvällsmat för det är allt jag orkar.

Igår blev det lunch/middag halvliggandes i sängen. Frukosten intas alltid halvliggandes i soffan. Att sitta på en hård köksstol vid bordet går inte alls längre. Det är för hårt och obekvämt och leder till extra mycket smärta och att sitta rakt upp är för krävande och svårt med yrseln och den totala utmattningen. 

En liten, liten övrig aktivitet förutom dem jag nyss beskrivit och jag kraschar totalt. På minus ligger jag ju redan efter frukosten är uppäten. Efter det blir allt det nödvändiga som att äta och gå på toa en ännu större ansträngning. Och all övrig tid jag ligger i sängen blir en ännu större plåga, ett ännu större lidande eftersom kroppen och hjärnan blivit överkörda så totalt. Av helt vardagliga små mini-aktiviteter som friska inte ens ser som något som tar energi att göra. 

Jag vill ha tillbaka mitt liv. Jag vill ha tillbaka mitt liv då jag fungerande någorlunda. Frisk har jag tyvärr aldrig varit, det vet jag inte vad det innebär. Men jag saknar att kunna använda min kropp, gå på promenader med hundarna, rida, sparka en fotboll framför mig, springa så fort så man tror benen ska ramla av och sedan stuka foten (det hände allt för ofta när jag sprang på grund av mina extremt överrörliga leder). Jag saknar att använda min hjärna till mer än att skriva blogginlägg, vilket jag är ruskigt tacksam att jag fortfarande kan göra även om det tar enormt mycket kraft och energi. Jag vill kunna lösa matteuppgifter, tänka i flera led, räkna huvudräkning, minnas flera saker samtidigt.

Jag saknar mitt gamla jag. Jag saknar att ha koll, känna att jag vet vart jag varit, vart jag är och vart jag ska. Kunna planera, organisera, strukturera. Inte gå vilse i mitt eget hem och inte få fram namnet på en viktig person jag känt hela mitt liv. Jag saknar att hålla många bollar i luften samtidigt. Vara aktiv i hjärnan, prestera, hjälpa till, bidra. Jag saknar MITT GAMLA LIV och MITT GAMLA JAG varje dag. För detta så kallade "liv" jag "lever", eller rättare sagt överlever, är varken ett liv eller jag. Visst är jag glad över en kopp gott kaffe och visst är jag tacksam över min underbara familj. Absolut! Men det betyder inte att jag inte saknar det jag hade och det betyder inte att jag inte vill att det jag har nu ska vara det jag för alltid kommer ha. Ett helvete. Ett liv som inte är mitt och en jag som inte är jag.

Namn:
Kom ihåg mig?
Mailadress (publiceras ej):
URL/bloggadress:
Kommentar:
1 Jessica Högberg
skriven :

Men hjärtat!! Det måste finnas mer hjälp att få!! <3<3<3

Svar: Tyvärr finns det inte det :( ingen behandling/botemedel finns för någon av alla mina sjukdomar och den symtomlindrande "behandling" som finns har jag testat men får ingen effekt av. :( Kram <3
Hanna Andersson

2 me alltidvila
skriven :

Det finns inga tröstande ord, i alla fall hittar jag inga... Styrkekramar fina kämpe <333

Svar: Nej, några tröstande ord finns nog inte. Men kramar och stöttning räcker så långt! <3 Många kramar fina kämpe <333
Hanna Andersson

3 Ing-Marie Nordstrom
skriven :

Älskade lilla Hanna. Önskar så att jag kunde hjälpa dig till det liv du förtjänar. Är det värmen som gör dig så försämrad. Känner igen det du skriver men inte alls så illa som du har det. Skickar massor av varmaste mjuka kramar till dig min vän,❤️❤️❤️❤️❤️💙💙💙💙💙🌺🌺🌺🌺🌺

Svar: Älskade, fina Ing-Marie! Förlåt att jag inte svarat på ditt meddelande från igår. Ska svara det första jag gör imorgon.
Nej, jag är egentligen inte extra försämrad just nu. Bara lite vanligt kraschad efter helgen då jag gjort av med alldeles för mycket energi. Men det är så här jag har det varje dag. Året om.

Tack, du är alltid så gullig <3 Det är tråkigt tillräckligt bara att du känner igen dig i det jag skriver.

Massor med kramar till dig min fina vän, vackra Ing-Marie <3 <3 <3 <3 <3 <3 <3 <3 <3
Hanna Andersson

4 Netti Starby
skriven :

Usch vad jobbigt du har det och många styrkekramar från mig! <3

Svar: Ja, det är riktigt tufft. Tack för att du läser ändå. Många kramar tillbaka <3
Hanna Andersson

5 Anonym
skriven :

Kära Hanna. Finns ingen rättvisa i att du ska lida så här. Tänker på dig! <3

Svar: Kära Anonym! Jag vet inte vem du är. Men tack så mycket för din kommentar! Kanske tänker jag på dig med, om vi känner varandra! ;) Kram
Hanna Andersson

6 Therese Åström
skriven :

Minns när jag var så slut, att äta var för jobbigt. Levde helt på näringsdrycker efterom det tog mindre energi. Sedan mat som potatismos, torsk osv som var lättsmält. Du skulle inte kunna ta till näringsdrycker när du är för trött? Att få i sig näring är så viktigt för att få upp energin. 💜

Svar: När man är så dålig i ME:n som jag är så är ALLT jobbigt. Äta, dricka, gå på toa, byta kläder. Allt tar så galet mycket energi. Har man gjort det första är energin slut till de andra.


Jag vill ha näringsdrycker men jag har inte kommit så långt än. Borde försöka få hjälp med det. Så jag kan ha näringsdryck att ta till när jag inte orkar äta någon mat. Som idag. Har bara ätit frukost, lite tårta och så nu lite kvällsmat. Men ingen riktig, lagad mat.

Självklart är det viktigt men jag tror ändå att jag får i mig hyfsat med näring de flesta dagar! Kram
Hanna Andersson

7 Bella
skriven :

Jag tycker så synd om dig Hanna, finns det verkligen inget dom kan göra? Kortisoninjektioner, botox? Jag fick botox för en neurologisk sjukdom jag har, förvisso är inte denna smärtrelaterad med den lindrade ändå problemen under en period. Nu förstår jag att det inte är fullt så enkelt i din situation, men någon form av lindring borde du kunna få? Du förtjänar bättre än såhär!

Svar: Nej, det finns det tyvärr inte. Den "behandling" som inte är evidensbaserad utan bara på forskningsstadiet och som man tyvärr ser inte fungerar för alls många, inklusive mig, har jag testat. Det är en medicin som kallas LDN (låg dos Naltrexon) som skulle kunna mildra ME-symtom, men det har det inte gjort på mig. Jag har också testat b12 injektioner mot hjärntrötthet och typ alla mediciner som någonsin uppfunnits (nästan i alla fall) mot värk, sömnbesvär mm. Det är bara lite symtomlidring som gäller och det är knappt ens att det fungerar på mig.

Jag har läst om den sjukdom, men klassas den verkligen som neurologisk? Är det hyperhindros du menar? Har läst att botox kan vara väldigt effektivt på särskilda ställen på kroppen som man svettas mycket på. Men de svettningar jag lider av är en del i ME:n, feberfrossan. Så det går inte att lösa så tyvärr.
Kortisoninjektioner har jag fått ett antal gånger i min kraftigt inflammerade höft. Det är många år sedan, innan jag hade EDS konstaterat och nu när jag har EDS konstaterad vet jag att kortisoninjektioner helst inte ska ges i leder på oss. Troligtvis därför jag endast fick mer besvär av mina injektioner.

Tack för dina tips, det uppskattar jag och jag är väldigt glad för din skull att det hjälper dig, dessa behandlingar. Men då vi har helt olika typer av neurologiska sjukdomar (om nu hyperhindros räknas som neurologisk).

Visst borde jag få någon lindring! Men jag har provat så mycket. Både på eget bevåg och på inrådan och med hjälp av olika läkare. Men ingenting jag hittills provat har hjälp det allra minsta. Antagligen för att jag är så väldigt drabbad av ME, jag tillhör den lilla grupp i Sverige som är svårast sjuka. Så det kanske inte är så konstigt att all "behandling" jag testat inte hjälp.

Så det är bara starka värktabletter och starka sömnmediciner och några mediciner för magen som gäller för att få ett så drägligt "liv" som möjligt. Mer än så är det tyvärr inte :( Och så såklart äta så bra som möjligt och dricka mycket och få i mig vitaminer, mineraler osv osv. Det behöver min kropp för att försöka överleva alla dessa sjukdomar.

Oj, vilket långt svar du fick. Hoppas det inte blev rörigt, är väldigt yr just nu och sitter som vanligt och blundar med egna ögat eftersom jag ser dubbelt. Det är jobbigt annars att se två datorer och inte vara säker på vilken av dem det är jag skriver på!

Tack fina Bella för att bryr dig och frågar och skriver så fint till dig <3 Det betyder mycket för mig <3 Hoppas du orkar läsa mitt långa svar! ;)
Hanna Andersson

8 Katarina
skriven :

<3<3<3

Svar: <3 <3 <3 Kramar till dig, fina Katarina
Hanna Andersson

9 Anonym
skriven :

Styrkekram till dig, trots att jag ryser för det känns som du skriver om mig! Klen tröst men du är inte ensam och inga ord kan underlätta, energi som saknas kan inte ersättas, det jag gör är att aktivt "gilla läge" så kl 03.00 i natt när jag inte kan sova, ska jag sätta mig ute under filten i min skön fåtölj på trappan, vänta o lyssna på fågelkvitter o soluppgång (det gjorde jag i natt med)och så ska jag skicka lite positiv energi och hoppas att den når dig och lättar dina besvär, åtminstone för en stund!

Svar: Kram till dig! <3 Jag förstår att jag inte är ensam och det gör det nästan ännu jobbigare, att fler ska behöva lida så här. Men vi har varandra, det kan ändå vara en tröst, att inte vara helt ensam om sin upplevelse och livssituation. Tack så mycket, jag skickar positiv energi till dig och hoppas den når dig med <3
Hanna Andersson

10 Johanna
skriven :

Gumman har du prövat cbd olja? Den har gjort jättemycke för mej hjärndimman är borta värken är mycke mindre och energin är enorm ja har kommenterat på ditt inlägg på fb men du kan PM a mej om du vill veta mera❤️

Svar: Hej Johanna och tack för tipset. Svar ja, jag har testat CBD-olja, den starkare (mer koncentrerade) sorten. Men jag fick ingen som helst effekt av den heller. Jag tror jag har testat det allra mesta, både i medicin som läkare skriver ut och hälsokost-grejer. Inget har hittills fungerat ens lite.
Tack för din kommentar ❤️
Hanna Andersson