hannaslillaliv.blogg.se

Jag heter Hanna Andersson och Àr 23 Är gammal. Mitt liv Àr inte alltid det enklaste att leva. Jag lever med tre "huvud-diagnoser" som alla Àr svÄra, kroniska sjukdomar, ME (Myalgisk encefalomyelit), EDS (Ehlers-Danlos syndrom), Fibromyalgi, diagnoser jag fÄtt efter mÄnga Ärs sökande efter orsak för min kropps dÄliga mÄende. Jag har ocksÄ segmentall rörelsesmÀrta i ryggen, sju diskbrÄck, refluxsjukdom samt en tarmsjukdom. Det Àr med andra ord ingen dans pÄ rosor, mitt liv eller min vardag. Men jag har sÄ mycket positivt och sÄ mycket att vara glad över och leva för! Min egna- och tvÄ bonushundar, familj och vÀnner betyder allt för mig. Detta Àr lite om mig, min vardag och mitt lilla liv!

Jag saknar MITT GAMLA LIV och MITT GAMLA JAG 💙

Jag ligger hÀr i totalt mörker. Klockan Àr halv tre och jag har inte somnat sedan jag la mig för tre timmar sedan. Jag har gjort mina andnings- och avslappningsövningar. Mindfullness och tagit till de knep jag kan för att varva ner, befria hjÀrnan frÄn stress och falla i sömn. Men ingenting fungerar. DÄ kommer frustrationen smygande sÄ sakta. Jag vill bara sova. Ska det vara sÄ förbannat svÄrt? Jag vill falla i sömn och fly den hÀr helvetes vÀrk jag har. HjÀrtat galopperar i bröstet. Jag har galet hög puls, förstÄr inte varför pulsen Àr sÄ hög nÀr jag ligger helt still och andas lugnt. Kroppen Àr alltid stressad och under stor press. Den Àr alltid redo för flykt eller attack. Trots att den inte orkar nÄgot av det.

Imorgon, eller idag rĂ€ttare sagt, Ă€r det Mors Dag. Lina har köpt paket till mamma frĂ„n oss bĂ„da. Jag orkade sĂ„klart inte vara med pĂ„ stan. Jag orkar ingenting nu för tiden. Minsta lilla tar den mini-portion energi jag började dagen med och sedan gĂ„r jag pĂ„ minus resten av dag. Ju mer jag gör desto mer pĂ„ minus hamnar. Äta lite frukost. DĂ€r var engin slut för lĂ€ngesen. Allt jag gör efter det Ă€r pĂ„ lĂ„nad/stulen energi. GĂ„ till sĂ€ngen. Ligga dĂ€r x antal timmar. Halta upp till toan. Tillbaka till sĂ€ngen för ytterligare x antal timmars vila med stĂ€ngda ögon alternativt envist stirrande i taket. Upp igen, dags för lite mer mat som i vĂ€rsta fall fĂ„r serveras i sĂ€ngen, fylla pĂ„ med vĂ€tska och mer mediciner och sĂ„ tillbaka till sĂ€ngen igen. Det Ă€r inte ens alla dagar jag orkar gĂ„ upp pĂ„ dagen för att Ă€ta lunch/middag. De flesta dagar blir det bara frukost och sedan kvĂ€llsmat för det Ă€r allt jag orkar.

IgÄr blev det lunch/middag halvliggandes i sÀngen. Frukosten intas alltid halvliggandes i soffan. Att sitta pÄ en hÄrd köksstol vid bordet gÄr inte alls lÀngre. Det Àr för hÄrt och obekvÀmt och leder till extra mycket smÀrta och att sitta rakt upp Àr för krÀvande och svÄrt med yrseln och den totala utmattningen. 

En liten, liten övrig aktivitet förutom dem jag nyss beskrivit och jag kraschar totalt. PÄ minus ligger jag ju redan efter frukosten Àr uppÀten. Efter det blir allt det nödvÀndiga som att Àta och gÄ pÄ toa en Ànnu större anstrÀngning. Och all övrig tid jag ligger i sÀngen blir en Ànnu större plÄga, ett Ànnu större lidande eftersom kroppen och hjÀrnan blivit överkörda sÄ totalt. Av helt vardagliga smÄ mini-aktiviteter som friska inte ens ser som nÄgot som tar energi att göra. 

Jag vill ha tillbaka mitt liv. Jag vill ha tillbaka mitt liv dÄ jag fungerande nÄgorlunda. Frisk har jag tyvÀrr aldrig varit, det vet jag inte vad det innebÀr. Men jag saknar att kunna anvÀnda min kropp, gÄ pÄ promenader med hundarna, rida, sparka en fotboll framför mig, springa sÄ fort sÄ man tror benen ska ramla av och sedan stuka foten (det hÀnde allt för ofta nÀr jag sprang pÄ grund av mina extremt överrörliga leder). Jag saknar att anvÀnda min hjÀrna till mer Àn att skriva blogginlÀgg, vilket jag Àr ruskigt tacksam att jag fortfarande kan göra Àven om det tar enormt mycket kraft och energi. Jag vill kunna lösa matteuppgifter, tÀnka i flera led, rÀkna huvudrÀkning, minnas flera saker samtidigt.

Jag saknar mitt gamla jag. Jag saknar att ha koll, kÀnna att jag vet vart jag varit, vart jag Àr och vart jag ska. Kunna planera, organisera, strukturera. Inte gÄ vilse i mitt eget hem och inte fÄ fram namnet pÄ en viktig person jag kÀnt hela mitt liv. Jag saknar att hÄlla mÄnga bollar i luften samtidigt. Vara aktiv i hjÀrnan, prestera, hjÀlpa till, bidra. Jag saknar MITT GAMLA LIV och MITT GAMLA JAG varje dag. För detta sÄ kallade "liv" jag "lever", eller rÀttare sagt överlever, Àr varken ett liv eller jag. Visst Àr jag glad över en kopp gott kaffe och visst Àr jag tacksam över min underbara familj. Absolut! Men det betyder inte att jag inte saknar det jag hade och det betyder inte att jag inte vill att det jag har nu ska vara det jag för alltid kommer ha. Ett helvete. Ett liv som inte Àr mitt och en jag som inte Àr jag.

Namn:
Kom ihÄg mig?
Mailadress (publiceras ej):
URL/bloggadress:
Kommentar:
1 Jessica Högberg
skriven :

Men hjÀrtat!! Det mÄste finnas mer hjÀlp att fÄ!! <3<3<3

Svar: TyvÀrr finns det inte det :( ingen behandling/botemedel finns för nÄgon av alla mina sjukdomar och den symtomlindrande "behandling" som finns har jag testat men fÄr ingen effekt av. :( Kram <3
Hanna Andersson

2 ME alltidvila
skriven :

Det finns inga tröstande ord, i alla fall hittar jag inga... Styrkekramar fina kÀmpe <333

Svar: Nej, nÄgra tröstande ord finns nog inte. Men kramar och stöttning rÀcker sÄ lÄngt! <3 MÄnga kramar fina kÀmpe <333
Hanna Andersson

3 Ing-Marie Nordstrom
skriven :

Älskade lilla Hanna. Önskar sĂ„ att jag kunde hjĂ€lpa dig till det liv du förtjĂ€nar. Är det vĂ€rmen som gör dig sĂ„ försĂ€mrad. KĂ€nner igen det du skriver men inte alls sĂ„ illa som du har det. Skickar massor av varmaste mjuka kramar till dig min vĂ€n,â€ïžâ€ïžâ€ïžâ€ïžâ€ïžđŸ’™đŸ’™đŸ’™đŸ’™đŸ’™đŸŒșđŸŒșđŸŒșđŸŒșđŸŒș

Svar: Älskade, fina Ing-Marie! FörlĂ„t att jag inte svarat pĂ„ ditt meddelande frĂ„n igĂ„r. Ska svara det första jag gör imorgon.
Nej, jag Ă€r egentligen inte extra försĂ€mrad just nu. Bara lite vanligt kraschad efter helgen dĂ„ jag gjort av med alldeles för mycket energi. Men det Ă€r sĂ„ hĂ€r jag har det varje dag. Året om.

Tack, du Àr alltid sÄ gullig <3 Det Àr trÄkigt tillrÀckligt bara att du kÀnner igen dig i det jag skriver.

Massor med kramar till dig min fina vÀn, vackra Ing-Marie <3 <3 <3 <3 <3 <3 <3 <3 <3
Hanna Andersson

4 Netti Starby
skriven :

Usch vad jobbigt du har det och mÄnga styrkekramar frÄn mig! <3

Svar: Ja, det Àr riktigt tufft. Tack för att du lÀser ÀndÄ. MÄnga kramar tillbaka <3
Hanna Andersson

5 Anonym
skriven :

KÀra Hanna. Finns ingen rÀttvisa i att du ska lida sÄ hÀr. TÀnker pÄ dig! <3

Svar: KÀra Anonym! Jag vet inte vem du Àr. Men tack sÄ mycket för din kommentar! Kanske tÀnker jag pÄ dig med, om vi kÀnner varandra! ;) Kram
Hanna Andersson

6 Therese Åström
skriven :

Minns nĂ€r jag var sĂ„ slut, att Ă€ta var för jobbigt. Levde helt pĂ„ nĂ€ringsdrycker efterom det tog mindre energi. Sedan mat som potatismos, torsk osv som var lĂ€ttsmĂ€lt. Du skulle inte kunna ta till nĂ€ringsdrycker nĂ€r du Ă€r för trött? Att fĂ„ i sig nĂ€ring Ă€r sĂ„ viktigt för att fĂ„ upp energin. 💜

Svar: NĂ€r man Ă€r sĂ„ dĂ„lig i ME:n som jag Ă€r sĂ„ Ă€r ALLT jobbigt. Äta, dricka, gĂ„ pĂ„ toa, byta klĂ€der. Allt tar sĂ„ galet mycket energi. Har man gjort det första Ă€r energin slut till de andra.


Jag vill ha nÀringsdrycker men jag har inte kommit sÄ lÄngt Àn. Borde försöka fÄ hjÀlp med det. SÄ jag kan ha nÀringsdryck att ta till nÀr jag inte orkar Àta nÄgon mat. Som idag. Har bara Àtit frukost, lite tÄrta och sÄ nu lite kvÀllsmat. Men ingen riktig, lagad mat.

SjÀlvklart Àr det viktigt men jag tror ÀndÄ att jag fÄr i mig hyfsat med nÀring de flesta dagar! Kram
Hanna Andersson

7 Bella
skriven :

Jag tycker sÄ synd om dig Hanna, finns det verkligen inget dom kan göra? Kortisoninjektioner, botox? Jag fick botox för en neurologisk sjukdom jag har, förvisso Àr inte denna smÀrtrelaterad med den lindrade ÀndÄ problemen under en period. Nu förstÄr jag att det inte Àr fullt sÄ enkelt i din situation, men nÄgon form av lindring borde du kunna fÄ? Du förtjÀnar bÀttre Àn sÄhÀr!

Svar: Nej, det finns det tyvÀrr inte. Den "behandling" som inte Àr evidensbaserad utan bara pÄ forskningsstadiet och som man tyvÀrr ser inte fungerar för alls mÄnga, inklusive mig, har jag testat. Det Àr en medicin som kallas LDN (lÄg dos Naltrexon) som skulle kunna mildra ME-symtom, men det har det inte gjort pÄ mig. Jag har ocksÄ testat b12 injektioner mot hjÀrntrötthet och typ alla mediciner som nÄgonsin uppfunnits (nÀstan i alla fall) mot vÀrk, sömnbesvÀr mm. Det Àr bara lite symtomlidring som gÀller och det Àr knappt ens att det fungerar pÄ mig.

Jag har lĂ€st om den sjukdom, men klassas den verkligen som neurologisk? Är det hyperhindros du menar? Har lĂ€st att botox kan vara vĂ€ldigt effektivt pĂ„ sĂ€rskilda stĂ€llen pĂ„ kroppen som man svettas mycket pĂ„. Men de svettningar jag lider av Ă€r en del i ME:n, feberfrossan. SĂ„ det gĂ„r inte att lösa sĂ„ tyvĂ€rr.
Kortisoninjektioner har jag fÄtt ett antal gÄnger i min kraftigt inflammerade höft. Det Àr mÄnga Är sedan, innan jag hade EDS konstaterat och nu nÀr jag har EDS konstaterad vet jag att kortisoninjektioner helst inte ska ges i leder pÄ oss. Troligtvis dÀrför jag endast fick mer besvÀr av mina injektioner.

Tack för dina tips, det uppskattar jag och jag Àr vÀldigt glad för din skull att det hjÀlper dig, dessa behandlingar. Men dÄ vi har helt olika typer av neurologiska sjukdomar (om nu hyperhindros rÀknas som neurologisk).

Visst borde jag fÄ nÄgon lindring! Men jag har provat sÄ mycket. BÄde pÄ eget bevÄg och pÄ inrÄdan och med hjÀlp av olika lÀkare. Men ingenting jag hittills provat har hjÀlp det allra minsta. Antagligen för att jag Àr sÄ vÀldigt drabbad av ME, jag tillhör den lilla grupp i Sverige som Àr svÄrast sjuka. SÄ det kanske inte Àr sÄ konstigt att all "behandling" jag testat inte hjÀlp.

SÄ det Àr bara starka vÀrktabletter och starka sömnmediciner och nÄgra mediciner för magen som gÀller för att fÄ ett sÄ drÀgligt "liv" som möjligt. Mer Àn sÄ Àr det tyvÀrr inte :( Och sÄ sÄklart Àta sÄ bra som möjligt och dricka mycket och fÄ i mig vitaminer, mineraler osv osv. Det behöver min kropp för att försöka överleva alla dessa sjukdomar.

Oj, vilket lÄngt svar du fick. Hoppas det inte blev rörigt, Àr vÀldigt yr just nu och sitter som vanligt och blundar med egna ögat eftersom jag ser dubbelt. Det Àr jobbigt annars att se tvÄ datorer och inte vara sÀker pÄ vilken av dem det Àr jag skriver pÄ!

Tack fina Bella för att bryr dig och frÄgar och skriver sÄ fint till dig <3 Det betyder mycket för mig <3 Hoppas du orkar lÀsa mitt lÄnga svar! ;)
Hanna Andersson

8 Katarina
skriven :

<3<3<3

Svar: <3 <3 <3 Kramar till dig, fina Katarina
Hanna Andersson

9 Anonym
skriven :

Styrkekram till dig, trots att jag ryser för det kÀnns som du skriver om mig! Klen tröst men du Àr inte ensam och inga ord kan underlÀtta, energi som saknas kan inte ersÀttas, det jag gör Àr att aktivt "gilla lÀge" sÄ kl 03.00 i natt nÀr jag inte kan sova, ska jag sÀtta mig ute under filten i min skön fÄtölj pÄ trappan, vÀnta o lyssna pÄ fÄgelkvitter o soluppgÄng (det gjorde jag i natt med)och sÄ ska jag skicka lite positiv energi och hoppas att den nÄr dig och lÀttar dina besvÀr, Ätminstone för en stund!

Svar: Kram till dig! <3 Jag förstÄr att jag inte Àr ensam och det gör det nÀstan Ànnu jobbigare, att fler ska behöva lida sÄ hÀr. Men vi har varandra, det kan ÀndÄ vara en tröst, att inte vara helt ensam om sin upplevelse och livssituation. Tack sÄ mycket, jag skickar positiv energi till dig och hoppas den nÄr dig med <3
Hanna Andersson

10 Johanna
skriven :

Gumman har du prövat cbd olja? Den har gjort jĂ€ttemycke för mej hjĂ€rndimman Ă€r borta vĂ€rken Ă€r mycke mindre och energin Ă€r enorm ja har kommenterat pĂ„ ditt inlĂ€gg pĂ„ fb men du kan PM a mej om du vill veta mera❀

Svar: Hej Johanna och tack för tipset. Svar ja, jag har testat CBD-olja, den starkare (mer koncentrerade) sorten. Men jag fick ingen som helst effekt av den heller. Jag tror jag har testat det allra mesta, bÄde i medicin som lÀkare skriver ut och hÀlsokost-grejer. Inget har hittills fungerat ens lite.
Tack för din kommentar ❀
Hanna Andersson