hannaslillaliv.blogg.se

Jag heter Hanna Andersson och Àr 22 Är gammal. Mitt liv Àr inte alltid det enklaste att leva. Jag lever med tre "huvud-diagnoser" som alla Àr svÄra, kroniska sjukdomar, ME (Myalgisk encefalomyelit), EDS (Ehlers-Danlos syndrom), Fibromyalgi, diagnoser jag fÄtt efter mÄnga Ärs sökande efter orsak för min kropps dÄliga mÄende. Jag har ocksÄ segmentall rörelsesmÀrta i ryggen, sju diskbrÄck, refluxsjukdom samt en tarmsjukdom. Det Àr med andra ord ingen dans pÄ rosor, mitt liv eller min vardag. Men jag har sÄ mycket positivt och sÄ mycket att vara glad över och leva för! Min egna- och tvÄ bonushundar, familj och vÀnner betyder allt för mig. Detta Àr lite om mig, min vardag och mitt lilla liv!

Jag har ME. INTE Kroniskt trötthetssyndrom! 💙

Jag har som bekant en sjukdom som heter Myalgisk Encefalomyelit, förkortas ME. Det Àr sjukdomens medicinska och korrekta namn, det den bör kallas. Det Àr helt enkelt ME sjukdomen heter, denna svÄra neurologiska sjukdom jag lever med. Jag tycker jag Àr ganska kunnig vad gÀller ME (och mina andra sjukdomar). NÀr lÀkare sÄ ofta saknar kunskap om ens sjukdomar tvingas man lÀsa pÄ sjÀlv och bli sin egen lÀkare. Men en sak jag inte riktigt har koll pÄ Àr varför ME alldeles för ofta kallas Kroniskt trötthetssyndrom.

Först trodde jag att det var för att man inte kom pÄ det tjusiga namnet Myalgisk Encefalomyelit förrÀn efter man bestÀmt att sjukdomen ska kallas Kroniskt trötthetssyndrom. Men jag Àr ganska sÀker pÄ att det inte Àr sÄ. Myalgisk Encefalomyelit Àr de latinska benÀmningarna pÄ vad man tror Àr felet pÄ oss ME-sjuka och det borde man vÀl kommit pÄ först? Jag vet faktiskt inte. Jag kan tillÀgga att Myalgisk Encefalomyelit stÄr för inflammation i hjÀrna och ryggmÀrg samt för muskelvÀrk/muskelsmÀrtor.

Trots att det Àr ME som Àr det korrekta namnet kallas sjukdomen alldeles för ofta för Kroniskt trötthetssyndrom. Av den lilla skara lÀkare och annan sjukvÄrdspersonal som vet att ME existerar kan jag lova att minst 90-95 % kallar sjukdomen för Kroniskt trötthetssyndrom. De ÄterstÄende procent som vet att sjukdomen heter ME och dÄ förhoppningsvis Àven vet vad den innebÀr och hur den yttrar sig Àr antagligen lÀkare som pÄ ett eller annat sÀtt arbetar aktivt med ME-patienter.

DÄ menar jag alltsÄ inte "vanliga" lÀkare som trÀffar pÄ ME sjuka kanske utan att veta om det pÄ vÄrdcentraler och sjukhus och liknande utan sÄ kallade "ME-specialister". ME-specialister kan man hitta pÄ exempelvis ME-kliniker dit sjuka personer som misstÀnker att de har ME fÄr komma och bli utredda och eventuellt fÄ diagnos efter x avtal mÄnader eller Ärs (!) vÀntetid.

Jag vÀgrar sÀga att jag har Kroniskt trötthetssyndrom trots att det egentligen Àr samma sak som ME. För mig Àr det helt fel att kalla en svÄr neurologisk sjukdom med över hundra funktionsnedsÀttande symtom för "trötthet". ME Àr sÄ EXTREMT mycket mer Àn trötthet. Extremt mycket mer Àn förlanande utmattning ocksÄ för den delen. Jag vet av bÄde egna erfarenheter och av andras upplevelser att bemötandet blir vÀldigt annorlunda om man sÀger att man Àr sjuk i ME jÀmfört med om man sÀger att man har Kroniskt trötthetssyndrom. NÀr de flesta hör Kroniskt trötthetssyndrom verkar de tÀnka "jasÄ trötthet, ja vem tusan Àr inte trött?!". Och ME Àr som sagt sÄ extremt mycket mer Àn "bara" trötthet.

Jag Àr helt övertygad om att ALLA vi ME-sjuka och vÄra anhöriga mÄste börja sÀga ME och inte Kroniskt trötthetssyndrom som ett steg i riktningen mot att vi ska bli bemötta med och mötas av respekt, acceptans, uppmÀrksamhet och kunskap. Det handlar om sÄ mycket mer Àn bara ett namn. Det handlar inte bara om att man vÀljer att sÀga ME istÀllet för Kroniskt trötthetssyndrom. Det handlar om att det Àr ME sjukdomen heter. Det Àr ME som kommer lite nÀrmare i beskrivningen av vad det innebÀr att leva med denna helvetes-sjukdom. DÀr Àr Kroniskt trötthetssyndrom mil ifrÄn att ens komma i nÀrheten.

Det allra vanligaste Àr inte att ME kallas för endast ME, utan det vanligaste (förutom Kroniskt trötthetssyndrom) Àr att sjukdomen gÄr under namnet "ME/CFS". Den benÀmningen tycker jag verkligen inte heller om och jag anvÀnder den ALDRLG av den enda anledningen att CFS betyder Kroniskt trötthetssyndrom pÄ engelska. Chronic Fatigue Syndrom. I mina ögon precis lika felaktigt och idiotiskt som Kroniskt trötthetssyndrom.

Jag fortsÀtter envist att skriva ME och be min lÀkare skriva ME och inte Kroniskt trötthetssyndrom pÄ mina intyg och utlÄtanden. Jag fortsÀtter att lika envist förklara för de som undrar att en av mina sjukdomar heter ME, Myalgisk Encefalomyelit och inte nÄgot annat. Jag fortsÀtter att tro att den korrekta benÀmning av denna svÄra neurologiska sjukdom (ME) bidrar till att vi ME-sjuka förhoppningsvis nÄgon gÄng i framtiden kommer mötas med kunskap och förstÄelse. Och inte misstro, okunskap, hÄn och förutfattade meningar.

Ja, det Àr ju till och med sÄ illa att mÄnga lÀkare och övrig vÄrdpersonal vÀgrar acceptera att ME existerar. Jag Àr övertygad om att det Àr svÄrare att blunda för samma sjukdom nÀr den kallas för ME jÀmfört med nÀr den kallas Kroniskt trötthetssyndrom. Kanske Àr det en av anledningarna till att sÄ mÄnga lÀkare envisas med att dras med namnet Kroniskt trötthetssyndrom trots att en del av dem faktiskt vet att sjukdomens rÀtta benÀmning Àr ME? För Àven om alldeles, alldeles för mÄnga inte har en aning om vad ME Àr sÄ har vÀl ÀndÄ de flesta hört talas om det nu nÀr det talats en hel del i media om vÄr sjukdom det sista? Jag vill i alla fall tro det.

Jag vet att mÄnga kommer störa sig pÄ detta inlÀgg och pÄ att jag tar stÀllning till vilket av namnet jag vill att min sjukdom ska kallas. MÄnga kommer tycka och tÀnka att namnet inte spelar nÄgon roll eftersom det Àr samma sak. Sjukdomen Àr lika jÀvlig att leva med, lika osynlig och lika okÀnd för allmÀnheten och samhÀllet i övrigt oavsett namn. Och sÄ Àr det. Men med rÀtt namn hoppas jag det kan bli lÀttare att fÄ till en förÀndring till det bÀttre för alla oss ME-sjuka och vÄra anhöriga. Namnet spelar visst roll. Och jag Àr sjuk i ME. INTE Kroniskt trötthetssyndrom.

Think of ME. Give ME hope. Care of ME. Be blue for ME. Save me from ME. 💙

Namn:
Kom ihÄg mig?
Mailadress (publiceras ej):
URL/bloggadress:
Kommentar:
1 Anonym
skriven :

Helt rÀtt! Kram Johanna

Svar: Tack Johanna! Kram
Hanna Andersson

2 Helene
skriven :

Mitt i Prick Hanna! ME Àr ME, och inte nÄ't annat!
DĂ€remot kan en del ha bĂ„de ock, men dĂ„ och endast dĂ„ Ă€r det kombinationsdiagnos. Du Ă€r en sann hjĂ€ltinna Hanna - bĂ„de som kĂ€mpar nĂ„got sĂ„ oerhört för dig och för oss! Word ✌✌✌

Svar: Tack sÄ mycket, Helene! Japp, ME Àr ME och INGET annat. Punkt slut! Ja men precis. Men att alltid skriva "ME/CFS" blir inte bra. Det Àr helt fel.
Oj, vilka fina ord! Jag vet verkligen inte om jag Àr nÄgon hjÀltinna! SÄ ser jag inte pÄ mig sjÀlv. Jag bara brinner för att skriva och uppmÀrksamma denna osynliga sjukdom och blir ALLTID lika glad och rörd nÀr det arbete jag gör och all energi jag lÀgger ner pÄ skrivandet uppskattas. Jag vill sÄ gÀrna att vi ME-sjuka sÄ fÄ det bÀttre och kan jag göra en liten, liten skillnad Àr ingen gladare Àn jag!

Stort, stort tack för din fina kommentar! Kram
Hanna Andersson

3 ing-marie.nordstrom
skriven :

Mycket bra skrivet Hanna. Precis som den kĂ€mpe du Ă€r. Varmaste kramar💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙

Svar: Tack snÀlla, rara Ing-Marie! Vad gullig du Àr! Varma kramar <3 <3 <3 <3 <3 <3 <3 <3 <3 <3
Hanna Andersson

4 Netti Starby
skriven :

Vad intressant och jag tycker inte att inlÀgget Àr störande utan det var jÀttebra information! <3 Kramis

Svar: Visst Àr det intressant. Skönt att höra att du inte tycker det Àr störande, men det finns tyvÀrr alltid de som ska störa sig pÄ det jag skriver (och annat ocksÄ förstÄs) och som lÄter mig veta vad de tycker jag gör för fel...! Kram <3
Hanna Andersson

5 Ammie
skriven :

sÄ bra och tydligt skrivet/beskrivet. jag Àr 58 Är haft Fibromyalgi sedan hag var 25 Är och 2013 fick jag ME diagnos. men ...jag Àr diagnostiserad pÄ symtom och 200 frÄgor . Blir sakta bÀttre , har faktiskt ett helt annat liv idag Àn 2013 sÄ jag Àr tveksam till om det Àr rÀtt diagnos. I alla fall vissa dagar. TyvÀrr kan ME bli , precis som Fibromyalgi var en slasktratt diagnos.
Du Àr ung precis som jag var och det Àr svÄrt att inte bli trodd ,att bli betraktad som lat, loj,bekvÀm ,trött ,snurrig och lite vÀrk kan man vÀl ta en alvedon mot.
din blogg Àr viktig Hanna ! Kör bara ! Krossa dom ! kÀrlek och kram till dig <3 ha en fin dag


Svar: Hej Ammie!Tack sÄ mycket. Och tack för att du delar med dig. Det kan mycket vÀl vara sÄ att du har ME, det finns en grupp ME-sjuka som sakta tillfrisknar, ofta inom fem Är. Skönt att höra att du lÄngsamt blir lite bÀttre!

Det Àr alltid svÄrt att inte bli trodd och att bli betraktad som lat. Och nÀr man Àr ung Àr de flesta kanske mer osÀkra pÄ sig sjÀlva och upplever det dÄ som extra jobbigt.

Tack sÄ hemskt mycket för de orden och för stöttningen du ger mig! Det Àr alltid lika roligt att höra att min blogg och mina texter, det arbete jag gör och all energi jag lÀgger ner blir uppskattat! SÄ tack, det vÀrmer mitt hjÀrta!
KĂ€rlek och kramar till dig <3 Detsamma!
Hanna Andersson

6 N
skriven :

En till som vÀgrar kalla det nÄt annat Àn ME.
Ibland kan jag lÀgga till "det som förut felaktigt kallats kronisk trötthetssyndrom" beroende pÄ situationen... Men Myalgisk Encefalomyelit Àr namnet pÄ sjukdomen. Punkt.

Kronisk trötthetssyndrom Àr som att kalla ett brutet ben onti i benet syndrom... typ

Svar: Japp, jag VÄGRAR sĂ€ga nĂ„got annat Ă€n ME. SĂ„ sĂ€ger jag med, exakt. Bara för att de som frĂ„gar ska fĂ„ höra "felaktigt", sĂ„ de inte tror att det Ă€r ett namn som ocksĂ„ stĂ€mmer.

Yes, och det gör man ju inte...!
Hanna Andersson

7 Katarina
skriven :

SÄÄ bra skrivet, hÄller med till 100%!!! Kram

Svar: Tack Katarina! Kram
Hanna Andersson

8 M
skriven :

I mina ögon sÄ finns det ME och sÄ finns det CFS. Jag har alltid tÀnkt att ME Àr den neurologiska sjukdomen som jag (och du) har, medan cfs Àr just "bara" trötthet, typ postviral. Mer ett tillstÄnd, medan ME Àr en sjukdom med massa olika symptom. Det Àr provocerande att man bakade ihop dem. UngefÀr som att man skulle baka in MS ocksÄ, bara för att det ocksÄ ger trötthet/fatigue. Trötthet Àr ju bara ett av alla ME-symptom, liksom det Àr vid andra sjukdomar. Och att dÄ behöva ha diagnoskoden "trötthetssyndrom" i sin journal kÀnns vÀldigt fel..

Svar: HÄller med dig, sÄ Àr min uppfattning ocksÄ. Exakt, det finns vÀldigt mÄnga sjukdomar som har trötthet/fatigue som ett av symtomen, men inte kallas de för Kroniskt trötthet eller CFS för det! Det Àr förnedrande att det stÄr "Kroniskt trötthetssyndrom" i journalerna. Jag har ÀndÄ "tur" som har ME efter. AlltsÄ Kroniskt trötthetssyndrom/ME, men det Àr illa nog. Och pÄ Socialstyrelsens hemsida under fliken sjukdomar och diagnoser stÄr det "Kroniskt trötthetssyndrom" om man söker pÄ vÄr diagnoskod, G.93.3. Det Àr sÄ FEL, sÄ FEL...
Hanna Andersson

9 Bella
skriven :

Tycker att du gör helt rÀtt i att fortsÀtta sÀga ME! Om jag inte missminner mig helt sÄ kan man dessutom inte Àndra namn pÄ redan satta diagnoser, faktiskt. Jag hamnade i samma sits nÀr asperger byttes ut till högfungerande autism, och fortsÀtter envist att sÀga asperger Àn idag haha..

http://nouw.com/bellss

Svar: Ja, trots all skit jag fÄtt idag kommer jag envist fortsÀtta sÀga ME och inget annat. För det Àr ME min sjukdom heter. Nej, precis. Men problemet Àr att nÀr diagnoskoden för ME sattes (G.93.3) sÄ valde nÄgon (Socialstyrelsen?) att kalla sjukdomen Kroniskt trötthetssyndrom dÀr. SÄ det Àr det alla vi som vill att sjukdomen enbart ska kallas ME har att kÀmpa mot.

DÄ vet du lite vad jag talar om dÄ. Man fÄr helt enkelt kalla sin sjukdom det man tycker kÀnns bÀst!
Hanna Andersson

10 Heléna
skriven :

SÄ bra skrivet! Klart att man vill att ens sjukdom ska kallas vid rÀtt namn!!! MÄnga stora kramar vÀrldens finaste Hanna <333

Svar: Tack sÄ mycket! <3 Ja, det kÀnns vÀldigt viktigt för mig! Att kalla ME, denna kroniska neurologiska sjukdom för kronisk trötthet Àr sÄ fel, förnedrande till och med och mycket missvisande. MÄnga stora kramar vÀrldens finaste Helena <333
Hanna Andersson

11 Sara
skriven :

Det jag ocksĂ„ reagerat pĂ„ Ă€r vad det stĂ„r pĂ„ socialstyrelsens hemsida om vĂ„r diagnos. 😹 Reagerade pĂ„ kroniskt trötthetsyndrom. TĂ€nk om det "bara" varit det, sĂ„ enkelt Ă€r det inte. Min vanliga lĂ€kare pĂ„ vc har slutat och jag fasar sĂ„ för att ringa dit och fĂ„ ny tid dĂ„ jag inte vet vem jag kommer trĂ€ffa... Den jag hade innan valde att verkligen sĂ€tta sig in i ME, Ă€ven om hen inte visste sĂ„ mkt innan.
Tack för att du orkar kĂ€mpa för oss! Du Ă€r en hjĂ€lte och förebild. Är imponerad av att du "orkar" dĂ„ jag förstĂ„r vad det innebĂ€r. Tack ❀

Svar: Hej Sara! Jag kan inte förstÄ att det fortfarande stÄr Kroniskt trötthetssyndrom pÄ Socialstyrelsens hemsida. De om nÄgon borde vilja ha den korrekta och den medicinska benÀmningen av sjukdomen (ME, Myalgisk encefalomyelit), men tydligen inte! Precis, tÀnk om det bara varit trötthet det handlande om. Usch sÄ jobbigt, jag förstÄr verkligen din stress och oro. Jag kommer bli vÀldigt ledsen den dag min vc-lÀkare slutar eftersom hon ocksÄ satt sig in i ME. Jag hÄller tummar och tÄr för dig, hoppas hoppas att nya lÀkaren vill sÀtta sig in i ME!

Tack sÄ mycket för dina ord, jag blir verkligen glad och varm i hjÀrtat nÀr jag lÀser dem! Tack för att du stöttar mig! NÄgon hjÀlte vet jag verkligen inte om jag Àr, men jag försöker göra det jag kan för att vi med ME ska fÄ det bÀttre! Sedan om jag lyckas eller ej vet jag inte! Anledningen till att jag orkar fortsÀtta lÀgga sÄ mycket energi pÄ att skriva och uppmÀrksamma och sprida kunskap om ME och ME-sjukas situation Àr all positiv feedback och kÀrlek jag fÄr frÄn er som stöttar mig. Det ger mig ny energi och mer kraft att fortsÀtta! <3 Tack! <3
Hanna Andersson

12 Marie J
skriven :

SĂ„ bra skrivet.

Svar: Tack sÄ mycket, Marie!
Hanna Andersson