hannaslillaliv.blogg.se

Jag har som bekant en sjukdom som heter Myalgisk Encefalomyelit, förkortas ME. Det är sjukdomens medicinska och korrekta namn, det den bör kallas. Det är helt enkelt ME sjukdomen heter, denna svåra neurologiska sjukdom jag lever med. Jag tycker jag är ganska kunnig vad gäller ME (och mina andra sjukdomar). När läkare så ofta saknar kunskap om ens sjukdomar tvingas man läsa på själv och bli sin egen läkare. Men en sak jag inte riktigt har koll på är varför ME alldeles för ofta kallas Kroniskt trötthetssyndrom.

Först trodde jag att det var för att man inte kom på det tjusiga namnet Myalgisk Encefalomyelit förrän efter man bestämt att sjukdomen ska kallas Kroniskt trötthetssyndrom. Men jag är ganska säker på att det inte är så. Myalgisk Encefalomyelit är de latinska benämningarna på vad man tror är felet på oss ME-sjuka och det borde man väl kommit på först? Jag vet faktiskt inte. Jag kan tillägga att Myalgisk Encefalomyelit står för inflammation i hjärna och ryggmärg samt för muskelvärk/muskelsmärtor.

Trots att det är ME som är det korrekta namnet kallas sjukdomen alldeles för ofta för Kroniskt trötthetssyndrom. Av den lilla skara läkare och annan sjukvårdspersonal som vet att ME existerar kan jag lova att minst 90-95 % kallar sjukdomen för Kroniskt trötthetssyndrom. De återstående procent som vet att sjukdomen heter ME och då förhoppningsvis även vet vad den innebär och hur den yttrar sig är antagligen läkare som på ett eller annat sätt arbetar aktivt med ME-patienter.

Då menar jag alltså inte "vanliga" läkare som träffar på ME sjuka kanske utan att veta om det på vårdcentraler och sjukhus och liknande utan så kallade "ME-specialister". ME-specialister kan man hitta på exempelvis ME-kliniker dit sjuka personer som misstänker att de har ME får komma och bli utredda och eventuellt få diagnos efter x avtal månader eller års (!) väntetid.

Jag vägrar säga att jag har Kroniskt trötthetssyndrom trots att det egentligen är samma sak som ME. För mig är det helt fel att kalla en svår neurologisk sjukdom med över hundra funktionsnedsättande symtom för "trötthet". ME är så EXTREMT mycket mer än trötthet. Extremt mycket mer än förlanande utmattning också för den delen. Jag vet av både egna erfarenheter och av andras upplevelser att bemötandet blir väldigt annorlunda om man säger att man är sjuk i ME jämfört med om man säger att man har Kroniskt trötthetssyndrom. När de flesta hör Kroniskt trötthetssyndrom verkar de tänka "jaså trötthet, ja vem tusan är inte trött?!". Och ME är som sagt så extremt mycket mer än "bara" trötthet.

Jag är helt övertygad om att ALLA vi ME-sjuka och våra anhöriga måste börja säga ME och inte Kroniskt trötthetssyndrom som ett steg i riktningen mot att vi ska bli bemötta med och mötas av respekt, acceptans, uppmärksamhet och kunskap. Det handlar om så mycket mer än bara ett namn. Det handlar inte bara om att man väljer att säga ME istället för Kroniskt trötthetssyndrom. Det handlar om att det är ME sjukdomen heter. Det är ME som kommer lite närmare i beskrivningen av vad det innebär att leva med denna helvetes-sjukdom. Där är Kroniskt trötthetssyndrom mil ifrån att ens komma i närheten.

Det allra vanligaste är inte att ME kallas för endast ME, utan det vanligaste (förutom Kroniskt trötthetssyndrom) är att sjukdomen går under namnet "ME/CFS". Den benämningen tycker jag verkligen inte heller om och jag använder den ALDRLG av den enda anledningen att CFS betyder Kroniskt trötthetssyndrom på engelska. Chronic Fatigue Syndrom. I mina ögon precis lika felaktigt och idiotiskt som Kroniskt trötthetssyndrom.

Jag fortsätter envist att skriva ME och be min läkare skriva ME och inte Kroniskt trötthetssyndrom på mina intyg och utlåtanden. Jag fortsätter att lika envist förklara för de som undrar att en av mina sjukdomar heter ME, Myalgisk Encefalomyelit och inte något annat. Jag fortsätter att tro att den korrekta benämning av denna svåra neurologiska sjukdom (ME) bidrar till att vi ME-sjuka förhoppningsvis någon gång i framtiden kommer mötas med kunskap och förståelse. Och inte misstro, okunskap, hån och förutfattade meningar.

Ja, det är ju till och med så illa att många läkare och övrig vårdpersonal vägrar acceptera att ME existerar. Jag är övertygad om att det är svårare att blunda för samma sjukdom när den kallas för ME jämfört med när den kallas Kroniskt trötthetssyndrom. Kanske är det en av anledningarna till att så många läkare envisas med att dras med namnet Kroniskt trötthetssyndrom trots att en del av dem faktiskt vet att sjukdomens rätta benämning är ME? För även om alldeles, alldeles för många inte har en aning om vad ME är så har väl ändå de flesta hört talas om det nu när det talats en hel del i media om vår sjukdom det sista? Jag vill i alla fall tro det.

Jag vet att många kommer störa sig på detta inlägg och på att jag tar ställning till vilket av namnet jag vill att min sjukdom ska kallas. Många kommer tycka och tänka att namnet inte spelar någon roll eftersom det är samma sak. Sjukdomen är lika jävlig att leva med, lika osynlig och lika okänd för allmänheten och samhället i övrigt oavsett namn. Och så är det. Men med rätt namn hoppas jag det kan bli lättare att få till en förändring till det bättre för alla oss ME-sjuka och våra anhöriga. Namnet spelar visst roll. Och jag är sjuk i ME. INTE Kroniskt trötthetssyndrom.

Think of ME. Give ME hope. Care of ME. Be blue for ME. Save me from ME. 💙