hannaslillaliv.blogg.se

Jag heter Hanna Andersson och Àr 22 Är gammal. Mitt liv Àr inte alltid det enklaste att leva. Jag lever med tre "huvud-diagnoser" som alla Àr svÄra, kroniska sjukdomar, ME (Myalgisk encefalomyelit), EDS (Ehlers-Danlos syndrom), Fibromyalgi, diagnoser jag fÄtt efter mÄnga Ärs sökande efter orsak för min kropps dÄliga mÄende. Jag har ocksÄ segmentall rörelsesmÀrta i ryggen, sju diskbrÄck, refluxsjukdom samt en tarmsjukdom. Det Àr med andra ord ingen dans pÄ rosor, mitt liv eller min vardag. Men jag har sÄ mycket positivt och sÄ mycket att vara glad över och leva för! Min egna- och tvÄ bonushundar, familj och vÀnner betyder allt för mig. Detta Àr lite om mig, min vardag och mitt lilla liv!

Internationella ME- och fibromyalgi-dagen! 💙💜

Idag, 12 maj, Àr internationella ME och Fibromyalgi dagen. ME:s fÀrg Àr blÄ, fibromyalgins fÀrg Àr lila. Jag uppmÀrksammar denna dag genom att skriva hÀr, dela pÄ Facebook och bÀra nÄgot blÄtt och lila. Tur att blÄtt Àr min favoritfÀrg och att jag inte har nÄgot emot lila! VÀrre om det hade varit rosa ;)

ME och fibromyalgi Àr vad man kallar "samsjukdomar", vilket innebÀr att de ofta hÀnger ihop. Har man den ena Àr man ofta sjuk i den andra ocksÄ. SÄ Àr det i mitt fall. BÄda sjukdomarna, ME och fibromyalgi, rÀknas som tvÄ fysiska sjukdomar enligt WHO, VÀrldshÀlsoorganisationen. Det Àr tvÄ svÄra sjukdomar som Àr funktionsnedsÀttande att leva med. I vissa fall kan man fortsÀtta ha ett nÄgorlunda "normalt" liv nÀr man drabbas av en eller bÄda dessa sjukdomar. Men mÄnga, mÄnga tusen mÀnniskor Àr helt eller sÄ gott som helt sÀngliggande. Helt oförmögna att kunna arbeta, studera, sköta hem och knappt ens sin egen personliga hygien.

Trots att detta Àr tvÄ svÄra sjukdomar som mÄnga tusen mÀnniskor lever med enbart i Sverige Àr det tvÄ relativt okÀnda sjukdomar. Inte sÀrskilt mÄnga vet vad de innebÀr, framförallt ME Àr okÀnd för allmÀnheten. Till och med lÀkare och annan vÄrdpersonal har dÄlig koll. Ett annat problem Àr att detta Àr tvÄ sjukdomar som tyvÀrr inte alltid rÀknas som "riktiga". Som vÀl Àr har detta Àndrats lite det sista. Men det Àr sÄ mÄnga, inklusive vÄrdperson, som fortfarande tror att dessa sjukdomar inte finns. Att vi som Àr sjuka hittar pÄ. Att det sitter i skallen, att vi fantiserar ihop allting och kÀnner efter för mycket.

ME och fibromyalgi Àr tvÄ kroniska sjukdomar. Det finns varken behandling eller botemedel mot dem och forskningen som bedrivs för att hitta nÄgot av det Àr inte sÀrskilt stor. Det fattas pengar och okunskapen och det faktum att det Àr tvÄ sÄpass okÀnda sjukdomar gör att allmÀnheten inte bryr sig. Politiker och andra personer med makt mÄste börja ta sitt ansvar. HjÀlpa oss sjuka och vÄra anhöriga att göra vÄra svaga röster hörda. Sjukdomarna mÄste uppmÀrksammas! Det mÄste ske förÀndringar. Vi ME-sjuka och Fibromyalgi-sjuka mÄste fÄ den hjÀlp och det stöd vi behöver och förtjÀnar.

TyvÀrr Àr det sÄ att syns och hörs man inte sÄ finns man inte och de flesta med ME Àr sÄpass svÄrt sjuka att de Àr bundna till hemmet. VÄrt sÀtt att göra vÄra röster hörda, fÄ vÄra livssituationen sedda och förstÄdda Àr att skriva pÄ sociala medier och i bloggar osv. Men det Àr svÄrt att nÄ nÄgon pÄ andra sidan datorskÀrmen som inte har nÄgon aning om hur det Àr att vara sjuk. Det Àr sÄ lÀtt att blÀddra förbi, tÀnka att det inte angÄr en sjÀlv. Men Àr man sjÀlv sjuk eller anhörig Àr lÀget annorlunda. Man har drabbats av nÄgot sÄpass allvarligt att hela livet, för all framtid, aldrig kommer vara sig likt. Drömmar och mÄl byts ut. Det mesta börjar kretsa kring den sjuka för att fÄ en drÀgligare tillvaro. Plötsligt finns bara en vÀg. FramÄt och man inser först dÄ hur stark man verkligen Àr. NÀr man tvingas ta reda pÄ det.

 

En kan inte göra allt. Men tillsammans kan vi göra mycket. Stöd forskningen!

NÄgra möjliga behandlingar mot ME Àr pÄ gÄng men pÄ grund av brist pÄ forskningsmedel gÄr det lÄngsamt. Rme (Riksföreningen för ME-patienter) har upprÀttat ett konto dit man kan skÀnka pengar till ME-forskningen. HjÀlp till du ocksÄ! 
Swisha till 123 056 33 95 och skÀnk pengar för att lösa gÄtan och göra det möjligt att hitta behandling/botemedel mot ME. Alla insamlade medel gÄr oavkortat till biomedicinsk forskning om ME.

För att stötta forskningen om fibromyalgi har Fibromyalgiförbundet en forskningsstiftelse dit man ocksÄ kan skÀnka pengar. Nyligen upptÀcktes det en möjlig orsak till fibromyalgi-patienternas smÀrta. Det finns nu alltsÄ "bevis" pÄ att det Àr en "riktig" sjukdom, att det inte bara Àr inbillning. Man upptÀckte att personer med fibromyalgi har fler blodkÀrl i hÀnderna Àn normalt, alltsÄ ett överskott av blodkÀrl. Att hitta orsaken till en sjukdom gör det möjligt att Àven hitta behandling/botemedel. Men för det krÀvs mer forskning och Àven hÀr fattas pengar. Stöd fibromyalgi-forskningen genom att Swisha valfri summa till 123 900 3997 MÄnga bÀckar smÄ. Ge ett litet bidrag du ocksÄ!

Idag bÀr jag blÄtt och lila. Min familj ocksÄ. Inklusive Trisse! Förutom att jag sjÀlv skÀnker en slant till bÄde ME- och Fibromyalgiforskning skÀnker jag ocksÄ en extra tanke till alla oss som Àr sjuka och vÄra anhöriga. Tillsammans Àr vi starka. Tillsammans kan vi besegra dessa svÄra sjukdomar och kanske en dag, nÀr det nu blir, fÄ vÄra stulna liv tillbaka.

Namn:
Kom ihÄg mig?
Mailadress (publiceras ej):
URL/bloggadress:
Kommentar:
1 Bella
skriven :

SÄ himla bra och viktigt att sjukdomarna uppmÀrksammas! Det Àr sÄ viktigt.

http://nouw.com/bellss

Svar: VÀldigt viktigt! Tack för att du lÀser och tar del av detta! <3 Kram
Hanna Andersson

2 Netti Starby
skriven :

Det hade jag ingen aning om och tack för informationen. SÄ himla viktigt det hÀr! <3 Kramis

Svar: VarsÄgod. Tack för att du tar del av den information jag vill dela med mig av! <3 Det Àr verkligen viktigt! <3 Kram
Hanna Andersson

3 Nilla
skriven :

💙💙💙

Svar: 💙💙💙
Hanna Andersson

4 mammansprinsessor
skriven :

Detta hade jag ingen aning om men bra att du uppmÀrksammade mig nu. haha ja la ut en bild i morse pÄ mitt blÄa överkast vad mÀrkligt:) kramar

Svar: SĂ„ bra att du kikade in hĂ€r och fick reda pĂ„ detta dĂ„! Ju mer uppmĂ€rksamhet ME fĂ„r desto bĂ€ttre! 💙 JasĂ„, ja det var ett mĂ€rkligt sammantrĂ€ffande! 💙 Kramar
Hanna Andersson

5 me alltidvila
skriven :

<3 <3 <3

Svar: 💙💙💙
Hanna Andersson

6 Katarina
skriven :

SÄ bra skrivet! Tack för all kunskap du förmedlar, sÄ vÀrdefullt : ) kram

Svar: Tack sÄ mycket! Jag gör det jag kan, tack för att du lÀser och tar del av det jag skriver! Tack för mejlet, har inte lÀst det Àn, ska försöka lÀsa och svara i helgen! Kram
Hanna Andersson