hannaslillaliv.blogg.se

Idag, 12 maj, är internationella ME och Fibromyalgi dagen. ME:s färg är blå, fibromyalgins färg är lila. Jag uppmärksammar denna dag genom att skriva här, dela på Facebook och bära något blått och lila. Tur att blått är min favoritfärg och att jag inte har något emot lila! Värre om det hade varit rosa ;)

ME och fibromyalgi är vad man kallar "samsjukdomar", vilket innebär att de ofta hänger ihop. Har man den ena är man ofta sjuk i den andra också. Så är det i mitt fall. Båda sjukdomarna, ME och fibromyalgi, räknas som två fysiska sjukdomar enligt WHO, Världshälsoorganisationen. Det är två svåra sjukdomar som är funktionsnedsättande att leva med. I vissa fall kan man fortsätta ha ett någorlunda "normalt" liv när man drabbas av en eller båda dessa sjukdomar. Men många, många tusen människor är helt eller så gott som helt sängliggande. Helt oförmögna att kunna arbeta, studera, sköta hem och knappt ens sin egen personliga hygien.

Trots att detta är två svåra sjukdomar som många tusen människor lever med enbart i Sverige är det två relativt okända sjukdomar. Inte särskilt många vet vad de innebär, framförallt ME är okänd för allmänheten. Till och med läkare och annan vårdpersonal har dålig koll. Ett annat problem är att detta är två sjukdomar som tyvärr inte alltid räknas som "riktiga". Som väl är har detta ändrats lite det sista. Men det är så många, inklusive vårdperson, som fortfarande tror att dessa sjukdomar inte finns. Att vi som är sjuka hittar på. Att det sitter i skallen, att vi fantiserar ihop allting och känner efter för mycket.

ME och fibromyalgi är två kroniska sjukdomar. Det finns varken behandling eller botemedel mot dem och forskningen som bedrivs för att hitta något av det är inte särskilt stor. Det fattas pengar och okunskapen och det faktum att det är två såpass okända sjukdomar gör att allmänheten inte bryr sig. Politiker och andra personer med makt måste börja ta sitt ansvar. Hjälpa oss sjuka och våra anhöriga att göra våra svaga röster hörda. Sjukdomarna måste uppmärksammas! Det måste ske förändringar. Vi ME-sjuka och Fibromyalgi-sjuka måste få den hjälp och det stöd vi behöver och förtjänar.

Tyvärr är det så att syns och hörs man inte så finns man inte och de flesta med ME är såpass svårt sjuka att de är bundna till hemmet. Vårt sätt att göra våra röster hörda, få våra livssituationen sedda och förstådda är att skriva på sociala medier och i bloggar osv. Men det är svårt att nå någon på andra sidan datorskärmen som inte har någon aning om hur det är att vara sjuk. Det är så lätt att bläddra förbi, tänka att det inte angår en själv. Men är man själv sjuk eller anhörig är läget annorlunda. Man har drabbats av något såpass allvarligt att hela livet, för all framtid, aldrig kommer vara sig likt. Drömmar och mål byts ut. Det mesta börjar kretsa kring den sjuka för att få en drägligare tillvaro. Plötsligt finns bara en väg. Framåt och man inser först då hur stark man verkligen är. När man tvingas ta reda på det.

En kan inte göra allt. Men tillsammans kan vi göra mycket. Stöd forskningen!

Några möjliga behandlingar mot ME är på gång men på grund av brist på forskningsmedel går det långsamt. Rme (Riksföreningen för ME-patienter) har upprättat ett konto dit man kan skänka pengar till ME-forskningen. Hjälp till du också! 
Swisha till 123 056 33 95 och skänk pengar för att lösa gåtan och göra det möjligt att hitta behandling/botemedel mot ME. Alla insamlade medel går oavkortat till biomedicinsk forskning om ME.

För att stötta forskningen om fibromyalgi har Fibromyalgiförbundet en forskningsstiftelse dit man också kan skänka pengar. Nyligen upptäcktes det en möjlig orsak till fibromyalgi-patienternas smärta. Det finns nu alltså "bevis" på att det är en "riktig" sjukdom, att det inte bara är inbillning. Man upptäckte att personer med fibromyalgi har fler blodkärl i händerna än normalt, alltså ett överskott av blodkärl. Att hitta orsaken till en sjukdom gör det möjligt att även hitta behandling/botemedel. Men för det krävs mer forskning och även här fattas pengar. Stöd fibromyalgi-forskningen genom att Swisha valfri summa till 123 900 3997 Många bäckar små. Ge ett litet bidrag du också!

Idag bär jag blått och lila. Min familj också. Inklusive Trisse! Förutom att jag själv skänker en slant till både ME- och Fibromyalgiforskning skänker jag också en extra tanke till alla oss som är sjuka och våra anhöriga. Tillsammans är vi starka. Tillsammans kan vi besegra dessa svåra sjukdomar och kanske en dag, när det nu blir, få våra stulna liv tillbaka.