Igår efter Gastroskopin var jag totalt slut. Jag sov stenhårt i flera timmar, så lite påverkad blev jag nog ändå av det lugnande medlet även om jag inte blev lullig/hög eller på något sätt märkbart påverkad. Mamma och pappa åkte ut till landet, till sommarstugan, direkt när de slutat arbeta och flera timmar senare väckte Lina mig. Då var det vår tur att packa ihop oss lite lätt och lassa in Trisse, väskor och oss själva i bilen och åka iväg.
Egentligen ville jag inte åka ut till landet och bo där över helgen. Jag tycker det tar mer än det ger att åka ut när det är så kort tid vi kan vara där. Det är inte heller lika anpassat efter mig därute så jag har det svårare där. Dessutom ligger jag i sängen lika mycket där som hemma och hemma är det mindre lyhört och bättre för mig att vila. Men eftersom jag inte kan klara mig själv hemma en hel helg (sjukt att man som 22:åring måste åka med föräldrarna för man inte klarar sig själv hemma) blir jag tvungen att åka med dit de ska. Oavsett om jag vill eller inte.
Alltid när vi åker ut till landet eller tillbaka hem ligger jag och vilar in i det längsta medan de andra packar och bär ut väskor till bilen. När kylvarorna är packade brukar det bli min tur att "bäras" ut till bilen. Ibland hör jag någon av dem säga "tar du ut Hanna till bilen så åker vi sen" som om jag vore någon annan jäkla resväska. Men jag förstår dem. De måste vara organiserade och effektiva för att vi ska komma iväg så snabbt och smidigt som möjligt och det ligger ju i mitt intresse också.
Jag tycker bara inte om hur allt har blivit. Att jag förlorat min självständighet, min förmåga att klara mig själv och överleva på egen hand en dag eller två. Jag tycker inte om att jag inte kan vara delaktig i packning och planering när vi ska iväg utan att jag istället packas och planeras. Ibland blir jag förvånad att jag får åka i passagerarsätet och att jag inte stuvas in i bagaget som den resväska jag blivit. Vi gör såklart alla så gott vi kan och jag säger inget ont om min familj, de gör det de måste för att allt ska gå ihop. Jag har bara så otroligt svårt att vänja mig vid den här omyndigförklaringen sjukdomarna gett mig. Den här oförmågan att hjälpa till, vara med och vara NÅGON, annan än en resväska som inte klarar sig själv mer än några timmar i taget.
Förstår att det är fruktansvärt jobbigt! Jag kände mig totalt självständighetsberövad då jag för några år sedan vårdades under LPT, och det är ju inte ens i närheten av den situation som du lever i. Jag tycker att du är så stark som ändå tar dig igenom dag efter dag, du är grym! Och kom ihåg att du är allt annat än en resväska, du är en individ precis lika mycket som alla andra. Att vara någon sitter inte i vad man åstadkommer, det sitter i vem man är. Och man är någon, oavsett sjukdomar och handikapp. Du är en fantastisk människa!
http://nouw.com/bellss