hannaslillaliv.blogg.se

Jag heter Hanna Andersson och är 22 år gammal. Mitt liv är inte alltid det enklaste att leva. Jag lever med tre "huvud-diagnoser" som alla är svåra, kroniska sjukdomar, ME (Myalgisk encefalomyelit), EDS (Ehlers-Danlos syndrom), Fibromyalgi, diagnoser jag fått efter många års sökande efter orsak för min kropps dåliga mående. Jag har också segmentall rörelsesmärta i ryggen, sju diskbråck, refluxsjukdom samt en tarmsjukdom. Det är med andra ord ingen dans på rosor, mitt liv eller min vardag. Men jag har så mycket positivt och så mycket att vara glad över och leva för! Min egna- och två bonushundar, familj och vänner betyder allt för mig. Detta är lite om mig, min vardag och mitt lilla liv!

VÄLDIGT sned fördelning mellan Cancer-forskning och ME-forskning!

Jag läste på Internet, minns inte vilken sida men det är enkelt att googla fram, att Cancerfonden får in runt 350-400 miljoner kronor till sin forskning varje år. Ibland mer. Helt ofattbart mycket pengar! Jag förstår verkligen att "cancer-gåtan" måste vara en mycket svår nöt att knäcka men jag kan ändå inte låta bli att förundras över att lösningen inte är funnen efter så många års forskning från framstående läkare världen över. Cancer är något som drabbar så gott som oss alla på ett eller annat sätt. Vi har alla någon i vår närhet som haft cancer, som har cancer eller som kommer drabbas av cancer i framtiden. Kanske du själv, vem vet. Ingen går säker.

Cancer är en helt fruktansvärd sjukdom som kommer i väldigt, väldigt många varianter och former med vitt skilda prognoser, möjligheter till behandlingar och utgångspunkt. Trots att det gjorts många framsteg i cancer-forskningen dör fortfarande miljoner människor av cancer varje år världen över. Skrämmande och fruktansvärda siffror. Jag vill så väldigt gärna att "cancer-gåtan" ska lösas så att alla miljoner som drabbas kan bli friska och stanna kvar här på jorden med sina familjer.

Cancer-fonden förtjänar varje krona de får in. Men jag kan INTE låta bli att förundras, och känna stor sorg, frustration och ilska, över hur snett fördelat pengarna för forskning om botemedel mot sjukdomar är. Medan svenska Cancerfonden får in 350-400 miljoner kronor om året får RME, som är Sveriges Riksförbund för ME-sjuka inte ens en liten, liten bråkdel av den siffran till ME-forskningen. Visst drabbas inte lika många av ME som av cancer, men alldeles för många drabbas ändå av ME. Det lever ungefär 40 000 svenskar med ME idag och enligt Cancerfondens hemsida diagnostiserades ungefär 65 000 personer med cancer i Sverige 2015. Då blir x antal av dessa cancer-sjuka personer friska igen medan endast ca 4 % av alla ME-sjuka tillfrisknar på ett eller annat sätt. Resterande 96 % tvingas leva med ME, denna svåra, mycket funktionsnedsättande sjukdom resten av sina liv. De liv som enligt viss forskning blir förkortade med ca 25 år just på grund av att de lever med ME. Dessa siffrorna säger en hel del.

Jag tycker egentligen inte att man ska jämföra olika sjukdomar så mycket med varandra. Det gör en varken friskare eller sjukare, men det finns ändå syften med att jämföra en sjukdom med en annan. En anledning är till exempel för att se hur sneda fördelningarna är. Pengar, sjukvård, bemötande av vård och allmänhet, forskning, behandling osv osv. Man kan jämföra i all oändlighet. Det tänker jag inte lägga energi på.

Men jag vill förtydliga att många läkare hävdar att ME är den VÄRSTA sjukdom man kan drabbas av, alltså värre än cancer. Det finns också många, många läkare som påstår att en ME-sjuk mår sämre, har sämre funktion och är sjukare i kroppen, än en cancer-sjuk person som får cytostatika (cellgift) eller en person som har AIDS och befinner sig sjukdomens och då även i livets slutskede. Ändå finns det så gott som inget intresse alls att lösa "ME-gåtan", annat än hos alla miljoner ME-sjuka och deras anhöriga världen över, vars högsta drömmar och önskan såklart är att ME-gåtan ska lösas och behandling och botemedel ska forskas fram.

Jag påstår INTE på något vis att cancer är en rolig eller okomplicerad sjukdom att drabbas av. Det vill jag vara tydlig med. Min älskade syster har drabbats av cancer, malignt melanom, så jag vet vad det innebär att ha cancer i sin närhet. Men jag vet också vad det innebär att vara mycket svårt sjuk i ME, en osynlig och alldeles för okänd sjukdom som väldigt få bryr sig om. Vad jag vet pågår just nu INGEN direkt ME-forskning i Sverige. Det forskas lite här och var runt om i världen, men det går trögt och genombrotten är få och små. Det är så orättvist så det är inte klokt. Alla vi ME-sjuka och våra familjer och anhöriga har LIKA STOR rätt att bli friska och få våra liv tillbaka tack vare behandling och/eller botemedel som alla cancersjuka. Det MÅSTE börja forskas mycket, mycket mer om ME och nyckeln är pengar, uppmärksamhet och spridning av kunskap om denna svåra och så okända sjukdom.

För att göra en sista jämförelse vill jag att ni som läser tänker på siffrorna 350-400 MILJONER, så mycket pengar som Cancerfonden får in varje år. Så får ni titta på bilden nedan som är en "skärmdump" jag tagit från RME:s hemsida som visar hur mycket pengar de fick in till forskningen mellan 30 april och 1 juni, alltså den totala insamlingen under maj månad. Summan är lite drygt 123 000. På en månad, Internationella ME-dagen inkluderad! Det är i runda svängar EN TIONDEL av summan Cancerfonden får in på EN DAG (i snitt). Hur sjukt är inte det?! Internationella ME-dagen var som bekant 12 maj och jag hade hoppats att det skulle ramla in bra mycket mer pengar än det gjorde. Vi är ändå runt 10 miljoner människor som bor i vårt avlånga land. Men nu är det ME och dess forskning vi pratar om. INTE cancer och då blir bidraget till forskningen därefter. Tyvärr. Men jag tycker detta är så talande, så hemskt orättvist och så extremt snett fördelat.

Från RME:s hemsida. 123 613 kr samlades in under hela maj månad. Sedan samlas det tyvärr inte in så mycket mer resten av året då ME-dagen i maj är anledningen för många att skänka en liten slant. 123 613 kr till ME-forskningen på årets "bästa" månad. STOR skillnad på Cancerfonden som i snitt får EN MILJON VARJE DAG. Sned fördelning? Orättvist? Ja, vad tycker ni?! 

Jag ber ALLA min fina läsare, min familj, mina vänner, bekanta och "obekanta" att snälla hjälpa till. Skänk pengar till ME-forskningen. Uppmärksamma ME, denna svåra och okända neurologiska sjukdom. Sprid kunskap och hjälp till att få pengar till forskning så alla vi miljoner ME-sjuka världen över kan få våra liv tillbaka innan det är för sent och vi går i graven som ME-sjuka eller till och med på grund av ME:n. ME är i sig inte dödlig, mer än i enstaka fall. Ändå dör som sagt ME-sjuka i snitt 25 år tidigare än en icke ME-sjuk person. Så snälla alla ni som läser detta, delta, bidra, dela, sprid kunskap och skänk pengar till ME-forskningen. Men glöm för den sakens skull inte bort cancer och alla cancer-sjuka och deras familjer. Allt jag önskar är lite mer rättvisa och jämn fördelning.

Vill du skänka pengar till ME-forskningen? Då är här några siffror till dig! 

Riksföreningen för ME-patienters forskningskonto:

Bankgiro: 136-7481

Swish: 123 056 33 95

Namn:
Kom ihåg mig?
Mailadress (publiceras ej):
URL/bloggadress:
Kommentar:
1 Jessica Högberg
skriven :

Jag visste att cancerforskningen fick massor, men det där var MASSOR. Inte rättvist någonstans... Hoppas din vädjan ger en slant<3

Svar: Det är verkligen mycket pengar, och de ska ha varenda öre, det tycker jag! Men det betyder för den sakens skull inte att ME-forskningen måste bli så lidande. Som jag skrev i inlägget forskas det vad jag vet ingenting just nu i Sverige och väldigt lite över lag i världen. Vi med ME har lika stor rätt att få bli friska som cancer-sjuka. Men så ser det verkligen inte ut i dagens läge. Det hoppas jag med. Tror dock inte att det gör det. Min vädjan har varit förgäves förr tyvärr :( Kram <3
Hanna Andersson

2 Bella
skriven :

Det är otroligt olyckligt att fördelningen ska vara så himla sned. Tyvärr så tror jag att det "måste" vara så, att man måste prioritera vissa sjukdomar högre än andra sett till antalet som drabbas. Det är absolut inte bra, och jag önskar att alla sjukdomar kunde få en lika summa pengar till forskning, men det är tyvärr lättare sagt än gjort. Orättvist, dock.

Svar: Ja, det tycker jag verkligen. Självklart kan det inte vara helt rättvist. Ingenting här i världen är helt rättvist, men det skulle kunna vara en något jämnare fördelning. Med det sagt vill jag att Cancerfonden ska få varenda krona, det förtjänar de och jag vill så väldigt gärna att "cancer-gåtan" ska lösas. Men det betyder inte att vi med ME behöver bli så lidande. Ett litet statligt bidrag hade inte varit för mycket begärt. Vi är trots allt dömda med en livstids sjukdom medan väldigt, väldigt många blir friska från cancer- tack och lov. Men vi ME-sjuka vill också kunna få chansen att bli friska!
Hanna Andersson

3 Heléna
skriven :

Det är viktigt med all form av forskning kring alla svåra sjukdomar och det är som du skriver tragiskt att det ska var en så sned fördelning av forskningsmedel. Jag tror att nästan alla människor vet vad cancer är för sjukdom och vad den innebär för de som drabbas och deras anhöriga och då är det lätt att ta till sig problematiken kring sjukdomen och skänka pengar riktat till den forskningen. Samma sak gäller forskning och stöd kring hjärt-kärlsjukdomar samt diabetes. Till och med forskningen kring Alzheimer kommer framåt. Just ME är nog tyvärr en okänd sjukdom för många och vet man inte ens om att den finns så är det svårt att skänka pengar till forskning kring sjukdomen. Ju fler människor som får kännedom om sjukdomen desto fler kommer säkert att engagera sig och bidra till forskningen så du är ju en fantastisk ambassadör där och bidrar med information både i bloggvärlden och genom tidningsartiklar. Man kunde önska att ME skulle vara viktigare att satsa på för som du säger så är det en väldigt svår sjukdom som behöver lyftas fram så forskningen kommer framåt. Hoppas du får en fin dag och massor med Trissemys <3 Jag är hemma och kurerar mig idag också - hostar så jag nästan kiknar :( Många stora kramar världens finaste Hanna <333

Svar: Ja, jag tycker det är tragiskt att fördelningen är så sned. Plus att de pengar som ME-forskningen får är nästan uteslutande pengar från oss sjuka och våra anhöriga. Vad jag vet, som är hyfsat påläst kring detta, har vi inte fått ett enda statligt bidrag. ME existerar inte för de flesta. Men vi är faktiskt ca 40 000 svenskar som lever med denna sjukdom som ju är livslång. Visst dör väldigt många tragiskt nog i cancer och det är helt fruktansvärt. Men många blir också friska, fler och fler blir friska och det gläder mig oerhört. Men vi ME-sjuka är dömda en livstid med denna sjukdom. Därför har jag svårt att se rättvisa i denna sneda fördelning. Precis så är det. Ingen vill väl skänka pengar till forskning för en sjukdom man inte vet vad det är. Just därför är nyckeln till mer forskning bättre och spridd kunskap och uppmärksamhet om ME. Det försöker jag bidra till!
Tack så mycket, Helena <3 Jag gör vad jag kan för att uppmärksamma och sprida kunskap om ME.
Ja, ME-forskningen behöver definitivt gå framåt. Som det är nu får ME-sjuka varken bra bemötande eller rätt hjälp. Och kanske ännu värre, de allra, allra flesta av oss är dömda till ett livslångt sjukdomstillstånd då ME inte går att bota eller ens behandla i nuläget. Det måste det bli ändring på!
Tack, jag myser med Trisse och vilar, vilar och vilar lite till! Som vanligt alltså. Nej, men stackare. Hoppas det lättar snart. Ta hand om dig och krya på dig <3 Många stora kramar världens finaste Helena <333
Hanna Andersson

4 Katarina
skriven :

Såå bra skrivet!!! Håller med om allt, mer pengar måste läggas på ME-forskningen! Jag hoppas också att alla vi ME-sjuka och våra nära kan ge en liten slant "då och då" till RME för vidare forskning. Har också många gånger tänkt att varför går inte samtliga med ME-diagnos med i RME...? Det skulle ju göra att vi blev en ännu större och därmed starkare förening. Förstår att det så klart finns ett antal som inte har råd att betala årsavgiften på 250 kr men i dagsläget har RME ca 1750 medlemmar och om ca 40.000 har sjukdomen så borde RME ha betydligt fler medlemmar... Är väl medveten om att många saknar diagnos och att dessa kanske är osäkra på att gå med. Men som sagt RME borde ha många fler medlemmar. Du skriver verkligen bra och har så mycket kunskap Hanna! Önskar dig en dag med så bra mående som möjligt. Många kramar <333

Svar: Tack så mycket, snälla Katarina! <3 Ja, det behövs verkligen mer pengar till ME-forskningen. Har redan fått kritik för detta inlägg från personer som säger att cancer-forskningen visst förtjänar sina pengar och det håller jag HELT med om! Men det betyder inte att ME-forskningen inte förtjänar pengar. Allt jag önskar är lite mer jämn fördelning, samt lite statliga bidrag. Alla pengar till ME-forskningen, eller så gott som alla pengar, kommer från oss sjuka och våra anhöriga. Det håller jag med om! Av ca 40 000 ME-sjuka är ca 1750 medlemmar i RME väldigt, väldigt lite. Ju fler vi blir desto starkare blir vi tillsammans! Jo, visst att de som saknar diagnos kanske inte vill gå med, men av alla de som faktiskt har en ME-diagnos borde bra många fler vilja gå med. Det är ju av vårt egna intresse, får oss ME-sjukas skull RME finns!
Tack så mycket, Katarina. Du anar inte hur mycket dina ord betyder. Det peppar mig och ger mig ny energi att fortsätta skriva och kämpa för oss ME-sjuka och vår rätt i samhället och rätt till bra bemötande osv osv.
Tack, detsamma <3 Många, många kramar <333
Hanna Andersson

5 Ing-Marie%252520Nordstrom
skriven :

Finaste Hanna, än en gång har du belyst vikten av forskning av ME. Alla galor de har för cancer får in oerhörda pengar. Självklart behövs den forskningen också. Men andra sjukdommar behöver också pengar till forkning, reumatism, MS hjärt& kärlsjudommar. ALS mm. Det finns många som inte får samma uppmärksamhet för cancer är fortfarande en skrämmande sjukdom. Men visa fler som faktiskt blivit friska och inte bara de svårt sjuka. Vi har misst 5 nära i cancer, så jag vet vilket lidande det är. Men alla pengar ser vi inte vad de går till eller vilken nytta de gör. Många andra sjukdomar kommer i skymundan för det är inte många som känner till dem. Min far hade många diagnoser bla ALS. Han gick bort innan han bli så dålig som man sett en del bli. Hemskt för oss förstås men han led mycket ändå så för honom var det skönt att få somna in. Jag har aldrig sett en gala eller insamling för den sjukdomen. Självklart ska alla få pengar till forskning vilken sjukdom det än är. Men det känns lite oträttvist när man ser vilka enorma summor som samlas in till cancer medan det är tyst om andra inte så kända sjukdomar.Alla borde få samma chans att bli bättre eller helt friska. Tack för att du orkar kämpa för att få fram ME i ljuset. Varma kramar min vän.❤️❤️💙💙💙💙💙

Svar: Tack kära Ing-Marie för ditt ständiga stöd. Det betyder så mycket! <3 Cancer är nog den sjukdom som tveklöst får mest uppmärksamhet och mest pengar till forskningen. Och som jag skrev i texten, Cancerfonden är värda varenda krona. Men det betyder inte att alla andra sjukdomar inte behöver och inte förtjänar pengar till forskning. För det gör vi ju!
Jag beklagar att du mist så många i din närhet, väldigt hemskt :( Vad jag vet finns dock en global insamling till ALS-forskningen, den så kallade Ice-bucket-challange. Det är kanon! Mer pengar till forskning för ALLA svåra, kroniska och icke kroniska sjukdomar, inte bara för vissa.
Det är just det som är, att ME och så många andra sjukdomar som inte får nästan några pengar till forskning är osynliga och tyvärr relativt okända, trots att många är drabbade. Drabbade hårt dessutom. Ja, alla borde verkligen få samma chans att bli friska. För även om ME inte är dödligt, mer än i enstaka fall, förkortas ME-sjukas liv med många år och vi är dömda till en livstid med denna svåra sjukdom. Trots allt är det många cancer-sjuka som tillfrisknar, tack och lov såklart, men vi ME-sjuka vill och förtjänar också att bli friska!
Tack återigen för din stöttning, finaste Ing-Marie <3 <3 <3 <3 Många, många kramar min vän <3 <3 <3 <3 <3
Hanna Andersson

6 Therese Åström
skriven :

Har också undrat över det. Självklart är det bra att man får in pengar till cancerforskning men ibland känns det som om det är den enda sjukdomen man håller galor för och springer lopp för, skänker till osv. Det finns så många andra allvarliga sjukdomar som aldrig uppmärksammas. Tycker det skulle bara trevligt med en gala som varje år tog upp nya sjukdomar.

Svar: Ja, självklart ska även Cancerforskningen få pengar, men någon rättvisa får det ändå finnas tycker jag! Det var en bra idé! Det tycker jag också!
Hanna Andersson

7 Paulina
skriven :

Bra att du belyser detta, swishade en liten slant!

Svar: Tack så mycket! Och tack så hemskt mycket för bidraget! <3
Hanna Andersson