hannaslillaliv.blogg.se

Jag heter Hanna Andersson och är 22 år gammal. Mitt liv är inte alltid det enklaste att leva. Jag lever med tre "huvud-diagnoser" som alla är svåra, kroniska sjukdomar, ME (Myalgisk encefalomyelit), EDS (Ehlers-Danlos syndrom), Fibromyalgi, diagnoser jag fått efter många års sökande efter orsak för min kropps dåliga mående. Jag har också segmentall rörelsesmärta i ryggen, sju diskbråck, refluxsjukdom samt en tarmsjukdom. Det är med andra ord ingen dans på rosor, mitt liv eller min vardag. Men jag har så mycket positivt och så mycket att vara glad över och leva för! Min egna- och två bonushundar, familj och vänner betyder allt för mig. Detta är lite om mig, min vardag och mitt lilla liv!

Gårdagens "bortglömda" besök och dagens undersökning

Hej igen! Lina som skriver här igen. Jag tycker inte att det känns som att det var längesedan alls som jag skrev det sista inlägget igår, då jag var förväntansfull och glad inför att få träffa Hanna. Nu är det morgonen efter. När pappa och jag kom hem igår efter besöket satte vi oss ner i soffan och var båda lite ledsna. Hanna har ju känts lite "piggare" (om man nu kan kännas piggare när man har svår ME) i två dagar och inte haft något "anfall" sedan i lördags förmiddag, men för den sakens skull har hon inte varit helt klar och "med" hela tiden för det. Hon har ju sin ME-hjärna också.

Igår morse sms:ade jag Hanna och pappa pratade i telefon med henne, då verkade hon okej och med i huvudet. Likaså när vi kom till henne i eftermiddags. Vi pratade lite inne på Hannas rum och det kändes, som alltid, bra att vara samlade alla fyra. Vi gick till kaffeterian och köpte mackor, kaffe och bulle. Sedan gick vi till ett konferansrum för att få vara lite avsides och därmed  få en lite lugnare och tystare miljö för Hanna.

Vi fikade och pratade och hade jättemysigt. Sedan, helt plötsligt, blev Hannas tal släpigt och konstigt, hon fick inte fram orden och tappade tråden i meningarna. Vänster ögonlock började hänga och hon fick svårt att hålla upp huvudet. När hon tog sista tuggan av sin bulle och höll upp tallriken för att inte smula ner sitt knä, höll hon på att tappa tallriken i golvet. Snabb som han är fick pappa tag på fatet och höll muggen för henne när hon tog sista klunken kaffe. Alla funktioner, som att kunna hålla i något, blir helt konstiga. De fungerar tillfälligt inte. Vi kände att det var hög tid att återvända till rummet igen så hon fick lägga sig för att vila.
 
När pappa körde rullstolen tillbaka till avdelningen fick han hålla en hand bakom hennes huvud för att hon inte skulle "tappa" det bakåt. När vi kom tillbaka till rummet hjälptes mamma och pappa åt att lägga henne i sängen. Efter alla år av att ta hand om henne som nyopererad och nu de senaste åren som svårt ME sjuk, har de fått in en riktigt bra teknik på att förflytta henne smidigt och säkert, även när hennes ben inte bär henne. Väl under täcket kunde Hanna slappna av lite. Men den totala förvirringen, släpande talet och hängande ögonlocket var kvar. Läkaren var tillkallad och kom när jag och pappa gått hem. Vad hon sa vet vi inte för det minns inte Hanna. 

Jag och pappa kände att det var lika bra att vi åkte hem. Vi kunde tyvärr inte göra så mycket för henne när hon är sådär borta och ibland är det bättre att inte vara så många hos henne då det blir fler intryck och därav kan bli rörigare för henne. När jag satte mig på sängkanten hos henne och sa att jag och pappa skulle åka hem till Trisse såg hon jätteledsen ut och tittade på mig med sårad blick. "Men ni kom ju precis, vill ni inte vara här hos mig? Jag trodde vi skulle gå och fika." 

Jag försökte förklara för henne att vi varit hos henne i nästan två timmar och att vi precis kommit tillbaka från fikastunden. Hon såg helt oförstående ut och ställde två minuter samma frågor. Ska ni redan gå hem? Skulle vi inte fika? Jag blir så ledsen när hon är sådär borta och förvirrad. Det är så jobbigt att se henne sån. Där och då är det ju bara att försöka förklara för henne, vara lugn och trösta henne när hon är ledsen. Men så fort jag vände mig bort och lämnade rummet kom tårarna. Det är inte min syster som är så där borta i huvudet.
 
Jag var inte riktigt beredd på att hon skulle få ett anfall igår då hon verkat lite mindre supertrött igår och framförallt igår morse. Men det blev väl helt enkelt för mycket med permis i helgen, även om vi tog det väldigt lugnt. Undersökningen och åkandet fram och tillbaka till kliniken där hon gjorde en MR i nästan en och en halv timma tog all energi och mycket mer. Så ser man det på det viset, tänker på hur mycket hon hela tiden utsätts för, undersökningar och besök från oss osv som tar mycket, mycket mer energi än hon har så är det inte konstigt alls att hon fick ett "anfall" igår med tillhörande minneslucka på flera timmar. Jag har sms:at Hanna nu på morgonen och hon har inget som helst minne av att vi var hos henne igår och hälsade på och fikade. Inget minne alls.

Och idag väntar en undersökning till. Om allt går som det ska så ska hon göra en LP (lumbalpunktion). Det är tur att hon fick hyfsat med sömn i natt så att hon är så förberedd som hon kan bli inför detta tuffa ingrepp som dessutom är både riskabelt och kan vara skadligt i och med hennes EDS och hennes mycket svåra ME. Vi här hemma, jag och Trisse tänker på henne hela tiden och önskar henne lycka till med undersökningen. Antingen återkommer jag eller Hanna med uppdatering kring hur det gick med LP:n. Eller kanske snarare OM det gick! 

Namn:
Kom ihåg mig?
Mailadress (publiceras ej):
URL/bloggadress:
Kommentar:
1 annicaslivvidhavet.blogg.se
skriven :

Här kommer det många styrkekramar till dig Hanna ❤️❤️❤️
Håller tummarna för dig att de hittar något som kan hjälpa dig att må bättre.

Svar: Tack Annica! Det håller vi också tummarna för. Ser inte så ljust ut tyvärr. Många kramar tillbaka till dig ❤️❤️❤️
Hanna Andersson

2 Jessica Högberg
skriven :

Fy tusan så jobbigt ni har det - jag menar alla! Tänker på Er

Svar: Ja, fy tusan är de rätta orden! :( Tack snälla Jessica för det <3
Hanna Andersson

3 Tina
skriven :

Är övertygad om att läkarna har full koll på allt och vill inte komma här och blanda mig i och vara jobbig och tro att jag vet nåt :) , men kan inte låta bli att tänka på Wernicke-Korsakoffs syndrom, framförallt Wernicke, dvs b1/tiamin-brist. Alternativt nån annan bvitamin-brist. Men de kanske har tänkt på sånt redan.. Kram

Svar: Tyvärr har läkarna inte den minsta koll på läget. De håller på att jaga Sahlgrenskas neurologer nu, helst min egen, då mina minnesluckor mm är över deras kompetens, som de själva säger. De vet inte vad mer de ska göra med mig men vill inte skriva ut mig heller. Tack för ditt tips, aldrig fel med lite nya tankar. Kan dock med säkerhet säga att det inte är någon vitaminbrist som är bakomliggande orsak. Vet att b-vitaminer är mycket viktiga gällande minnet men jag har ingen vitaminbrist. Och har dessutom ätit och injicerad subkutant med b12 vitamin mot ME-symtom. Dock helt utan verkan.
Kram
Hanna Andersson

4 Nilla
skriven :

Usch så jobbigt för er alla. Jag hoppas verkligen att någon av alla undersökningar ger er ett svar. Kram 💖

Svar: Det är så tufft. Tack. Jag kommer skriva och uppdatera om svaren senare. Kram ❤️
Hanna Andersson