Idag fick jag en fråga från Bella ( http://nouw.com/bellss ) som är min vän och som även hon bloggar om sjukdomar (fast vi har helt olika sjukdomar). Mitt svar på hennes fråga blev så långt och utvecklat att jag kände att hennes fråga och mitt svar måste få bli ett eget inlägg. Hennes fråga, och påstående, att det väl måste finnas något vården kan göra för att lindra mitt lidande- som bromsmedicin eller starka smärtstillande- är såklart ett ämne och en fråga som ligger mig vart om hjärtat. Just på grund av att vi som ME-sjuka inte har någon behandling eller något botemedel att få så som det ser ut nu. Och frågar är OM eller ännu hellre NÄR vi kommer få det. I frågan om smärtlindring har jag också en hel del att säga eftersom även det ämnet ligger mig varmt om hjärtat. Jag lider av svår kronisk värk och smärta och har gjorde det sedan jag var barn och mitt första levnadsår var jag till och med beroende av morfin (ja, som bebis var jag det) på grund av alla svåra smärtor jag hade på grund av stora operationer jag tvingades gå igenom.
Genom åren har jag praktiskt taget blivit min egen läkare (mina kunskaper om kroppen såväl som alla mina och många andra sjukdomar är stor) och tack vare eller snarare på grund av, alla mediciner jag ätit och fortfarande äter (ca 25 st om dygnet) är jag också praktiskt taget apotekare. Mediciner, läkemedel/droger är faktiskt ett stort intresse jag har om jag inte var så förbannat sjuk skulle jag antingen vilja läsa till läkare. Eller apotekare. Men främst skulle jag vilja LEVA. Varsågoda att ta det av fina Bellas fråga och mitt långa svar! /H
Fråga: Men fina Hanna, det måste ju finnas bättre mediciner du kan få? Det finns ju många som kan leva ett relativt normalt liv trots MS och fibromyalgi tänker jag, tack vare just diverse mediciner. Att man inte kan bli helt bra är jag väl medveten om eftersom det inte finns några botemedel, men jag tänker på bromsmediciner och smärtstillande? Då syftar jag givetvis inte till alvedon och ipren utan starkare preparat.
'Tycker det är konstigt att vården låter dig må såhär, det borde inte få vara så! Kram på dig.
'Tycker det är konstigt att vården låter dig må såhär, det borde inte få vara så! Kram på dig.
Svar: Nej, tyvärr gör det inte det. MS och fibromyalgi är stor skillnad på svår ME. De har varken den enorma utmattning eller ansträngningsutlöst försämring eller för den delen den enorma hjärntrötthet eller känslighet för alla stimuli som en del av sina symtom. Medan ME har allt det och mycket, mycket mer. Sedan har jag svår fibromyalgi också, men det är varken fibron eller EDS:en (eller någon av alla mina andra sjukdomar) som gör att mitt liv ser ut så här, utan det är just att jag är Mycket Svårt sjuk i ME. De mediciner man kan få mot MS, som en form av bromsmedicin testat just nu på ME-sjuka bland annat i Norge. Den studien är inte klar ännu men hittills verkar det som att 95 % blir något bättre och 5 % blir kraftigt sämre. Och det verkar också som att denna medicin fungerar bättre ju lindrigare sjuk man är i ME. Alltså inte för de som är som jag, vi som tillhör den grupp som är svårast sjuka. Så någon bromsmedicin finns inte mot ME. Inte någon i världen har ännu kommit på någon sådan medicin.
Så den "behandling" som finns (som inte alls är behandling) är symtomlindrande. Till exempel finns vissa preparat mot hjärntrötthet, jag har provat samtliga och får INGEN lindring alls. Likaså finns det några mediciner, som liksom de mot hjärntrötthet inte har någon evidensbaserad effekt enligt någon forskning, mot influensan man lever med som ME-sjuk. Jag har provat de också, men får ingen effekt alls av de heller.
Så slutligen finns det en uppsjö av smärtstillande mediciner. Jag har genom åren betat mig av samtliga grupper och provat kanske ett 50-tal olika preparat (vilket är sjukt i sig och förenat med risker för försämring samt stress och förändringar av hjärnan). Jag har provat allt möjligt alltså men får ingen effekt förutom av ett preparat som är bland det starkaste du kan få tag på, nämligen fentanyl (som är ungefär hundra gånger starkare än både morfin och heroin). Detta fick jag smärtlindring av endast vid en hög dos och vid den höga dosen var jag kraftigt beroende och blev tolerant mycket snabbt. Njurarna mådde inte bra (jag kunde inte kissa mer än ca en gång per dygn) och magen la helt av (behövde stora mängder laxerande för att kunna gå på toa eftersom tarmens rörelser slutade fungera). Detta i kombination med att jag väldigt snabbt blir tolerant (alltså att jag kräver högre och högre dos för att få effekt) gjorde att jag var tvungen att sluta. Så i samband med en utlandsresa vi gjorde i november förra året (leta i arkivet om du vill läsa om resan till Dubai) till ett land där alla sådana preparat är strikt förbjudna slutade jag cold turkey (alltså direkt, utan nedtrappning). Den abstinensen är den värsta jag haft i hela mitt liv och då har jag varit beroende av det mesta.
Därför börjar jag inte med fentanyl igen. Och morfinpreparat har jag utskrivet och äter då och då, tillräckligt sällan för att jag inte ska bli beroende och då också tolerant.
Sömnmedicin har jag också starka saker och det äter jag också bara sällan vilket gör att jag ständigt lider av sömnbrist.
Problemet med de här starka preparaten är, förutom att man blir beroende och tolerant, att de även ökar smärta på sikt då de påverkar opiatreceptorerna (och ett tio-tal andra receptorer i hjärnan) samt att de förstår nervtrådar. De bidrar på sikt till försämrat minne och en rad andra hjärn-svårigheter som jag ju redan lider av vid 22-års ålder. Därför MÅSTE man ta det försiktigt med dessa starka mediciner. Det är alldeles för få som tänker på riskerna och okunskapen är stor. Nästan ingen av de jag har kontakt med som har liknande eller samma diagnoser som jag är medvetna om att man faktiskt får MER smärta av dessa starka preparat på sikt. Det är först när jag upplyser dem om detta som de får veta det och i bästa fall slutar de då använda det.
Jag önskar såå att jag kunde vara lite smärtlindrad i min vardag då det hade gett mig lite livskvalitet. Men priset är mer smärta i framtiden och en ännu mer "förstörd" hjärna och en mage/tarm som inte fungerar osv osv. Och jag tycker inte det är värt det. Tyvärr för jag önskar mig lite smärtling! Mer än något annat...!
Så den "behandling" som finns (som inte alls är behandling) är symtomlindrande. Till exempel finns vissa preparat mot hjärntrötthet, jag har provat samtliga och får INGEN lindring alls. Likaså finns det några mediciner, som liksom de mot hjärntrötthet inte har någon evidensbaserad effekt enligt någon forskning, mot influensan man lever med som ME-sjuk. Jag har provat de också, men får ingen effekt alls av de heller.
Så slutligen finns det en uppsjö av smärtstillande mediciner. Jag har genom åren betat mig av samtliga grupper och provat kanske ett 50-tal olika preparat (vilket är sjukt i sig och förenat med risker för försämring samt stress och förändringar av hjärnan). Jag har provat allt möjligt alltså men får ingen effekt förutom av ett preparat som är bland det starkaste du kan få tag på, nämligen fentanyl (som är ungefär hundra gånger starkare än både morfin och heroin). Detta fick jag smärtlindring av endast vid en hög dos och vid den höga dosen var jag kraftigt beroende och blev tolerant mycket snabbt. Njurarna mådde inte bra (jag kunde inte kissa mer än ca en gång per dygn) och magen la helt av (behövde stora mängder laxerande för att kunna gå på toa eftersom tarmens rörelser slutade fungera). Detta i kombination med att jag väldigt snabbt blir tolerant (alltså att jag kräver högre och högre dos för att få effekt) gjorde att jag var tvungen att sluta. Så i samband med en utlandsresa vi gjorde i november förra året (leta i arkivet om du vill läsa om resan till Dubai) till ett land där alla sådana preparat är strikt förbjudna slutade jag cold turkey (alltså direkt, utan nedtrappning). Den abstinensen är den värsta jag haft i hela mitt liv och då har jag varit beroende av det mesta.
Därför börjar jag inte med fentanyl igen. Och morfinpreparat har jag utskrivet och äter då och då, tillräckligt sällan för att jag inte ska bli beroende och då också tolerant.
Sömnmedicin har jag också starka saker och det äter jag också bara sällan vilket gör att jag ständigt lider av sömnbrist.
Problemet med de här starka preparaten är, förutom att man blir beroende och tolerant, att de även ökar smärta på sikt då de påverkar opiatreceptorerna (och ett tio-tal andra receptorer i hjärnan) samt att de förstår nervtrådar. De bidrar på sikt till försämrat minne och en rad andra hjärn-svårigheter som jag ju redan lider av vid 22-års ålder. Därför MÅSTE man ta det försiktigt med dessa starka mediciner. Det är alldeles för få som tänker på riskerna och okunskapen är stor. Nästan ingen av de jag har kontakt med som har liknande eller samma diagnoser som jag är medvetna om att man faktiskt får MER smärta av dessa starka preparat på sikt. Det är först när jag upplyser dem om detta som de får veta det och i bästa fall slutar de då använda det.
Jag önskar såå att jag kunde vara lite smärtlindrad i min vardag då det hade gett mig lite livskvalitet. Men priset är mer smärta i framtiden och en ännu mer "förstörd" hjärna och en mage/tarm som inte fungerar osv osv. Och jag tycker inte det är värt det. Tyvärr för jag önskar mig lite smärtling! Mer än något annat...!
Tack så mycket för ditt utförliga svar Hanna! Jag kan till viss del säga att jag förstår (som i när du förklarar medicin, eventuella fördelar samt biverkningar) eftersom jag själv är väldigt intresserad och inläst på ämnet, samtidigt som jag inte alls förstår ur den aspekt att jag inte själv har dom sjukdomar du har. Jag kan inte och kommer aldrig heller att förstå hur det är, för allt jag har att tillgå är fakta. Och där måste jag även tillägga ett lyckligtvis, för att vara såhär sjuk är inget man önskar ens sin värsta fiende.
Jag kan, precis som du också tog upp i inlägget, komma på en del mediciner och behandlingsmetoder som skulle hjälpa. Men när du förklarar så förstår jag mycket väl att det negativa överväger det positiva, och hur tragiskt det än är så förstår jag att det i längden bästa alternativet är att göra så som du beslutat att göra. Starka preparat är inte att leka med, jag vet ju själv hur strikt det är med benso förutsatt att man inte vill utveckla tolerans och beroende. För att inte tala om det där med att sluta tvärt! Jag gjorde faktiskt det med en medicin för några år sedan på doktors order, och då var det ändå "bara" mirtazapin. Hemskt var det ändå.
Jag gissar även på att det här med att du har flertalet sjukdomar försvårar medicineringen? Om du t.ex "bara" hade haft ME hade det troligtvis varit enklare att åtminstone underlätta något. Det är ju rena djungeln det där med vilka mediciner som går med varandra och inte, med en mor som är sjuksköterska börjar jag lära mig det där som ett lexikon nu haha. Jag tar även för givet att du redan får alla dom där medicinerna som faktiskt hjälper lite, om än så väldigt lite. Vitamintabletter vet jag att många ordineras men det lär ju inte vara någon större grej att hänga i julgranen.
Att gå in med mer drastiska metoder så som nervgift (om det ens fungerar i sådana här fall?) och stomipåse för att magen ska gå runt trots stark medicinering är också en sådan där metod där dom negativa aspekterna överväger dom positiva, gissar jag på? Sen är ju stomipåse absolut inget man vill ha, men jag hoppas du förstår mig i att jag där enbart syftar till den medicinska aspekten. I verkligheten så spelar ju även den personliga upplevelsen en stor och viktig roll.
Ditt svar tycker jag verkligen har klarat upp mina funderingar! Jag tycker otroligt synd om dig Hanna, det ska du veta, men jag blir otroligt glad över att du faktiskt tar dig tiden att berätta. Det ger såväl tröst för dom i samma situation som förståelse för oss andra. För hur inläst man än är rent faktamässigt, så är det inte ens i närheten av den kunskap som en personlig berättelse kan bidra med.
Jag lovar dig att om jag satsar på att forska i medicin efter skolan (helt klart ett drömjobb!) så ska jag sätta mig in i det är med ME. För såhär ska man inte behöva ha det.
Nu fick du dig en roman så lång att du har att läsa för hela kvällen haha. Kram på dig<3