hannaslillaliv.blogg.se

Jag heter Hanna Andersson och är 22 år gammal. Mitt liv är inte alltid det enklaste att leva. Jag lever med tre "huvud-diagnoser" som alla är svåra, kroniska sjukdomar, ME (Myalgisk encefalomyelit), EDS (Ehlers-Danlos syndrom), Fibromyalgi, diagnoser jag fått efter många års sökande efter orsak för min kropps dåliga mående. Jag har också segmentall rörelsesmärta i ryggen, fyra diskbråck, refluxsjukdom samt en tarmsjukdom. Det är med andra ord ingen dans på rosor, mitt liv eller min vardag. Men jag har så mycket positivt och så mycket att vara glad över och leva för! Min egna- och två bonushundar, familj och vänner betyder allt för mig. Detta är lite om mig, min vardag och mitt lilla liv!

En god nyhet, provsvar och många tack!

Jag kan börja med att meddela den mycket goda nyheten: jag blir utskriven om någon timma och får åka hem om några timmar. Det är pappa som bestämmer när jag får komma hem, för det är han som kommer och hämtar mig och mina tillhörigheter. Jag fick välja om jag ville vara kvar ytterligare ett dygn för observation, alltså att bli utskriven först imorgon, men jag ville såklart hem till Trisse (och Tyra och Tjorven de dagar de är hemma hos oss), familjemyset och min säng! Borta bra men hemma bäst heter det ju och jag tror att det stämmer i 99 % av fallen. Framförallt när det är ett sjukhus man kommer ifrån.

Så lite uppdatering om mina provsvar. Alla de undersökningar jag genomgått under min tid som inlagd på sjukhus har visat sig vara helt normala. Den särskilda MR:n som jag gjorde i måndags har jag fick inte fått något besked om eftersom den gjordes i "privat regi" då den var inbokad långt innan jag skrevs in på sjukhus. Men den andra "vanliga" MR:n jag gjorde på hjärnan i fredags samt EEG:n jag gjorde samma dag var också normala. Och LP:n som gjordes igår var normal den också. Jösses så normal jag är, enligt provsvaren i alla fall! Skönt på ett sätt, men väldigt frustrerande på ett annat sätt. Besvären och symtomen finns ju där, oavsett om undersökningarna är normala eller ej. Hjärnan är så komplex att den kan dölja mycket.

Min kropp är verkligen helt sönderstressad och extremt sliten av alla undersökningar den tvingats gå igenom och resor fram och tillbaka till Göteborg och kors och tvärs över detta sjukhus jag ligger inne på. Kroppen har pressats långt över sina gränser och tvingats gå igenom mycket mer än den orkar och det märks. Jag har fått feber. Inte enbart min vanliga ME-feberfrossa som jag har varje dag utan sådan feber som faktiskt ger utslag på termometern. Ingen skyhög feber, men dock. Det räcker och det märks. Jag har sovit hela dagen och är helt totalt utslagen. Ännu mer än vanligt, trots att det knappt ens är möjligt. Värken likaså, den är också ännu värre än vanligt. Huvudvärken, yrseln, ALLT. Mår pyton. Usch. 

ME:n har blossat upp och jag hoppas och håller mina tummar att det är en tillfällig försämring och inte en permanent försämring. Jag vet att jag har pressat min kropp alldeles för hårt, men jag har inte riktigt haft något annat val som inlagd. Undersökningarna har bokats för mig och varit tvungna att genomgås. Trots att kroppen sa stopp för länge, länge sedan. Det är bara att fortsätta vila alla dygnets timmar, som jag ju gör i vanliga fall när inga undersökningar står på programmet, och hoppas att jag hämtar mig.

Senaste "attacken" av frånvaro och minneslucka jag hade var i förrgår. Igår var jag vid medvetande hela tiden, förutom vid LP:n, men det var en kontrollerad, planerad och önskad minneslucka de gav mig! Hoppas att min hjärna fått vila trots den stressiga sjukhus miljön och den för höga ljudvolymen så att minnesluckorna är ett minne blott! Det vore nästan för bra för att vara sant, men hoppas kan man ju alltid göra. Eftersom alla undersökningar och provtagningar varit normala och inte visat på något nytt fel tror läkarna att dessa minnesluckor är ett sätt för hjärnan att stänga av när det blir för mycket. Ett sätt att skydda sig själv när intrycken blir för många och för svåra att ta hand om. Och så är det tyvärr mer eller mindre hela tiden. Förutom möjligtvis på natten då det är mörkt och oftast helt tyst.

Så för att försöka undvika att minnesluckorna kommer tillbaka måste jag vila hjärnan så mycket som möjligt. Problemet är att det är så enormt svårt. Det är mycket enklare att vila kroppen, då är det faktiskt bara att ligga still. Hjärnan utsätts för intryck precis hela tiden. Hur mycket man än försöker isolera sig finns där alltid något ljud, ljus som pockar på hjärnans uppmärksamhet och som suger energi.

Problemet är också att även om jag ligger blick stilla och blundar i mitt mörka rum är det alltid andra runt omkring som för oväsen och har sig. Inte för att de är elaka utan för att det är så det är, det är ofrånkomligt att låta och föra oväsen om man lever. Det är i stort sett bara de som ligger blick stilla i sina mörka grottor dygnet runt, som jag, som inte för något oväsen. Men så lever jag inte heller. Jag överlever. Och just nu är det extra svårt.

Hemkomsten närmar sig och det känns så skönt. Jag längtar efter Trisse så mycket att jag tror jag spricker. Som jag saknat honom och hans flickor, Tyra och Tjorven. Vi får försöka göra situationen för mig och för resten av familjen så hållbar som möjligt hemma. Ömsesidig respekt och fantasifulla lösningar brukar vara nödvändigt när man lever som och med en ME-sjuk. Men det är klart att hur tysta familjen än är kommer det alltid vara för mycket inryck för min trötta och sjuka hjärna. Det är så det är.

Jag skulle kunna sluta blogga för att inte använda den stora mängd energi det går åt till något så onödigt som att skriva. Men för mig är skrivandet livskvalité. Det är så gott som det enda jag kan ägna mig åt nu för tiden och trots att det tar hejdlöst med energi ger det också väldigt mycket energi och framförallt kärlek och uppmuntran tillbaka. Och det underhåller också de få hjärnceller jag har kvar och som faktiskt fungerar. Hjärngympa är väldigt viktigt för alla, sjuk som frisk. Med det sagt vill jag verkligen tacka ALLA som läser, kommenterar och stöttar. Inte minst nu under min tid som inlagd. Ert stöd är ovärdeligt och jag hoppas ni vill fortsätta läsa, stötta och kommentera även när jag kommit hem. För stödet behövs där med, det kan jag lova!

Jag vill tacka avdelningen och personalen, framförallt några i personalen som jag klickat lite extra med. Jag vet inte alls om någon av er läser, men jag vill tacka er ändå för ert stöd, er kunskap och ert tålamod. Inte för att vara elak, för jag har som sagt trivts mycket bra med de flesta i personalen, men jag hoppas att vi inte ses igen. Åtminstone inte på samma sätt och på samma ställe. Det får räcka med sjukhus på ett tag nu. Tycker jag i alla fall, sedan återstår det att se om verkligheten blir en annan. Den har ju en tendens att bli annat än vad man vill, planerar och önskar tyvärr. Verkligheten...

Till sist. Ett stort, stort tack till min älskade familj och andra närstående som stöttat mig och tagit hand om mig extra mycket under min tid på sjukhuset. Allt från ambulansfärden hit för en och en halv vecka sedan till hemkomsten idag. Vad skulle jag göra utan er, min älskade familj?! Och sist men inte minst, tack till min Blogg-Vikarie och kära tvilling Lina för att du ryckt ut och skrivit och uppdaterat här. Det har varit nödvändigt för mig och till stor glädje och uppskattning för många, inte minst för mig själv när minnet svikit och bloggen gett mig tillbaka de timmar min hjärna tappat bort. 

Vackra, vackra rhododendron som jag hört tyvärr fart illa av allt regn. Men på denna bild var de fortfarande så vackta som endast en blomma kan vara. Ja, jag älskar blommor. Det kanske märks? ;) 

Namn:
Kom ihåg mig?
Mailadress (publiceras ej):
URL/bloggadress:
Kommentar:
1 Grethe Hagen Sundbom
skriven :

DU er en vakker blomma, jenta mi 💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙 Sååååå godt å se at du får komme hjem igjen, til familien din og de firbeinte sötnosene 😍😍😍😍😍😍😍😍😍😍😍😍😍😍 Men "synd" at du ikke kommet närmere svar på hva som er med deg, bortsett fra dine "dagliga" da, men oxo veldig bra 😃 😃 😃 (det hörtes kanskje dumt ut det..) Uansett så er jeg glad for å se at du skal hjem 💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙 Kjärlighetsfull klem til söte lille venn Hanna 💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💜💜💜

Svar: Tycker du det, fina Grethe?! Vad gulligt sagt <3 <3 <3 <3 <3 <3 Det är så skönt att vara hemma igen, känns nästan lite ovant, men väldigt skönt! Ja, det är synd på ett sätt att proverna inte visade något. Hade varit så skönt att få en förklaring till allt! EN enda förklaring och inte att hundratals saker spelar in, så som förklaringen är nu. Massa massa kramar och kärlek till dig, finaste raraste Grethe och lika många hjärtan tillbaka <3 <3 <3 <3 <3 <3 <3 <3 <3 <3 <3 <3 <3 <3
Hanna Andersson

2 Ing-Marie%252525252520Nordstrom
skriven :

Älskade Hanna❤️. Det är svårt när man vet rent praktiskt att man måste gå igenom undersökningar men kroppen skriker av protest. Sen visar proverna ingenting ändå. Vet inte vad som är värst. Att proverna är bra eller att man vill att de ska visa något som de kan göra något åt. Sen vet man att man kraschar en lång tid efter och inte kommer tillbaks helt. Vet precis hur det känns. Men så skönt att få åka hem idag. Du ligger väl redan i din säng och gosar med hundarna. Kanske bästa medecinen trots allt. 😍Försök vila ditt lilla huvud nu och svara inte alla som skriver. Du kan tacka alla i slutet av dagen så alla får ett svar samtidigt. Försök ha det bra käraste vän.❤️❤️❤️❤️❤️😘😘😘😘😘💙💙💙💙💙

Svar: Älskade Ing-Marie <3 Det är väldigt svårt att praktiskt tvinga kroppen till så extremt mycket mer än den orkar, men vad har man för alternativ som inneliggande?! Frustrerande att proverna inte visar något och lite skönt på samma gång. Men kan inte förstå hur man kan vara så sjuk men ändå helt "frisk" enligt proverna och undersökningarna. Så konstigt!
Hundarna är allra bästa medicinen <3 <3 <3
Tack snälla Ing-Marie <3 <3 <3 <3 <3 <3 <3
Hanna Andersson

3 Netti Starby
skriven :

Usch vad mycket du har fått gå igenom men vad skönt att du kommer hem idag! <3 Kramis

Svar: Ja, det är väldigt mycket. Så skönt <3 Kram
Hanna Andersson

4 Kristina
skriven :

Hej igen Hanna!
Har följt med på hela din resa till sjukhuset och nu hem.
Har funderat på en sak, din sömn, du sov långa tider jättedåligt före du började få dessa anfall. Jag tror att det skulle vara jätteviktigt att du sover varje natt. Har du alls tänkt tanken att du skulle ta Imovane varje natt?
Kan bara berätta åt dej, att då jag fick Uretititen, vet ej om du minns attt jag har skrivit om den,men iallafall sov inte jag heller under en lång tid, med den påföljd att jag fick ansiktsförlamning, Jag är helt säker på att det var kroppens sätt att reagera på sömnbrist. Sen dess har jag ätit Imovane varje natt i 10 ås tid. Det är det ända sättet för mej att klara av dagarna. Därför hoppas jag att du kanske i samråd med din läkare skulle fundera på om det skulle vara bra för dej också.Vi tänkte som så med min läkare, hellre ett beroende, om det gör tillvaron dräglig.
Jag hoppas att du inte tar åt dej i negativ mening av mina råd. Jag skulle bara så väldigt gärna vilja att du skulle få må bättre. Jag har nämligen märkt att Imovane lindrar smärta samtidigt.
Så skönt att du får komma hem, Önskar dej verkligen ett bättre mående.
Varma kramar från Kristina

Svar: Hej igen Kristina! Tack för att du läser och följer mig <3
Nu på sjukhuset har jag tagit Imovane så gott som varje natt just eftersom sömnen är så oerhört viktig och sömnbehovet är så stort. Det har jag gjort att jag sovit väldigt mycket mer och bättre än på väldigt, väldigt länge. Men samtidigt aktar jag mig noga för att bli beroende av Imovane, för det vill jag inte bli.
Jo visst reagerar kroppen på sömnbrist. Så är det absolut.
Nej, jag tar inte åt mig negativt att det du skriver. Dock är min situation inte riktigt så enkel på något plan att det "bara" är att börja med Imovane varje kväll så blir jag bättre. Tyvärr. Jag önskar det.
Tack så mycket. Varma kramar <3
Hanna Andersson

5 ME alltidvila
skriven :

Det är ju ändå bra att de inte hittar något men ändå konstigt när du är så sjuk. Men det du skriver stämmer nog när det gäller alla intryck. När inte hjärnan orkar sortera utan allt bara öser in, det är inte bra... Skönt att du får komma hem nu till alla de dina o speciellt Herr Trisse som måste ha saknat dig massor. Massa kramar till dig fina Hanna <333

Svar: Jo, det är klart att det är bra, egentligen. Men det känns så konstigt och frustrerande på samma gång. Hur kan man vara så sjuk men ändå "frisk" enligt proverna...?! Det är inte bra med alla dessa intryck, men vad ska man göra? Det går helt enkelt inte att skydda sig mot allt och det hade nog heller inte varit bra, såklart.
Väldigt skönt <3 Massa kramar tillbaka till dig, fina kämpe <333
Hanna Andersson

6 Heléna
skriven :

Underbart att proverna är bra även om jag förstår att det blir frustrerande att det inte finns något i dem som kan förklara varför du mår som du mår. Hoppas det kommer att gå bra hemma nu och att kroppen sakta men säkert återhämtar sig till ditt "normala" komplicerade mående. Många stora kramar världens finaste Hanna <333

Svar: Väldigt skönt att proverna var bra, men samtidigt extremt frustrerande också. Det hoppas jag med. Det normala är verkligen ingen höjdare, men det är trevligare att inte drabbas av minnesluckor var och varannan dag än att göra det. Många stora kramar världens finaste Helena <333
Hanna Andersson

7 Anonym
skriven :

Hanna, trots allt du kämpar med så är du en riktigt god skribent. Om du vore frisk skulle du kunna ha ett jobb i linje med detta. Redaktör /textredigerare av något slag. Jag kan bedöma detta efter 30 år som skribent och redaktör. :)

Svar: Tack så mycket, vad glad jag blir för dina fina ord! Det var verkligen smickrande att höra. Min dröm är, kanske inte så förvånande, att kunna leva på att skriva. Göra bloggens texter till en bok på något sätt och skriva romaner. Har faktiskt redan skrivit en, men det är några år sedan. Då energin var mycket mindre begränsad! Tack, det hade varit en drömtillvaro att få bli frisk och dessutom få arbeta med text på det sättet :)
Hanna Andersson

8 Anonym
skriven :

Kämpar med så mycket, ska det vara :)

Svar: Förstod det :)
Hanna Andersson