hannaslillaliv.blogg.se

Jag heter Hanna Andersson och är 22 år gammal. Mitt liv är inte alltid det enklaste att leva. Jag lever med tre "huvud-diagnoser" som alla är svåra, kroniska sjukdomar, ME (Myalgisk encefalomyelit), EDS (Ehlers-Danlos syndrom), Fibromyalgi, diagnoser jag fått efter många års sökande efter orsak för min kropps dåliga mående. Jag har också segmentall rörelsesmärta i ryggen, sju diskbråck, refluxsjukdom samt en tarmsjukdom. Det är med andra ord ingen dans på rosor, mitt liv eller min vardag. Men jag har så mycket positivt och så mycket att vara glad över och leva för! Min egna- och två bonushundar, familj och vänner betyder allt för mig. Detta är lite om mig, min vardag och mitt lilla liv!

Dagarna upprepas och går på repeat...

Det känns som att mina dagar går på repeat. De upprepas, börjar om, tar slut och börjar om på nytt igen. Det är varken något spännande eller nytt som händer. Kaffet smakar samma, maten är lite annorlunda men inte mycket då jag mestadels mår för illa och har för dålig aptit för att testa något nytt och fastnar i det jag vet fungerar. Både för aptiten, allergierna och för den bråkiga och känsliga magen.

Vilan ser ungefär likadan ut, dag efter dag. Vissa dagar skriver jag något lite längre inlägg, vissa dagar lägger jag ut några bilder på bloggen, andra dagar gör jag inte det. Vissa dagar får jag "bara" några otrevliga anonyma kommentarer, vissa dagar en hel hög. Någon dag kan jag sova på dagen och då försvinnner tiden snabbare. Men för det mesta ligger jag som förlamad av värk och utmattning och stirrar upp i taket eller blundar och försöker få tiden att gå på olika vis, alla så energisnåla som möjligt, såklart.

Dagarna och nätterna är i stort sett likadana. Det händer inte särskilt mycket spännande i mitt liv. Framförallt inte så här på sommaren då jag inte ens har massa vårdbesök att gå på. Då är vardagslunken total även om semester-känslan fattas. Någon semester har jag inte. Inte "på riktigt". För att man ska ha semester "på riktigt" krävs ju att man är ledig från jobb eller skola eller liknande. Att dagarna ser annorlunda ut på sommaren under semester jämfört med resten av året. Men mina dagar är likadana, oavsett årstid. Det är så det är att leva som sjuk och sjukpensionär (som det hette förr).

Dagarna upprepar sig. Det är som att de går på repeat. Men jag har då inte tryckt på någon sådan knappt... Om jag ändå hittade den, knappen, så jag kunde stänga av repeat-moodet och välja något med lite mer variation. Som ett liv jag faktiskt lever. Inte bara ett liv jag överlever.

Trisses dagar ser också ungefär likadana ut. Ibland träffar han sina tjejer och ibland inte. Vissa dagar krånglar hans lille mage och då spyr han och vissa dagar (de allra flesta, som väl är) sköter sig hans goa lille mage lika exemplariskt som honom själv. Hans dagar består av fasta rutiner precis som mina och är lika upprepande som mina. Vi delar ju våra dagar tillsammans, Trisse och jag, så konstigt vore ju annars. Skillnaden är att han inte är medveten om att hans dagar går på repeat. Det är inget han reflekterar över och alltså mår han inte dåligt över det. Han är inte van vid något annat, till skillnad från mig, och han lever ett utmärkt liv. Också det till skillnad från mig. 

Namn:
Kom ihåg mig?
Mailadress (publiceras ej):
URL/bloggadress:
Kommentar:
1 Katarina
skriven :

Förstår dig med att dagarna går på repeat. Det är en övertuff tillvaro. Detta med att du ibland får elaka kommentarer är så tråkigt. De människor som håller på med sånt måste ha större problem än du och jag har så hoppas att du kan låta det rinna av dig. Deras hjärnor måste vara mer än tomma iaf : ( Du har lagt ut så fina bilder under midsommar på dig själv och din familj och på vackra blommor m m, du är otroligt duktig på att fotografera! : ) Hoppas du får en så bra eftermiddag och kväll som möjligt. Många kramar <333

Svar: Ja, övertuff tillvaro är ordet! Det är extremt tråkigt med dessa anonyma elaka kommentarerna. Jag försöker att inte ta åt mig och det gör jag egentligen inte heller eftersom okunskapen är så enormt stor hos de som kommenterar elakt. Men det är klart att det ändå är tråkigt att läsa sån skit varje dag. Tack så mycket <3 Tack, detsamma! <3 Många kramar <333
Hanna Andersson

2 Bella
skriven :

Men fina Hanna, det måste ju finnas bättre mediciner du kan få? Det finns ju många som kan leva ett relativt normalt liv trots MS och fibromyalgi tänker jag, tack vare just diverse mediciner. Att man inte kan bli helt bra är jag väl medveten om eftersom det inte finns några botemedel, men jag tänker på bromsmediciner och smärtstillande? Då syftar jag givetvis inte till alvedon och ipren utan starkare preparat.
'Tycker det är konstigt att vården låter dig må såhär, det borde inte få vara så! Kram på dig.

Svar: Nej, tyvärr gör det inte det. MS och fibromyalgi är stor skillnad på svår ME. De har varken den enorma utmattning eller ansträngningsutlöst försämring eller för den delen den enorma hjärntrötthet eller känslighet för alla stimuli som en del av sina symtom. Medan ME har allt det och mycket, mycket mer. Sedan har jag svår fibromyalgi också, men det är varken fibron eller EDS:en (eller någon av alla mina andra sjukdomar) som gör att mitt liv ser ut så här, utan det är just att jag är Mycket Svårt sjuk i ME. De mediciner man kan få mot MS, som en form av bromsmedicin testat just nu på ME-sjuka bland annat i Norge. Den studien är inte klar ännu men hittills verkar det som att 95 % blir något bättre och 5 % blir kraftigt sämre. Och det verkar också som att denna medicin fungerar bättre ju lindrigare sjuk man är i ME. Alltså inte för de som är som jag, vi som tillhör den grupp som är svårast sjuka. Så någon bromsmedicin finns inte mot ME. Inte någon i världen har ännu kommit på någon sådan medicin.
Så den "behandling" som finns (som inte alls är behandling) är symtomlindrande. Till exempel finns vissa preparat mot hjärntrötthet, jag har provat samtliga och får INGEN lindring alls. Likaså finns det några mediciner, som liksom de mot hjärntrötthet inte har någon evidensbaserad effekt enligt någon forskning, mot influensan man lever med som ME-sjuk. Jag har provat de också, men får ingen effekt alls av de heller.
Så slutligen finns det en uppsjö av smärtstillande mediciner. Jag har genom åren betat mig av samtliga grupper och provat kanske ett 50-tal olika preparat (vilket är sjukt i sig och förenat med risker för försämring samt stress och förändringar av hjärnan). Jag har provat allt möjligt alltså men får ingen effekt förutom av ett preparat som är bland det starkaste du kan få tag på, nämligen fentanyl (som är ungefär hundra gånger starkare än både morfin och heroin). Detta fick jag smärtlindring av endast vid en hög dos och vid den höga dosen var jag kraftigt beroende och blev tolerant mycket snabbt. Njurarna mådde inte bra (jag kunde inte kissa mer än ca en gång per dygn) och magen la helt av (behövde stora mängder laxerande för att kunna gå på toa eftersom tarmens rörelser slutade fungera). Detta i kombination med att jag väldigt snabbt blir tolerant (alltså att jag kräver högre och högre dos för att få effekt) gjorde att jag var tvungen att sluta. Så i samband med en utlandsresa vi gjorde i november förra året (leta i arkivet om du vill läsa om resan till Dubai) till ett land där alla sådana preparat är strikt förbjudna slutade jag cold turkey (alltså direkt, utan nedtrappning). Den abstinensen är den värsta jag haft i hela mitt liv och då har jag varit beroende av det mesta.
Därför börjar jag inte med fentanyl igen. Och morfinpreparat har jag utskrivet och äter då och då, tillräckligt sällan för att jag inte ska bli beroende och då också tolerant.
Sömnmedicin har jag också starka saker och det äter jag också bara sällan vilket gör att jag ständigt lider av sömnbrist.
Problemet med de här starka preparaten är, förutom att man blir beroende och tolerant, att de även ökar smärta på sikt då de påverkar opiatreceptorerna (och ett tio-tal andra receptorer i hjärnan) samt att de förstår nervtrådar. De bidrar på sikt till försämrat minne och en rad andra hjärn-svårigheter som jag ju redan lider av vid 22-års ålder. Därför MÅSTE man ta det försiktigt med dessa starka mediciner. Det är alldeles för få som tänker på riskerna och okunskapen är stor. Nästan ingen av de jag har kontakt med som har liknande eller samma diagnoser som jag är medvetna om att man faktiskt får MER smärta av dessa starka preparat på sikt. Det är först när jag upplyser dem om detta som de får veta det och i bästa fall slutar de då använda det.
Jag önskar såå att jag kunde vara lite smärtlindrad i min vardag då det hade gett mig lite livskvalitet. Men priset är mer smärta i framtiden och en ännu mer "förstörd" hjärna och en mage/tarm som inte fungerar osv osv. Och jag tycker inte det är värt det. Tyvärr för jag önskar mig lite smärtlin
Hanna Andersson

3 Jessica Högberg
skriven :

Låter inte jättekul men hårdare tumme än jag håller jan inte hållas för att du snart blir bättre ❤

Svar: Nej, jättekul är det sista det är :( Tack så mycket, Jessica! Det är så snällt av dig <3
Hanna Andersson