hannaslillaliv.blogg.se

Jag heter Hanna Andersson och är 22 år gammal. Mitt liv är inte alltid det enklaste att leva. Jag lever med tre "huvud-diagnoser" som alla är svåra, kroniska sjukdomar, ME (Myalgisk encefalomyelit), EDS (Ehlers-Danlos syndrom), Fibromyalgi, diagnoser jag fått efter många års sökande efter orsak för min kropps dåliga mående. Jag har också segmentall rörelsesmärta i ryggen, sju diskbråck, refluxsjukdom samt en tarmsjukdom. Det är med andra ord ingen dans på rosor, mitt liv eller min vardag. Men jag har så mycket positivt och så mycket att vara glad över och leva för! Min egna- och två bonushundar, familj och vänner betyder allt för mig. Detta är lite om mig, min vardag och mitt lilla liv!

Sjukdomar som verkligen inte går bra ihop...!

Det finns sjukdomar som går okej ihop, även om ingen vill ha någon sjukdom, allra helst inte två (eller ännu fler), finns det ändå de som funkar bättre ihop än andra. Sedan finns det sjukdomar som verkligen inte går bra ihop. Sjukdomar som krockar med varandra, dels vad gäller symtom men framförallt när det kommer till vad sjukdomarna kräver för att gå att hantera och vad den drabbade bör göra för att sjukdomarna ska påverka vardagen så lite som möjligt. För de som inte alls förstår vad jag menar ska jag försöka förklara lite närmare med hjälp av några olika exempel.

Två stycken sjukdomar som fungerar hyfsat okej tillsammans är fibromyalgi och EDS (fast EDS är ingen sjukdom, utan ett syndrom, men jag räknar ändå med den i detta tänk). Anledningen till att fibromyalgi och EDS går hyfsat okej ihop är att många symtom är lika, såsom led- och muskelvärk, trötthet och överrörliga leder. Många med fibromyalgi som inte har EDS kan ändå ha överrörliga leder, kanske är det till och med därför de har fibromyalgi, för att de överrörliga lederna ger värk.

Vad gäller behandling finns det ingen bot eller behandling för varken fibromyalgi eller EDS, men något som är väldigt viktigt att göra vid båda dessa sjukdomar (syndrom) är att hålla igång fysiskt. Att träna, vara aktiv och röra sig. Se till att kroppen är i kondition och att man har muskler som stöttar upp de överrörliga lederna. Det är superviktigt! Att träna och vara aktiv är en naturlig smärtlindring, vilket man är i behov av vid både fibromyalgi och EDS och att träna och hålla igång leder på sikt till MINDRE värk och smärta. Det finns väldigt mycket forskning som stöder detta. Även om man till en början får mer värk av att träna gäller det att härda ut, värken i sig är inte skadlig så länge man tar det varsamt och anpassar träningen. Så sakta kommer värken minska.

Därför är fibromyalgi och EDS två stycken sjukdomar (syndrom) som passar bra tillsammans, tycker jag. De kräver ungefär samma och vägen mot ett mindre smärtsamt liv och en mer hanterbar vardag trots sjukdomarna är ungefär likadan.

Två stycken sjukdomar som INTE passar bra ihop, där krocken är total, är fibromyalgi och ME. Anledningen är samma, fast tvärtemot, som vid fibromyalgi och EDS. Vid fibromyalgi är det, som sagt, väldigt viktigt att man håller igång och tränar. Stärker sin kropp och hittar en bra balans mellan vila och aktivitet/träning. Men det är så mycket svårare, ja rent av omöjligt vid ME eftersom man inte kan träna eller anstränga sig för mycket, om man är ME-sjuk. För även om smärtan vid ME skulle minska av träning precis som vid fibromyalgi (och EDS) bryts man ner av att träna och anstränga sig för mycket vid ME. Att "anstränga sig för mycket" kan vara att äta, duscha och gå en liten, liten promenad.

Personer som är svårt drabbade av ME klarar inte ens det, att äta, duscha och gå en liten promenad, utan att ansträngningen straffar sig och resulterar i en så kallad "krasch". Så även om fibromyalgin skulle må väldigt bra av att röra på sig och träna och värken skulle minska och man skulle få livskvalitet och allt sånt där som är väldigt viktigt blir detta dessvärre väldigt svårt vid ME. Därför går dessa två sjukdomar inte bra ihop. De kräver olika, de påverkar kroppen på helt olika vis och de måste hanteras på olika sätt. Vid fibromyalgi gäller det att hitta rätt balans mellan vila och träning. Och vid ME gäller det att hitta rätt balans mellan vila och väldigt snäll aktivitet. Träning är inte tänkbart för de allra flesta ME-sjuka, det är till och med skadligt, och för många fibromyalgi-sjuka är det just träningen som gör att de kan leva hyfsat normalt trots sin sjukdom.

Snacka om två sjukdomar som inte går bra ihop. Och jag har oturen att ha dem båda två, inklusive EDS. Fick jag välja bort en av sjukdomarna jag är drabbad av väljer jag utan minsta lilla tvekan bort ME. Det känns som en dröm att "endast" ha EDS och fibromyalgi (trots att det inte är det minsta roligt). Men att kunna träna, sträva efter att stärka kroppen och veta att träningen gör gott, trots att den är svår och för stunden gör att värken ökar, skulle vara helt fantastiskt! Tänk att få använda kroppen, röra sig, vara ute i friska luften, leva! 

Det är just det att jag är så svårt sjuk i ME som gör att jag inte kan rida längre, och inte vara i stallet heller för den delen (till min stora, stora sorg). Hade det "bara" varit för fibromyalgin och EDS:n samt en lindrigare form av ME:n hade jag utan tvekan kunnat rida och greja i stallet som många andra med dessa sjukdomar kan, inklusive de som har en lindrigare form av ME än jag har. Men tyvärr drabbades jag av en mycket svår form av ME... Livet är inte rättvist. Inte det minsta... 😔

Att kunna göra NÅGOT utan att krascha i ME:n. Att ge kroppen det den vill ha (aktivitet, våra kroppar är gjorda för att röra på sig och vara aktiva) och att dessutom få ut massa av det, som smärtlindring, starkare muskler och bättre kondition. Det hade varit väldigt mycket enklare än att leva så som jag tvingas göra nu på grund av den mycket svåra ME jag tyvärr drabbats av. För det är det att jag är svårt sjuk i ME som är största orsaken (tillsammans med allt annat, allt hänger ihop) till att jag är så sjuk och mår så dåligt idag. ME, fibromyalgi och EDS är med andra ord väldigt dåliga ihop. De krockar totalt.

Namn:
Kom ihåg mig?
Mailadress (publiceras ej):
URL/bloggadress:
Kommentar:
1 Nilla
skriven :

💖💖💖

Svar: <3 <3 <3
Hanna Andersson

2 Katarina
skriven :

Så otroligt bra och tydligt du beskriver dina sjukdomar! Jag trodde jag visste mycket om fibromyalgi då många ME-sjuka även har det men visste inte att de kunde må bättre av försiktig träning. Förstår helt klart att du skulle välja bort ME;n om du hade valet...Väldigt fin bild på dig och hästen (Baltazar??) och han ser väldigt lugn och nöjd ut med dig vid sin sida ; ) Hoppas den dagen ska komma (och det snart) när du åter ska kunna ta några turer till stallet. Många kramar fina vän<333

Svar: Tack så mycket, Katarina <3 Ja, precis. Det är vanligt att ME-sjuka också har fibromyalgi, de två räknas som "samsjukdomar", som betyder just det- att de är vanliga att ha ihop. Jo, så är det verkligen vid både EDS och fibromyalgi, motion och snäll/anpassad träning är väldigt, väldigt viktigt. Många med fibro och EDS är rädda för träning då de tillfälligt gör att de får mer värk, men bara de håller ut så kommer de över den uppförsbacken och får sedan mindre värk. Det är mycket viktigt att tänka på!
Så synd att situationen inte är densamma för oss med ME.

Du har helt rätt, det är min älskling Baltazar du ser på bild! <3 Jag hoppas att han trivs lika bra med mig och i mitt sällskap som jag trivs med honom och i hans sällskap. Han och Trisse är mina älsklingspojkar! De är männen i mitt liv! <3
Tack, det hoppas jag med! Jag drömmer så om att åka till stallet snart igen! <3
Många kramar älskade, fina vän <3
Hanna Andersson

3 Bella
skriven :

Hoppas verkligen att man finner ett bot, eller åtminstone en hjälpande behandling. kram på dig!

Svar: Det hoppas jag med, det är min dröm, min högsta önskan! Kram <3
Hanna Andersson

4 Saerven
skriven :

Ett tillägg, det finns vissa, tex jag som har så grav EDS att de är i lika dåligt skick som du är med dina tre sjukdomar tillsammans.
Menar inte att låta "hård" men blir grymt missvisande när du skriver som du gör om EDS. Verkar som du har en lindrig form av inte (obs inte av ME och fibromyalgi)
Jag har varit runt till alla "kända" EDS läkare/team, Uppsala, Örebro, Västervik osv och de har aldrig sett en person ha så grav EDS som jag. Mina axlar luxerar ofta, subluxerar varje gång jag har dem över huvudhöjd. Mina handleder, fingrar, knän och fötter subluxerar även de varje dag. Knäna har luxerat flertal gånger och mitt bäcken ska vi inte tala om. Jag är som en trasdocka, ingenting sitter åt.
Och det är bara hur kroppens leder påverkas av EDS:en, lägg därtill att jag har intestinal pseudoobstruktion pga EDS:en, svåra tandproblem, flertal allergier, min kropp tar inte upp näringsämnen, svåra muskelkramper, blir så förlamande trött att jag skakar osv osv använder rullstol, permobil, en superbra dag kanske jag kan ta några steg med kryckor..och som du förstår...en sådan fruktansvärd värk som man inte önskar sin värsta fiende..just det nämnde jag att jag också äter ca 20 tabletter om dagen och dessutom har Fentanylplåster 50mg/timme+oxynorm och stesolid. Vad jag vill få fram är att även om man "bara" har EDS så kan man vara väldigt illa däran...och jag skulle utan tvekan aldrig kunna springa/träna/vara i ett stall osv....jag är glad om jag har en bra dag och kommer ur sängen en lite stund iaf...
Tack annars för en jättebra blogg och jag lider verkligen med dig att du mår som du gör. Hoppas du inte tar illa upp men ser väldigt konstigt ut när du skriver "om jag bara haft EDS skulle jag ha kunnat osv..." det beror helt på vilken grad av EDS du har...

Svar: Hej och tack för din kommentar! Du har all rätt att uttrycka din åsikt, såklart, men jag känner att du nog missuppfattat min text. Jag menar verkligen inte på något vis att det inte skulle vara plågsamt eller tufft att ha EDS. Verkligen inte! Jag har en svår variant av EDS jag med, mina höfter, knän, axlar och knän subluxerar VARJE dag och jag har riktigt, riktigt svår värk och har även jag fentanylplåster och andra tunga mediciner för att klara av att leva med den värken. Jag vill dock upplysa dig, om du inte har koll på det, att starka mediciner som du äter på sikt leder till mer värk då dessa mediciner förstår nervtrådarna i kroppen. Men det har du och din läkare förhoppningsvis koll på.
Jag är också mycket medveten om att EDS påverkar mer än enbart lederna. Jag har också stora problem med mina tänder och tandkött, i form av djupa tandfickor som enligt min tandläkare kommer leda till tandlossning och jag har mycket blödande tandkött mm. Jag har även problem med blodkärlen i form av åderbråck (är bara 22 år), kärlnystan- både ytliga i huden och djupare i vävnader. På grund av min EDS läker inte mina 7 diskbråck ut och jag läker dåligt och med fula ärr efter operationer och har väldigt skör hud och får lätt blåmärken och stukar fötterna titt som tätt och har gjort hela min uppväxt. Jag är väldigt överrörlig, har max på Beightonskalan och lider såklart av det med bland annat svår ledvärk samt extrem utttröttbarhet och skakar även jag som ett asplöv vid minsta ansträngning.
Så jag vet i allra högsta grad vad det innebär att ha svår EDS. Och det är mycket möjligt att jag inte hade kunnat rida eller vara i stallet om jag "enbart" haft EDS. Jag hade definitivt INTE kunnat springa om jag "enbart" haft EDS eftersom mina knän hade luxerat på en gång och mina fötter hade vikt sig direkt osv osv.
Det jag menar med detta inlägg är INTE på något vis att EDS inte är tufft att leva med, för det vet jag som sagt. Utan det jag ville få fram är att likheterna med EDS och fibromyalgi är att det är bra att röra sig och vara aktiv och träna (på ett anpassat och snällt sätt, som jag också skrev i texten). Det finns väldigt mycket forskning som stöder detta och EDS-experter är överens om att det är bra att röra på sig och stärka sina muskler, för det är det!
Och att träna, vara aktiv och anstränga sig vid ME är inte bra, det är till och med skadligt att överträda den energinivå man har.
Det var den skillnaden, det jag ville få fram och skriva om och inget annat. För återigen, jag vet vad det innebär att ha en svårare variant av EDS (som du förstår om du läser det jag skrev ovan om de besvär/symtom jag har av just EDS:en) och det är riktigt tufft att leva med EDS, det föringar jag inte på något sätt, så du missuppfattade mitt budskap och det jag ville få fram med det jag skrev. Hoppas du förstår mig och denna text lite bättre nu! Så därför tar jag inte heller illa upp av din kommentar, eftersom att det inte alls var konstigt skrivet, som du påstår, då du missuppfattade vad jag skrev och menade.
Kram till dig <3 och tack för att du läser! <3
Hanna Andersson

5 me alltidvila
skriven :

<3 <3 <3

Svar: <3 <3 <3
Hanna Andersson