Det finns sjukdomar som går okej ihop, även om ingen vill ha någon sjukdom, allra helst inte två (eller ännu fler), finns det ändå de som funkar bättre ihop än andra. Sedan finns det sjukdomar som verkligen inte går bra ihop. Sjukdomar som krockar med varandra, dels vad gäller symtom men framförallt när det kommer till vad sjukdomarna kräver för att gå att hantera och vad den drabbade bör göra för att sjukdomarna ska påverka vardagen så lite som möjligt. För de som inte alls förstår vad jag menar ska jag försöka förklara lite närmare med hjälp av några olika exempel.
Två stycken sjukdomar som fungerar hyfsat okej tillsammans är fibromyalgi och EDS (fast EDS är ingen sjukdom, utan ett syndrom, men jag räknar ändå med den i detta tänk). Anledningen till att fibromyalgi och EDS går hyfsat okej ihop är att många symtom är lika, såsom led- och muskelvärk, trötthet och överrörliga leder. Många med fibromyalgi som inte har EDS kan ändå ha överrörliga leder, kanske är det till och med därför de har fibromyalgi, för att de överrörliga lederna ger värk.
Vad gäller behandling finns det ingen bot eller behandling för varken fibromyalgi eller EDS, men något som är väldigt viktigt att göra vid båda dessa sjukdomar (syndrom) är att hålla igång fysiskt. Att träna, vara aktiv och röra sig. Se till att kroppen är i kondition och att man har muskler som stöttar upp de överrörliga lederna. Det är superviktigt! Att träna och vara aktiv är en naturlig smärtlindring, vilket man är i behov av vid både fibromyalgi och EDS och att träna och hålla igång leder på sikt till MINDRE värk och smärta. Det finns väldigt mycket forskning som stöder detta. Även om man till en början får mer värk av att träna gäller det att härda ut, värken i sig är inte skadlig så länge man tar det varsamt och anpassar träningen. Så sakta kommer värken minska.
Därför är fibromyalgi och EDS två stycken sjukdomar (syndrom) som passar bra tillsammans, tycker jag. De kräver ungefär samma och vägen mot ett mindre smärtsamt liv och en mer hanterbar vardag trots sjukdomarna är ungefär likadan.
Två stycken sjukdomar som INTE passar bra ihop, där krocken är total, är fibromyalgi och ME. Anledningen är samma, fast tvärtemot, som vid fibromyalgi och EDS. Vid fibromyalgi är det, som sagt, väldigt viktigt att man håller igång och tränar. Stärker sin kropp och hittar en bra balans mellan vila och aktivitet/träning. Men det är så mycket svårare, ja rent av omöjligt vid ME eftersom man inte kan träna eller anstränga sig för mycket, om man är ME-sjuk. För även om smärtan vid ME skulle minska av träning precis som vid fibromyalgi (och EDS) bryts man ner av att träna och anstränga sig för mycket vid ME. Att "anstränga sig för mycket" kan vara att äta, duscha och gå en liten, liten promenad.
Personer som är svårt drabbade av ME klarar inte ens det, att äta, duscha och gå en liten promenad, utan att ansträngningen straffar sig och resulterar i en så kallad "krasch". Så även om fibromyalgin skulle må väldigt bra av att röra på sig och träna och värken skulle minska och man skulle få livskvalitet och allt sånt där som är väldigt viktigt blir detta dessvärre väldigt svårt vid ME. Därför går dessa två sjukdomar inte bra ihop. De kräver olika, de påverkar kroppen på helt olika vis och de måste hanteras på olika sätt. Vid fibromyalgi gäller det att hitta rätt balans mellan vila och träning. Och vid ME gäller det att hitta rätt balans mellan vila och väldigt snäll aktivitet. Träning är inte tänkbart för de allra flesta ME-sjuka, det är till och med skadligt, och för många fibromyalgi-sjuka är det just träningen som gör att de kan leva hyfsat normalt trots sin sjukdom.
Snacka om två sjukdomar som inte går bra ihop. Och jag har oturen att ha dem båda två, inklusive EDS. Fick jag välja bort en av sjukdomarna jag är drabbad av väljer jag utan minsta lilla tvekan bort ME. Det känns som en dröm att "endast" ha EDS och fibromyalgi (trots att det inte är det minsta roligt). Men att kunna träna, sträva efter att stärka kroppen och veta att träningen gör gott, trots att den är svår och för stunden gör att värken ökar, skulle vara helt fantastiskt! Tänk att få använda kroppen, röra sig, vara ute i friska luften, leva!
Det är just det att jag är så svårt sjuk i ME som gör att jag inte kan rida längre, och inte vara i stallet heller för den delen (till min stora, stora sorg). Hade det "bara" varit för fibromyalgin och EDS:n samt en lindrigare form av ME:n hade jag utan tvekan kunnat rida och greja i stallet som många andra med dessa sjukdomar kan, inklusive de som har en lindrigare form av ME än jag har. Men tyvärr drabbades jag av en mycket svår form av ME... Livet är inte rättvist. Inte det minsta... 😔
Att kunna göra NÅGOT utan att krascha i ME:n. Att ge kroppen det den vill ha (aktivitet, våra kroppar är gjorda för att röra på sig och vara aktiva) och att dessutom få ut massa av det, som smärtlindring, starkare muskler och bättre kondition. Det hade varit väldigt mycket enklare än att leva så som jag tvingas göra nu på grund av den mycket svåra ME jag tyvärr drabbats av. För det är det att jag är svårt sjuk i ME som är största orsaken (tillsammans med allt annat, allt hänger ihop) till att jag är så sjuk och mår så dåligt idag. ME, fibromyalgi och EDS är med andra ord väldigt dåliga ihop. De krockar totalt.
💖💖💖