hannaslillaliv.blogg.se

Jag heter Hanna Andersson och Àr 22 Är gammal. Mitt liv Àr inte alltid det enklaste att leva. Jag lever med tre "huvud-diagnoser" som alla Àr svÄra, kroniska sjukdomar, ME (Myalgisk encefalomyelit), EDS (Ehlers-Danlos syndrom), Fibromyalgi, diagnoser jag fÄtt efter mÄnga Ärs sökande efter orsak för min kropps dÄliga mÄende. Jag har ocksÄ segmentall rörelsesmÀrta i ryggen, sju diskbrÄck, refluxsjukdom samt en tarmsjukdom. Det Àr med andra ord ingen dans pÄ rosor, mitt liv eller min vardag. Men jag har sÄ mycket positivt och sÄ mycket att vara glad över och leva för! Min egna- och tvÄ bonushundar, familj och vÀnner betyder allt för mig. Detta Àr lite om mig, min vardag och mitt lilla liv!

NEJ! Att vila och att sova Ă€r INTE samma sak! 😐

För nÄgra dagar sedan fick jag en kommentar frÄn en trogen lÀsare och fin vÀn och vi skrev lite om detta att friska mÀnniskor (eller sjuka som inte har ME) verkar tro att sÄ fort vi ME-sjuka vilar sÄ sover vi. Som om det automatiskt vore samma sak, vilket det verkligen inte Àr. Det verkar ocksÄ som att mÄnga (okunniga och/eller friska) tror att bara för att vi vilat x antal timmar sÄ Àr vi pigga eller "mÄr bÀttre igen".

Nej, det Ă€r tyvĂ€rr inte riktigt sĂ„ det funkar. Inte alls faktiskt. För oavsett hur mycket en ME-sjuk person Ă€n vilar eller sover blir vi inte pigga. Är man lindrigare sjuk i ME Ă€n till exempel jag kan man bli en aning mindre trött/utmattad av vila. Men för en person som Ă€r svĂ„rt, eller till och med mycket svĂ„rt, sjuk i ME Ă€r Ă„terhĂ€mtningen ungefĂ€r lika med noll. DĂ€rför blir vi inte piggare oavsett hur mycket vi Ă€n vilar. Och vi mĂ„r inte heller "bĂ€ttre igen", som om vi nĂ„gonsin mĂ„dde bra, Ă€ven om vi inte gjort annat Ă€n vila dag efter dag.

BÄde mamma, pappa och Lina följer min blogg och de Àr lite insatta (tyvÀrr inte lika mycket som jag skulle önska) i ME och hur denna sjukdom fungerar generellt och inte snart för mig, för det ser och mÀrker de ju. De har alltsÄ hyfsad koll pÄ vissa saker och vÀldigt dÄlig koll pÄ andra saker. Som att vila och sömn INTE Àr samma sak. Och jag INTE blir mindre superutmattad eller mindre jÀttetrött Àven om jag vilat hela dagen och har gjort Àven de senaste dagarna (senaste Ären!).

NĂ€r kliver upp frĂ„n sĂ€ngen fram pĂ„ kvĂ€llen för att fĂ„ lite mat i magen och gĂ„ pĂ„ toa hör jag ofta "har du sovit nu?". Äh nej, det vet du ju att jag inte gör, jag kan ju inte sova ens pĂ„ natten. SĂ„ varför skulle jag sova pĂ„ dagen?! Jag hĂ€r ocksĂ„ "kĂ€nner du dig lite piggare nu dĂ„?", eller "orkar du vara med och Ă€ta kvĂ€llsmat nu dĂ„?". Precis som att jag skulle blivit piggare bara helt plötsligt efter en hel dag i sĂ€ngen. Jag önskar sĂ„ att det var sĂ„, att det var sĂ„ det fungerade. Men det Ă€r tyvĂ€rr inte sĂ„.

Jag menar inte pÄ nÄgot vis att ge min familj kritik nÀr jag skriver detta, eller att fÄ dem att kÀnna sig otillrÀckliga eller sÄ. För det hoppas jag verkligen inte att de gör, det Àr de inte. Det jag vill Àr att skriva och berÀtta hur det fungerar, upplysa att det inte fungerar sÄ som de (och de flesta andra friska) tror. Men hur skulle de kunna veta det? De Àr ju friska, de har inte ME, tack och lov, och kommer dÀrför aldrig kunna förstÄ hur jag och alla andra ME-sjuka har det och hur det verkligen fungerar och Àr. Men nu nÀr de lÀst detta kanske de förstÄr lite bÀttre. Det Àr min förhoppning, och syftet med detta inlÀgg, i alla fall.

Namn:
Kom ihÄg mig?
Mailadress (publiceras ej):
URL/bloggadress:
Kommentar:
1 Bella
skriven :

Det lÄter faktiskt logiskt, tycker jag. Om man tenderar att vila ofta (vilket man mÄste vid svÄr ME) sÄ blir man tröttare, oavsett om man Àr sjuk eller frisk. Vi behöver vara aktiva för att kÀnna oss pigga, tyvÀrr.

Svar: Ja, bÄde ja och nej. Om man Àr frisk sÄ fungerar det ju sÄ i allra högsta grad! DÄ kan man inte vila eller sova för mycket för det blir man bara Ànnu tröttare av. Men vid ME (och lite andra sjukdomar) fungerar det inte sÄ. DÄ mÄste man vila, vila och vila och man blir varken piggare eller tröttare av det. Likadant Àr det med sömn och aktivitet, enligt forskning. Man blir tyvÀrr inte friskare eller mindre trött oavsett om man vilar eller Àr igÄng. MEN gör man dÀremot för mycket riskerar man att bli försÀmrad. Permanent i vÀrsta fall, annars tillfÀlligt. Kram
Hanna Andersson

2 Katarina
skriven :

SÄ sanna ord och viktigt inlÀgg, Hanna! VÄra nÀrmaste vill ju vÀl men det Àr svÄrt för dem att förstÄ allt i denna sjukdom. Denna oÀndliga vila som vi sÄ gÀrna skulle vilja byta ut mot sociala aktiviteter...Det Àr lite som detta med motionen, fÄr ibland höra att jag kanske "ska röra lite mer pÄ mig", blir inombords ledsen men försöker ju Àven dÄ förklara vad som hÀnder i muskler med mjölksyran som övergÄr i smÀrta och Àven mer hjÀrntrötthet o s v.
Tack för allt viktigt du tar upp i din blogg, sÄ vÀrdefullt : )
Kram fina vÀn <3

Svar: Tack, Katarina <3 Ja, det Àr sÄklart att de bara vill vÀl! Men för mig blir det sÄrande att de förutsÀtter och tror att jag faktiskt sover nÀr jag bara ligger och stirrar upp i taket eller blundar och försöker fly tortyren som det Àr ligga sÄ, timma efter timma. Dygn efter dygn.
Jag hade gjort vad som helst bÄde för att fÄ sova och för att fÄ vara aktiv/delta i nÄgot socialt utan ett stort straff efterÄt.

Jag har ocksÄ personer i min nÀrhet som tycker att jag borde "komma ut och röra mig" och sÄnt och mina förklaringar till varför det inte gÄr, att det till och med kan vara skadligt för mig och göra mig Ànnu sjukare gÄr inte hem.

Tack snÀlla Katarina för all stöttning <3 kramar <3
Hanna Andersson

3 me alltidvila
skriven :

Vi kan ju liksom inte göra sÄ mycket mer Àn att "tvÄngsvila"... Eller hur. Om vi ÀndÄ hade kunnat fÄ sova ordentligt. Kramar <3

Svar: Nej precis. TvÄngsvila och tvÄngssömn, eller kemisk sömn som jag kallar det, Àr det som gÀller. Ja, tÀnk om Ätminstone sömnen fungerade! Jag fick inte en sekunds sömn pÄ hela natten :( Hoppas innerligt att du fick en bÀttre natt Àn jag! <3
Kramar <3
Hanna Andersson