För nÄgra dagar sedan fick jag en kommentar frÄn en trogen lÀsare och fin vÀn och vi skrev lite om detta att friska mÀnniskor (eller sjuka som inte har ME) verkar tro att sÄ fort vi ME-sjuka vilar sÄ sover vi. Som om det automatiskt vore samma sak, vilket det verkligen inte Àr. Det verkar ocksÄ som att mÄnga (okunniga och/eller friska) tror att bara för att vi vilat x antal timmar sÄ Àr vi pigga eller "mÄr bÀttre igen".
Nej, det Ă€r tyvĂ€rr inte riktigt sĂ„ det funkar. Inte alls faktiskt. För oavsett hur mycket en ME-sjuk person Ă€n vilar eller sover blir vi inte pigga. Ăr man lindrigare sjuk i ME Ă€n till exempel jag kan man bli en aning mindre trött/utmattad av vila. Men för en person som Ă€r svĂ„rt, eller till och med mycket svĂ„rt, sjuk i ME Ă€r Ă„terhĂ€mtningen ungefĂ€r lika med noll. DĂ€rför blir vi inte piggare oavsett hur mycket vi Ă€n vilar. Och vi mĂ„r inte heller "bĂ€ttre igen", som om vi nĂ„gonsin mĂ„dde bra, Ă€ven om vi inte gjort annat Ă€n vila dag efter dag.
BÄde mamma, pappa och Lina följer min blogg och de Àr lite insatta (tyvÀrr inte lika mycket som jag skulle önska) i ME och hur denna sjukdom fungerar generellt och inte snart för mig, för det ser och mÀrker de ju. De har alltsÄ hyfsad koll pÄ vissa saker och vÀldigt dÄlig koll pÄ andra saker. Som att vila och sömn INTE Àr samma sak. Och jag INTE blir mindre superutmattad eller mindre jÀttetrött Àven om jag vilat hela dagen och har gjort Àven de senaste dagarna (senaste Ären!).
NĂ€r kliver upp frĂ„n sĂ€ngen fram pĂ„ kvĂ€llen för att fĂ„ lite mat i magen och gĂ„ pĂ„ toa hör jag ofta "har du sovit nu?". Ăh nej, det vet du ju att jag inte gör, jag kan ju inte sova ens pĂ„ natten. SĂ„ varför skulle jag sova pĂ„ dagen?! Jag hĂ€r ocksĂ„ "kĂ€nner du dig lite piggare nu dĂ„?", eller "orkar du vara med och Ă€ta kvĂ€llsmat nu dĂ„?". Precis som att jag skulle blivit piggare bara helt plötsligt efter en hel dag i sĂ€ngen. Jag önskar sĂ„ att det var sĂ„, att det var sĂ„ det fungerade. Men det Ă€r tyvĂ€rr inte sĂ„.
Jag menar inte pÄ nÄgot vis att ge min familj kritik nÀr jag skriver detta, eller att fÄ dem att kÀnna sig otillrÀckliga eller sÄ. För det hoppas jag verkligen inte att de gör, det Àr de inte. Det jag vill Àr att skriva och berÀtta hur det fungerar, upplysa att det inte fungerar sÄ som de (och de flesta andra friska) tror. Men hur skulle de kunna veta det? De Àr ju friska, de har inte ME, tack och lov, och kommer dÀrför aldrig kunna förstÄ hur jag och alla andra ME-sjuka har det och hur det verkligen fungerar och Àr. Men nu nÀr de lÀst detta kanske de förstÄr lite bÀttre. Det Àr min förhoppning, och syftet med detta inlÀgg, i alla fall.
Det lÄter faktiskt logiskt, tycker jag. Om man tenderar att vila ofta (vilket man mÄste vid svÄr ME) sÄ blir man tröttare, oavsett om man Àr sjuk eller frisk. Vi behöver vara aktiva för att kÀnna oss pigga, tyvÀrr.