Jag tänkte jag skulle skrivit detta inlägg i samband med att Kronprinsessan Victoria fyllde 40 år, som hon ju gjorde den 14/7-17, dagen innan mamma fyllde 50 år. Men så blev det inte, men bättre sent än aldrig, som man brukar säga!
I Sverige finns ett riksförbund som heter Riksförbundet för Sällsynta Diagnoser i Sverige som gör mycket bra saker för väldigt många personer i vårt avlånga land. De har stor kunskap om massa olika syndrom och diagnoser som man kan ta del av. Med hjälp av den kunskapen försöker de uppmärksamma och upplysa om sällsynta diagnoser och hur situationen ser ut för de personer som lever med dessa syndrom och diagnoser. Även om sällsynta diagnoser betyder just att dessa diagnoser är sällsynta, så finns det många personer runt omkring oss som lever med just en sällsynt diagnos.
Det finns hur många sällsynta diagnos och syndrom som helst, vissa är det bara ett fåtal personer i hela världen som har. Medan andra som EDS (Ehlers-Danlos syndrom) som jag har, fortfarande räknas som en sällsynt diagnos trots att den inte alls är det, sett till hur många som har den diagnosen/syndromet, samt att det blir och fler och fler som diagnostiseras. Det är väldigt beklagligt att EDS fortfarande räknas som en sällsynt diagnos då inställningen blir att läkare och övriga vården inte behöver ha kunskap om detta syndrom, den är ju ändå så sällsynt. Men nej, det är den alltså inte.
Riksförbundet för Sällsynta Diagnoser arbetar för att öka förståelsen för och kunskapen om just sällsynta diagnoser, samt att familjer som har ett barn eller en vuxen med en sällsynt diagnos ska få hjälp och stöd. Det finns också stöd som anhöriga kan få och tack vare detta riksförbund och det arbete de gör finns det möjlighet att få kontakt med andra personer med samma sällsynta diagnos. Riksförbundet sysslar också med olika projekt och undersökningar. Det finns massvis att läsa om och lära sig om både sällsynta diagnoser och Riksförbundet för Sällsynta Diagnosers arbete. De har en hemsida (www.sallsyntadiagnoser.se) så det är bara att googla och gå in och läsa för den som vill veta mer!
Så hur kommer då Kronprinsessan Victoria in i detta? Jo, det är så att hon är beskyddare, som det heter, över Riksförbundet för Sällsynta Diagnoser i Sverige. Med beskyddare menas att hon följer deras arbete, är med och hjäper till att uppmärksamma sällsynta diagnoser, eller snarare hur de drabbades situation ser ut, vilken hjälp och stöttning de kan få av samhället, sjukvården osv. Hon sprider sin "kungliga glans" över detta riksförbund och ger dem stöttning tack vare sin status och sitt personliga engagemang.
Så här ser det ut på Sällsynta Diagnosers hemsida. Här kan man läsa om både Riksförbundet och dess arbete, samt Victorias delaktighet. Bild 1/2!
Att Kronprinsessan har ett stort engagemang för personer som har det svårt, främst barn, vet vi sedan länge tack vare hennes Victoriafonden som arbetar för att alla barn och ungdomar med olika funktionsnedsättningar (psykiska, fysiska, sociala och kognitiva) och/eller kroniska sjukdomar ska ha rätt att ha en fritidssysselsättning. Det kan vara fotboll, simning eller ridning. Oavsett vilken idrott eller fritidssysselsättning det handlar om är tanken att barnen och ungdomarna ska ha rätt till en gemenskap, utöva ett intresse och få delta på sina villkor, oavsett vilken funktionsnedsättning eller kronisk sjukdom barnet/ungdomen än har.
Att Victoriafonden gör ett fantastiskt arbete har jag fått bevittna på nära håll. Tack vare bidrag från Victoriafonden kunde "mitt stall", Göteborgs Handikapps Rid Klubb (GHRK) köpa hela två hästar! Två stycken hästar som har förutsättningar att bli riktigt fina terapihästar och som ska ge barn, ungdomar och vuxna med funktionsnedsättningar och kroniska sjukdomar en meningsfull fritid. Samt kärlek, närhet, värme, frihet, självförtroende och mycket, mycket mer. Varje gång jag är i stallet ser jag vilket fantastiskt arbete både personal och hästar gör och hur viktiga, rent av livsviktiga, de är för dessa barn, ungdomar, vuxna och deras familjer.
Kronprinsessan har en del i detta och det tycker jag är väldigt fint av henne. Precis som att hennes arbete för Sällsynta Diagnoser är väldigt viktigt. Hon var min favorit i kungafamiljen redan innan hon tackade ja till att bli beskyddare för Riksförbundet för Sällsynta Diagnoser i Sverige 2009 och hennes engagemang för just detta har bara gjort att jag tycker ännu bättre om henne som person och känner ännu mer repekt för det arbete hon gör och det hon bidrar med.
För även om inte EDS längre borde räknas som en Sällsynt diagnos så gör den fortfarande det. Jag har alltså en Sällsynt diagnos vilket betyder att det arbete Victoria bidrar till, den stöttning som Riksförbundet för Sällsynta Diagnoser i Sverige ger de med sällsynta diagnoser och deras familjer, samt allt det underbart som sker på GHRK (en del tack vare Victoria) finns för mig och att det gynnar och hjälper mig med. Så hur kan jag tycka annat än bra om vår Kronprinsessa?
Med allt detta sagt vill jag passa på att önska Kronprinsessan Victoria ett stort grattis på födelsedagen i efterskott. För vem vet, hon kanske kikar in här och läser ibland? Hehe. I så fall, Grattis i efterskott, Victoria, och tack för det du gör för så många barn, ungdomar och vuxna som inte har samma förutsättningar men som förtjänar samma möjligheter som alla andra.
Hon är fantastisk tycker jag