hannaslillaliv.blogg.se

Jag heter Hanna Andersson och är 22 år gammal. Mitt liv är inte alltid det enklaste att leva. Jag lever med tre "huvud-diagnoser" som alla är svåra, kroniska sjukdomar, ME (Myalgisk encefalomyelit), EDS (Ehlers-Danlos syndrom), Fibromyalgi, diagnoser jag fått efter många års sökande efter orsak för min kropps dåliga mående. Jag har också segmentall rörelsesmärta i ryggen, sju diskbråck, refluxsjukdom samt en tarmsjukdom. Det är med andra ord ingen dans på rosor, mitt liv eller min vardag. Men jag har så mycket positivt och så mycket att vara glad över och leva för! Min egna- och två bonushundar, familj och vänner betyder allt för mig. Detta är lite om mig, min vardag och mitt lilla liv!

Att leva med POTS- Postural ortostatisk takykardisyndrom...

Jag lider av något som heter POTS. Eller egentligen heter det Postural ortostatisk takykardisyndrom men det kallas POTS. POTS är en form av dysautonomi och med det menas att det finns en störning i det autonoma (alltså det icke vilje-styrda) nervsystemet. Till det icke vilje-styrda nervsystemet hör, förutom blodtryck och puls som POTS handlar om, även pupiller, tarmarnas funktion, urinblåsan mm. POTS innebär enkelt förklarat att kroppen är intolerant mot lägesändringar. Man tror att POTS är en autoimmun sjukdom, det innebär att immunförsvaret vänder sig mot den egna kroppen.

Vid lägesförändringar måste puls och blodtryck anpassa sig så att hela kroppen snabbt får syre i den nya ställningen (t ex stående). Vid POTS fungerar inte detta. Om jag till exempel går från liggande till sittande och tillbaka till liggande blir jag extremt yr och är nära att svimma. Jag blir helt matt i kroppen och det börjar susa i öronen, precis som om jag är på väg att svimma. Jag får hjärtklappning och blir helt totalt utmattad. Andra symtom som andnöd, illamående, bröstsmärtor är också vanliga. Det beror på att blodtrycket inte hänger med i svängarna och det blir tillfällig syrebrist i hjärnan. Det yttrar sig på så vis att jag är nära att svimma och mår allmänt dåligt.

Vi har nog alla varit med om ett så kallat "blodtrycksfall", framförallt de som är långa och smala har råkat ut för det ett antal gånger. Det är ungefär samma sak som händer när man har POTS, bara det att det sker hela tiden och inte bara ibland. Samt att man inte nödvändigtvis behöver vara lång och smal för att drabbas av POTS.

Man vet inte så mycket om POTS, vad det beror på och hur man kan lindra dessa ständiga blodtrycksfall vid minsta lägesändring. Det finns vissa faktorer som kan förvärra detta tillstånd, POTS. Till exempel temperatur, tid på dygnet (många mår sämre på morgonen), sömnbrist, feber och sjukdom, längre stunder av stillasittande. POTS är vanligt att ha i samband med andra sjukdomar, som till exempel ME och fibromyalgi. Även många med EDS lider av POTS. Och då många med ME, särskilt de svårare varianterna, är mycket sängliggande förvärras POTS:en och blir svårare att hantera.

Det finns inga direkta riktlinjer eller tips för vad man kan göra för att minska sina besvär om man är drabbad av POTS. Motion, i rätt mängd och av rätt sort, kan lindra POTS men det tipset är svårt för en ME-sjuk att dra nytta av då ME:n gör oss drabbade intoleranta mot all form av ansträngning och träning.

Vissa säger att man bör dricka flera liter vatten om dagen för att öka blodvolymen i kroppen. Vissa säger att man ska äta mycket olika salter för att kroppen kan ha natriumbrist vid POTS. Jag vet inte riktigt och jag tycker för egen del inte att det hjälper att varken dricka supermycket eller att tillföra kroppen extra salt. Det kan dessutom vara lurigt att dricka många, många liter vatten om dagen, om kroppen inte vill ha det och visar det genom törst, eftersom man kan överbelasta njurar och sätta vätskebalansen och salterna i kroppen ur spel. Likadant med att äta för mycket salt, det kan också vara skadligt.

Därför väljer jag att försöka hantera min POTS, denna ständiga svåra yrsel och dessa ständiga blodtrycksfall genom att försöka hålla igång blodtrycket. Jag gör små, små rörelser med fötterna då jag ligger ner för många timmar i sträck. Och innan jag går från liggande till sittande och från sittande till stående ökar jag dessa fotrörelser något för att ge blodtrycket en sjöss.

Vicka, vicka lite fint på de blålila iskalla små fötterna. Blodtrycket ska igång! Trisse supportar där i bakgrunden. Fast han ser faktiskt mer intresserad ut av att mat ska fyllas på i hans illgröna matskål än hur det går för mig och min POTS...! 💙

Denna form av "gymnastik" gör inte på långa vägar att min ortostatiska intolerans försvinner, men det kan lindra besvären något. Dessutom minskar risken för blodproppar i benen om man rör fötterna mellan varven när man är sängliggande så mycket.

Det är verkligen ingen rolig historia att ha POTS. Det ställer till det väldigt mycket och det är slitsamt för kroppen att leva med dessa ständiga blodtrycksfall. För att inte tala om hur jobbigt det är att behöva uppleva dem. Men så länge det inte finns någon direkt kartlagd orsak finns det tyvärr inte heller någon behandling/botemedel. Som med ME, fibromyalgi och andra kroniska sjukdomar. Man får "helt enkelt" försöka lära sig leva med eländet. Det är INTE enkelt och jag tvivlar ofta på om det går. Men jag är bra på att stå ut och försöka överleva efter bästa förmåga.

Namn:
Kom ihåg mig?
Mailadress (publiceras ej):
URL/bloggadress:
Kommentar:
1 Katarina
skriven :

Vad bra du förklarat POTS! Känner igen mig i det du beskriver. Jaa, ser ju att Trisse tittar mot sin
matskål ; ) Önskar dig så bra mående som möjligt under denna dag. Många kramar <333

Svar: Tack så mycket! Tråkigt dock att du känner igen dig :( Han var nog hungrig, lille Trisse-pojken! ;)
Tack, detsamma, fina vän <3 Många kramar <333
Hanna Andersson

2 Jessica Högberg
skriven :

Hur mycket får en människa drabbas av??? ❤❤❤

Svar: Det frågar jag mig varje dag...! ❤️❤️❤️
Hanna Andersson

3 Bella
skriven :

Hemskt att du drabbats av detta, men samtidigt väldigt intressant att läsa om! Med vårt delade intresse för sjukdomar och medicin tror jag trots allt att du kan acceptera hur jag fullkomligt uppslukas av sådan här fakta ;)
Jag kan helt klart köpa det där med vätska och salter, men då bara för att HÅLLA vätskebalansen samt saltbalansen i schack, inte fullkomligt rubba dom.
Jag hade för bra många år sedan ett självskadebeteende som gick ut på att just rubba dessa balanser, jag drack hutlösa mängder och konsumerade salt långt över det rekommenderade intaget. Jag drack ungefär 4 liter om dagen (och då räknar jag inte in den vätska som tillförs via maten) och använde drygt 7 sådana där saltpåsar på allt jag åt. Då pratar vi även yoghurt och dylikt. Mina njurar mådde hemskt och jag kan garantera att det inte direkt hjälpte emot yrsel, snarare raka motsatsen.

Min direkta tanke är dock att diverse mineraler skulle kunna hjälpa? Salt innehåller ju mineraler, men då tror jag mer på kosttillskott i form av naturläkemedel och tabletter. Att få brist på något är trots allt vanligt och kan enkelt kollas upp via blodprov.
Annars tror jag på att just din metod är bäst för dig som inte kan upprätthålla en helkroppsaktiverande fysisk träning. Något personer med lågtryck även kan rekommenderas är att ta det hela stegvis, att liksom inte bara resa sig upp utan försiktigt sätta sig, sitta ett tag och därefter försiktigt ställa sig upp.

Svar: Det är hemskt att jag är drabbad av detta också. Det är liksom inte mycket alls som fungerar som det ska med min kropp. Men jag förstår att du tycker det var intressant att läsa, jag tycker det var intressant att skriva om detta! ;) Jag har läst om det självskadebeteendet du hade och det är verkligen ett sätt att skada kroppen på. Förstår att dina njurar var allt annat än nöjda. Och självklart leder överdrivet vätske- och saltintag enbart till obalanser och ännu mer fysiska besvär som yrsel. Ja, det med mineraler är intressant. Jag har dock provat såna kosttillskott också utan resultat och jag har enligt flera blodprover inte brist på något. Varken vitaminer eller mineraler eller annat. Och elektrolytbalansen är också bra. Det med små fotrörelser och att resa sig stegvis är dock något som underlättar även om det inte för den sakens skull gör att yrseln och blodtrycksfallen försvinner, tyvärr. Kram <3
Hanna Andersson

4 Moa
skriven :

Intressant att läsa men så fruktansvärt tråkigt att just du lever med det 😭 Du ska då drabbas av allt vännen. ❤️ Tack snälla för alla dina kommentarer hos mig det värmer verkligen att läsa dom och jag tänker på dig finaste Hanna. ❤️❤️❤️

Svar: Trevligt att du tyckte det var intressant att läsa, Moa. Tack för att du läser och tack själv för dina gulliga kommentarer här hos mig <3 Ja, det känns faktiskt som att jag drabbats av allt. Inte riktigt allt, såklart, men alldeles alldeles för mycket...! 😩😔
Jag tänker på dig och din fina lilla familj, särskilt lilla A finns ofta i mina tankar!
Kramar ❤️❤️❤️
Hanna Andersson

5 Micke, Ingalill
skriven :

Hej en liten hälsning från Mikael Ingaliil Krya på dig vi tänker på dig, min sambo har CFS/Me sedan 8 år så jag vet hur du har det. MVH micke Ingalill

Svar: Tack för hälsningen! Så tråkigt att din sambo också är sjuk. Jag vill understryka att det finns stora skillnader mellan att ha CFS och ME. Jag har ME (inte CFS) och tycker benämningen ME/CFS är missvisande.
Hoppas din sambo och du har en okej sommar ändå, trots sjukdom! Kram till er!
Hanna Andersson

6 Nilla
skriven :

När jag hade väldiga problem med POTS, när jag mådde mycket sämre än nu, så tyckte jag att det hjälpte att dricka mer och öka ssltintaget, synd att det inte hjälper på dig. Kram

Svar: Ja, det är synd att det inte hjälper för mig, för det är ändå ett relativt enkelt knep för att underlätta besvären vid POTS. Jag är såå glad för din skull att du mår så mycket bättre nu och att det också lett till att POTS:en ger mindre väsen ifrån sig!
Kram
Hanna Andersson

7 Anonym
skriven :

Jag tror på vi är lite tuffare som överlevare .... Det ska/måste gå ❣😍tack för infon 💞

Svar: Det tror jag med! ❤️ Det bara måste gå! Tack för att du läste ❤️
Hanna Andersson