hannaslillaliv.blogg.se

Jag heter Hanna Andersson och är 22 år gammal. Mitt liv är inte alltid det enklaste att leva. Jag lever med tre "huvud-diagnoser" som alla är svåra, kroniska sjukdomar, ME (Myalgisk encefalomyelit), EDS (Ehlers-Danlos syndrom), Fibromyalgi, diagnoser jag fått efter många års sökande efter orsak för min kropps dåliga mående. Jag har också segmentall rörelsesmärta i ryggen, sju diskbråck, refluxsjukdom samt en tarmsjukdom. Det är med andra ord ingen dans på rosor, mitt liv eller min vardag. Men jag har så mycket positivt och så mycket att vara glad över och leva för! Min egna- och två bonushundar, familj och vänner betyder allt för mig. Detta är lite om mig, min vardag och mitt lilla liv!

Vadå inte finns? Vadå inte accepterad/omdiskuterad? ME FINNS. ACCEPTERA det och SLUTA DISKUTERA! 💙

Det finns få saker som gör mig så frustrerad och irriterad. Och ARG, ja, faktiskt arg. Jag blir väldigt, väldigt sällan arg, dels för att jag är väldigt lugn och sansad som person men nu på senare år för att det tar så mycket energi att vara arg. Energi jag inte har och energi jag måste spara och lägga på annat än ilska.

MEN. Något som gör mig riktigt jäkla arg är detta att ME "inte finns", enligt en hel horder av läkare och övrig vårdpersonal (och givetvis ännu fler "vanliga" människor). Jag har träffat många läkare som läst i mina papper, min journal och sagt till mig att "du den där sjukdomen du har, ME, den är ju väldigt omdiskuterad. Inte helt accepterad, om man säger så".

Just i de stunderna, där och då, när jag sitter på ett läkarsamtal mitt emot en idiot och extremt nonchalant och inkompetent läkare har jag inte funnit orden. Jag skulle vilja komma med en ordentlig utskällning vid ett sånt tillfälle, rada upp fakta, spotta fram dem en efter en. Få honom (för det är oftast en han, men det har varit kvinnliga läkare också som sagt så här till mig) att inse fakta, få bort alla tvivel. Men jag inser att det inte är så enkelt, att det troligtvis inte är något jag kan få dem att ändra uppfattning om bara sådär. Men jag har fått några läkare att stoppa i backen och tänka om lite i alla fall, det vet jag. Men då har de inte sagt så till mig innan utan varit lite "snällare".

ME är en sjukdom som varit godkänd/klassad som en neurologisk sjukdom enligt WHO (Världshälsoorganisationen) sedan 1968. Det är nästan 50 år! Det är en sjukdom som forskare klurar på en orsak och behandling/botemedel till världen över! Det finns specialistmottagningar, så kallade ME-mottagningar. Det finns diagnoskriterier man måste uppfylla för att få diagnosen. Det finns forskning om denna sjukdom som stärker att det ÄR EN RIKTIG SJUKDOM, på grund av vissa avvikelser man sett i kroppen hos de drabbade.

Vad är det som inte finns? Vad är det som inte går att acceptera? Vad är det som ska diskuteras?! Jag blir helt tokig på dessa idioter till läkare, övrig vårdpersonal och "vanligt" folk som fortsätter att vägra inse fakta. Det roliga (eller roligt och roligt...) är att de som ställer sig tvivlande till denna sjukdom, de som ifrågasätter om den verkligen finns eller om det är något psykiskt, något hitte-på som den sjuka kommit på, är de som har absolut MINST kunskap om ME. De vet inte vad ME står för (Myalgisk Encefalomyelit), de vet inte vilka symtom som finns, de vet ingenting. Det enda de vet, de som helt snöat in sig på felaktigheter är att det är en "omdiskuterad diagnos". Så utan att lära sig något om den, utan att ta reda på fakta, ta del av forskning, kika i WHO's register över godkända/klassade diagnoser/sjukdomar bestämmer de sig för att sjukdomen inte finns. Bara sådär.

I värsta fall influerar de andra att tycka likadant. De trycker ner de stackars ME-sjuka de träffar på i skona, hånar dem, förnedrar dem. För enligt dem så finns ju inte ME. Och de är ju läkare (och troligtvis man och över 60 år) och de vet ju faktiskt ALLTING. Det vet ju ALLA. Vad jag inte kan förstå är hur det kan få fortgå så här?! Varför inte Socialstyrelsens chef eller läkarförbundets högste man eller någon annan med för mycket makt inte bara kan ta till sig detta vi ME-sjuka skriker ut och larmar om. Vi vill inte, vi får inte, vi kan inte bli behandlade såhär. Så ändra detta NU.

Få alla läkare att sluta kränka oss ME-sjuka. Få alla läkare att inse fakta som varit känd i åratal och få dem att ta del av ny och pågående forskning. Bland annat den där forskare kommit fram till att överansträngning och träning är SKADLIGT, rent av FARLIGT för oss ME-sjuka så kanske de inkompetenta läkarna kunde sluta kalla oss lata och ge oss råd att träna. Så kanske vi ME-sjuka kunde sluta pressa oss själva över gränsen och bli sjukare och sjukare på grund av läkarnas okunskap och ovilja att lära sig om denna sjukdom "som inte finns". Få alla som går på Läkarlinjen att börja läsa om ME. Gör det bara. Det är vår tur att bli tagna på allvar nu. Det är vår tur att finnas i verkligheten, inte bara enligt WHO sedan 50 år tillbaka.

Det finns ju INGET som helst tvivel. ME FINNS. ME EXISTERAR. Det vet miljontals drabbade och deras familjer och anhöriga, kunniga läkare och forskare världen över. Så Sveriges läkare (och alla andra okunniga som redan "bestämt sig"): ME FINNS! ACCEPTERA det och SLUTA kränk. SLUTA tvivla. SLUTA stoppa huvudet i sanden och SLUTA diskutera hurvida ME finns eller inte. För det gör den. Punkt slut. 

Namn:
Kom ihåg mig?
Mailadress (publiceras ej):
URL/bloggadress:
Kommentar:
1 Jessica Högberg
skriven :

Det gör den verkligen men OM det varit psykiskt mpste man oxå få hjälp...

Svar: Så är det. Både psykiska och fysiska sjukdomar är lika viktiga att ta på allvar och man bör få hjälp oavsett vad man är drabbad av.
Hanna Andersson

2 Bella
skriven :

Men va, att folk ens diskuterar huruvida ME finns eller inte? Det hade jag ingen aning om! Jag visste att fibromyalgi är omdiskuterat (därmed säger jag inte att det inte finns såklart), men ME?

Svar: ME är mycket mer ifrågasatt än fibromyalgi. Fibromyalgi har börjat bli mer och mer accepterad medan ME fortfarande är mycket omdiskuterad av alldeles för många. Tyvärr. Det är mycket sorgligt men sant.
Hanna Andersson

3 Katarina
skriven :

Vad bra skrivet! Den ena experten/forskaren efter den andra hittar fler och fler avvikelser i både vårt blod och i andra system i våra ME-sjuka kroppar. Med det sagt så undrar jag på vilken nivå intelligensen ligger på de läkare (och övriga) som fortfarande inte vill förstå denna sjukdom! Jag ser fram emot den dagen (vill tro att det inte dröjer så länge) när dessa personer tvingas be om ursäkt till dem som behandlats och bemötts fel. Kanske skulle även den bloggande barnläkaren få ställa sig i raden då... Du gör ett så viktigt arbete med din kunskap, Hanna : )
Många kramar fina vän <333

Svar: Tack så mycket, snälla Katarina! Jag är så tacksam för din ihärdiga support och för dina fina kommentarer <333 Precis! Med tanke på allt det skulle jag säga att de "tvivlande" läkarna och de som "vägrar acceptera" och "aldrig hört talas om ME, heter det så sa du? ME? Aldrig hört talats om"- läkarna är mycket ointelligenta. Åtminstone gällande vissa, mycket viktiga, aspekter.
Jag med! Fast be om ursäkt lär de dessvärre aldrig göra, det är de för stolta och korkade för. Men bara att få biomarkörer ("fysiska fynd", i brist på kort förklaring) tillräckligt som bekräftar det vi redan vet, att ME finns, men även för de tröga som är efter en dröm! Em dröm!
Han ja. Idiot...
Tack så mycket, snälla Katarina! Jag fortsätter skriva dag efter dag trots att energin inte alls finns för att jag känner att jag måste. För min, för din och för alla andra ME-sjukas skull. Kanske gör jag någon skillnad. Jag vill tro det i alla fall, även om den är liten! <3
Många kramar fina vän <333
Hanna Andersson

4 Ing-Marie%2520Nordstr%25F6m
skriven :

Kära Hanna❤️. Jag har haft turen att träffa tre läkare som vet vad ME är. Men har inte kommit längre än så. De har riktat in sig på andra problem. Svårigheten är ju att få komma någonstans och få diagnosen inskriven trots att man vet att man har den. Har satt två diagdnoser själv men det har tagit år innan min läkare skickat remiss för att få den fastställd. En gång ringde jag läkaren själv. Nu har jag skrivit till Brageekliniken i Sthlm men inte fått svar. Frågade i gruppen om den kliniken. Det var 8 veckors utredning bara dagtid. Här finns tydligen ingen som sätter diagnos. Det är ju en kriteriediagnos vad jag förstått. Varför kan inte en neurolog eller medecinläkare sätta diagnos då? Bra att du orkar ryta till Hanna. Vet hur dålig du är. Men kan inte själv förmå mig att göra något. Bra jobbat min tjej. Kramar och kärlek till dig som kämpar för oss som lider i det tysta.❤️❤️💙💙💙💙😘😘

Svar: Kära Ing-Marie ❤️ Att träffa tre läkare som vet vad ME vet är tyvärr inte allt för vanligt förekommande. Sedan att du inte kommit längre är tråkigt och kan ju dessvärre bero på dessa att läkares kunskaper om ME inte är så stora?!
Det går att skriva egenremiss till både Gottfriesmottagningen i Göteborg samt till Stora Sköndal utanför Stockholm. Sedan finns det andra ställen som ställer ME-diagnos om kriterierna uppfylls, t ex Gotahälsan.
Att ställa egen remiss hjälper ju tyvärr inte ett dugg, även om man tror sig veta vilka sjukdomar det är man har. Så därför rekommenderar jag dig att du antingen får en remiss skriven av din vårdcentral-läkare eller att du med hjälp (om det går) skriver en egenremiss. Då det efterfrågats upplysning om just detta ska jag skriva ett inlägg om VARFÖR det är så VIKTIGT att få rätt diagnoser ställda och inskrivna i journalen.
Att inte neurologer eller medicinläkare eller allmänläkare ställer diagnos är både för att de allt som oftast saknar kunskap (att neurologer saknar kunskap om ME som är en neurologisk sjukdom är bara för bedrövligt) och att intresset inte finns.
De lämnar helt över det ansvaret till ME-klinikerna/mottagningarna.
Ja, det är en kriteriediagnos, samt en uteslutnings-diagnos, vilket innebär att andra neurologiska sjukdomar och orsaker måste vara utredda och strukna från listan innan en ME-diagnos kan ställas.

Jag ryter till så mycket och så ofta jag bara kan. Jag orkar egentligen inte alls, men jag vill och jag känner att jag måste. För min, för din och för alla andra ME-sjukas skull! 💙

Tack så mycket, min älskade Ing-Marie ❤️ Massa kramar och kärlek till dig, min filmstjärna ❤️❤️❤️❤️💙💙💙💙😘😘😘😘
Hanna Andersson

5 Nina
skriven :

Jag har varit på en ME mottagning som ska verkligen kunna det här om ME och jag fick träffa en läkare som motvilligt medgav att jag uppfyller diagnoskritierna för ME men att han inte tänkte ställa diagnosen då jag ändå inte kommer få någon hjälp....
Så hur i helvete ska det bli någon ordning när till o med dom specialiserade ME mottagningarna inte ens vill ställa diagnosen???
Och jag är inte ensam det finns fler personer som vägras diagnosen
Och det måste ju oxå diskuteras....

Svar: Det var väldigt konstigt, tycker jag, att läkaren i fråga anser att du uppfyller diagnoskriterierna men att han/hon ändå inte ställer diagnosen. Det har jag inte hört talas om tidigare så förhoppningsvis händer det inte så ofta.
Självklart är det något som måste lyftas, att det inte får gå till på det viset. Jag har dock svårt att skriva om det då jag allt som oftast utgår från mig själv när jag skriver och upplyser problem och brister kopplade till någon av sjukdomarna jag lever med och jag har min ME-diagnos sedan flera år tillbaka.
Mycket konstigt och beklagligt att du inte fick din, om du då uppfyller diagnoskriterierna.
Jag ska se om jag ändå skriver något om detta problem, för jag antar att du inte är ensam om att ha råkat ut för detta.
Hanna Andersson