hannaslillaliv.blogg.se

Jag heter Hanna Andersson och Àr 22 Är gammal. Mitt liv Àr inte alltid det enklaste att leva. Jag lever med tre "huvud-diagnoser" som alla Àr svÄra, kroniska sjukdomar, ME (Myalgisk encefalomyelit), EDS (Ehlers-Danlos syndrom), Fibromyalgi, diagnoser jag fÄtt efter mÄnga Ärs sökande efter orsak för min kropps dÄliga mÄende. Jag har ocksÄ segmentall rörelsesmÀrta i ryggen, sju diskbrÄck, refluxsjukdom samt en tarmsjukdom. Det Àr med andra ord ingen dans pÄ rosor, mitt liv eller min vardag. Men jag har sÄ mycket positivt och sÄ mycket att vara glad över och leva för! Min egna- och tvÄ bonushundar, familj och vÀnner betyder allt för mig. Detta Àr lite om mig, min vardag och mitt lilla liv!

Neurolog-besöket gick som det gick! đŸ„

Det Àr svÄrt att sÀga hur det gick idag pÄ dagens neurolog-besök, tycker jag, eftersom det varken gick bra eller dÄligt. Eller kanske för att det gick bÄde bra och dÄligt. Neurologen Àr förstÄende och hÀnsynstagande, lugn och försiktig. Men han har ingen större koll pÄ vad varken ME eller fibromyalgi Àr, men han motsÀger i alla fall inte att dessa tvÄ sjukdomar finns. Alltid nÄgot! Han undersökte mig Àven denna gÄng och kan konstatera ungefÀr detsamma som vid förra undersökningen. Jag har hyfsat med styrka, jag Àr tydligt ljuskÀnslig och har för starka reflexer, nedsatt kÀnsel pÄ ena kroppshalvan (höger) samt tydligt dubbelseende och synbortfall. Precis det han kunde se Àven förra gÄngen.

Han har nu gjort en mycket grundlig neurologisk utredning. Han Àr mycket noggrann och har tagit mig och mina besvÀr pÄ allvar, vilket jag Àr tacksam över. Trots att han har hittat en hel del som inte stÄr rÀtt till, bland annat det jag nyss rÀknade upp, samt en del som Àr avvikande pÄ magnetkameran och ett blodprov finns det ingen tydlig orsak. Sömnbrist tror han kan vara en orsak till mina "frÄnvaroattacker" och minnesluckor, eller medvetandesÀnkning som han kallar det. Det tror ju jag med. Men allt det andra, alla andra neurologiska symtom och besvÀr hittar han ingen riktig orsak till. Han ser problemen/symtomen, han ser att de finns, men han kan inte förklara varför de uppkommer.

Det Àr klart att ME, att jag Àr mycket svÄrt sjuk i ME som ju Àr en neurologisk sjukdom, kan vara en orsak. Men det Àr frustrerande att han inte ser nÄgot annat fel. För det Àr verkligen inte alla med ME som har dessa neurologiska symtom jag har, tvÀrt om Àr jag tÀmligen ensam om det vad jag vet och jag har bra koll. Jag hade önskat att det var nÄgot annat fel pÄ mig, förutom det som redan Àr konstaterat och tyvÀrr inte gÄr att göra nÄgot Ät. Men sÄ Àr det alltsÄ inte. Ingen MS, ingen tumör i varken ryggmÀrgen eller hypofysen. "Bara" nÄgra nya diskbrÄck som kunnat konstateras.

Jag kÀnner mig vÀldigt frustrerad och ledsen. Jag tar kliv mot graven hela tiden och det finns ingen och inget just nu som kan sÀtta stopp för detta. Jag blir sÀmre och sÀmre. LÀkare ser det. Men de kan inte (alltid) förklara varför och det vÀrsta av allt, de kan inte göra nÄgot Ät det. Ibland undrar jag hur jag hittar styrkan att fortsÀtta kÀmpa och hÀrda ut varenda jÀkla dag. Samma plÄga, samma hopplöshet. Men jag vet ju egentligen svaret. Det Àr min familj som fÄr mig, eller som tvingar mig rÀttare sagt, att hÄlla ut, fortsÀtta kÀmpa och inte ge upp. Det Àr tack vare och för deras skull som jag mÄste fortsÀtta överlever detta helvete...

Namn:
Kom ihÄg mig?
Mailadress (publiceras ej):
URL/bloggadress:
Kommentar:
1 Bella
skriven :

Skönt att han var förstÄende i alla fall, sÄdant underlÀttar!

Svar: Ja, det underlÀttar verkligen!
Hanna Andersson

2 Katarina
skriven :

Åh, Hanna förstĂ„r din frustration. Även om jag Ă€r sĂ„ glad att neurologen inte hittat nĂ„got vĂ€ldigt allvarligt sĂ„ förstĂ„r jag att du samtidigt ville ha nĂ„got mer att "ta pĂ„" som förklaring till ditt mer Ă€n tuffa mĂ„ende. Kanske Ă€r det trots allt sĂ„ att mycket varit kopplat till din tidigare extrema sömnbrist och att de problem du fortfarande har beror pĂ„ din svĂ„ra ME. De ögonproblem du har kĂ€nner jag igen det mesta av, verkar dock inte som alla ME-sjuka har samma problem förutom dĂ„ att de flesta Ă€r ljuskĂ€nsliga. (Jag har en ögonlĂ€kare som konstaterat att alla mina ögonproblem Ă€r neurologiska och han kopplar dem dĂ€rmed till ME:n). Tror tyvĂ€rr inte att alla lĂ€kare (trots ME-kunskap) kan tillrĂ€ckligt om bl a vĂ„ra ögonproblem...
Du har en fantastisk familj och det Ă€r ovĂ€rderligt nĂ€r man Ă€r sjuk<3 Vi mĂ„ste Ă€ven hoppas och tillsammans försöka se fram emot att forskarna sakta men sĂ€kert nĂ€rmar sig ME-gĂ„tan. Önskar att det skulle gĂ„ fortare förstĂ„s ; )Ta hand om dig nu efter ditt tuffa vĂ„rdbesök. MĂ„nga kramar fina
du <333

Svar: Det Àr sÄ frustrerande. Jag hade egentligen inte rÀknat med nÄgra större svar och definitivt ingen lösning. Jag Àr mer realistisk Àn sÄ! Men att fÄ nÄgot litet svar, en liten förklaring pÄ nÄgot hade varit skönt. Ja, den svÄra sömnbrist jag hade lÄg alldeles sÀkert till grund för mycket. Och att jag Àr mycket svÄrt sjuk i ME gör sÄklart sitt ocksÄ.
Nej precis. De allra flesta ME-sjuka Àr ju ljuskÀnsliga i olika grad och de flesta lider av dimsyn. Men detta med dubbelseende, synbortfall osv osv har jag inte lÀst eller hört att ngn annan ME-sjuk har. DÀrför har jag svÄrt att koppla just det till ME:n.
Nej verkligen inte. Det finns vÀldigt mycket mer att lÀra Àven för de som Àr insatta i vad ME Àr. ME Àr sÄ mycket mer komplext Àn vi kan förstÄ, tror jag! TÀnk den dag dÄ vi fÄr svar och alla bitar faller pÄ plats!

Ja, de Àr fantastiska som stöttar sÄ! Men det Àr inte lÀtt för nÄgon av oss. Att jag Àr sÄ sjuk ich min hjÀrna sÄ kÀnslig för allt gör det svÄrt för de andra att leva med mig.
ME drabbar verkligen hela familjen Àven om det sÄklart Àr den sjuka som tveklöst lider och plÄgas mest.
Vi fÄr inte sluta hoppas, men det fÄr gÀrna gÄ fortare (mycket fortare) Àn det gör nu.
Tack <3 MÄnga kramar fina vÀn <333
Hanna Andersson