Det Àr svÄrt att sÀga hur det gick idag pÄ dagens neurolog-besök, tycker jag, eftersom det varken gick bra eller dÄligt. Eller kanske för att det gick bÄde bra och dÄligt. Neurologen Àr förstÄende och hÀnsynstagande, lugn och försiktig. Men han har ingen större koll pÄ vad varken ME eller fibromyalgi Àr, men han motsÀger i alla fall inte att dessa tvÄ sjukdomar finns. Alltid nÄgot! Han undersökte mig Àven denna gÄng och kan konstatera ungefÀr detsamma som vid förra undersökningen. Jag har hyfsat med styrka, jag Àr tydligt ljuskÀnslig och har för starka reflexer, nedsatt kÀnsel pÄ ena kroppshalvan (höger) samt tydligt dubbelseende och synbortfall. Precis det han kunde se Àven förra gÄngen.
Han har nu gjort en mycket grundlig neurologisk utredning. Han Àr mycket noggrann och har tagit mig och mina besvÀr pÄ allvar, vilket jag Àr tacksam över. Trots att han har hittat en hel del som inte stÄr rÀtt till, bland annat det jag nyss rÀknade upp, samt en del som Àr avvikande pÄ magnetkameran och ett blodprov finns det ingen tydlig orsak. Sömnbrist tror han kan vara en orsak till mina "frÄnvaroattacker" och minnesluckor, eller medvetandesÀnkning som han kallar det. Det tror ju jag med. Men allt det andra, alla andra neurologiska symtom och besvÀr hittar han ingen riktig orsak till. Han ser problemen/symtomen, han ser att de finns, men han kan inte förklara varför de uppkommer.
Det Àr klart att ME, att jag Àr mycket svÄrt sjuk i ME som ju Àr en neurologisk sjukdom, kan vara en orsak. Men det Àr frustrerande att han inte ser nÄgot annat fel. För det Àr verkligen inte alla med ME som har dessa neurologiska symtom jag har, tvÀrt om Àr jag tÀmligen ensam om det vad jag vet och jag har bra koll. Jag hade önskat att det var nÄgot annat fel pÄ mig, förutom det som redan Àr konstaterat och tyvÀrr inte gÄr att göra nÄgot Ät. Men sÄ Àr det alltsÄ inte. Ingen MS, ingen tumör i varken ryggmÀrgen eller hypofysen. "Bara" nÄgra nya diskbrÄck som kunnat konstateras.
Jag kÀnner mig vÀldigt frustrerad och ledsen. Jag tar kliv mot graven hela tiden och det finns ingen och inget just nu som kan sÀtta stopp för detta. Jag blir sÀmre och sÀmre. LÀkare ser det. Men de kan inte (alltid) förklara varför och det vÀrsta av allt, de kan inte göra nÄgot Ät det. Ibland undrar jag hur jag hittar styrkan att fortsÀtta kÀmpa och hÀrda ut varenda jÀkla dag. Samma plÄga, samma hopplöshet. Men jag vet ju egentligen svaret. Det Àr min familj som fÄr mig, eller som tvingar mig rÀttare sagt, att hÄlla ut, fortsÀtta kÀmpa och inte ge upp. Det Àr tack vare och för deras skull som jag mÄste fortsÀtta överlever detta helvete...
Skönt att han var förstÄende i alla fall, sÄdant underlÀttar!