hannaslillaliv.blogg.se

Jag heter Hanna Andersson och är 27 år gammal. Mitt liv är inte alltid det enklaste att leva. Jag lever med tre "huvud-diagnoser" som alla är svåra, kroniska sjukdomar, ME (Myalgisk encefalomyelit), EDS (Ehlers-Danlos syndrom), Fibromyalgi, diagnoser jag fått efter många års sökande efter orsak för min kropps dåliga mående. Jag har också segmentall rörelsesmärta i ryggen, sju diskbråck, en svår refluxsjukdom samt en tarmsjukdom. Det är med andra ord ingen dans på rosor, mitt liv eller min vardag. Men jag har så mycket positivt och så mycket att vara glad över och leva för! Min egna- och två bonushundar, familj och vänner betyder allt för mig. Detta är lite om mig, min vardag och mitt lilla liv!

Jag vill inget hellre än att bli frisk. Men man blir tyvärr inte frisk från ME, hur gärna man än vill...

Någonting som är tyvärr inte är helt ovanligt, utan skrämmande vanligt, är att både ME-sjuka själva och friska utomstående tror att det är en fråga om VILJA att vara sjuk och att bli frisk. Att det handlar om att man VILL vara sjuk eller VILL bli frisk. Nästan varje vecka läser jag i någon av de olika ME-grupperna jag är med i på Facebook att en person skriver till oss andra att hon/han nu blivit frisk från ME. Fantastiskt, tänker jag först! Det är väldigt ovanligt att man tillfrisknar spontant (alltså utan botemedel, för det finns ju inte än) men det händer. Men så läser jag lite till. Då står det att personen blev frisk för att han/hon helt enkelt bestämde sig för det. Som om det vore något man kunde välja bara sådär.

Jag HATAR, hatar, hatar när jag läser sånt där. Det är så dumt att skriva så. Det är okunnigt och respektlöst mot alla oss andra ME-sjuka som också vill bli friska men som inte blir det ändå. Jag VILL blir frisk mer än något annat. Det är min högsta önskan och jag skulle göra vad som helst för att bli frisk. Men jag blir inte bättre för det, tvärt om. Jag fortsätter att bli sjukare och sjukare. Men inte för att jag vill bli sjukare. Eller för att jag inte vill bli frisk. Jag kan inte ens förstå hur man kan skriva så. Resonera på det viset och på riktigt tro att det är en fråga om vilja.

Ja, visst. Väldigt mycket här i livet handlar om just vilja. Så är det. Motivation, kämparglöd, hur hårt man strävar och arbetar för något, envishet, olika drivkrafter. Och viljan är viktig även när det handlar om sjukdomar. Att viljan FINNS är viktigt. Men, som sagt. Bara för att viljan att bli frisk finns hos så gott som varenda kotte (jag kan inte tänka mig något annat) så betyder det fortfarande inte att viljan i sig gör en frisk. Tyvärr. Det vore underbart om det var så. Då hade jag varit frisk för väldigt många år sedan, eller nej, jag hade aldrig ens blivit sjuk. För jag VILLE INTE bli sjuk och jag VILL INTE vara sjuk.

De personer som påstår att de blev friska från ME för att de "bestämde sig för det" kan omöjligtvis haft ME. Det går inte. Och hade de diagnosen måste den varit felaktigt ställd. För ME är en svår neurologisk sjukdom. En mycket komplex sjukdom som påverkar så gott som hela kroppen, alla funktioner som finns. Forskare och läkare över hela världen har ännu inte kommit fram till någon riktig orsak (även om framsteg görs) och någon behandling eller botemedel finns inte. Och behandlingen/botemedlet är INTE vilja. Det är skrattretande att ens tro det.

Jag vill inget hellre än att få tillbaka lite styrka och kraft så jag kan återvända till stallet och kanske till och med sitta på hästryggen igen en vacker dag. Men hur mycket jag än vill så försvinner inte den förlamande utmattningen, den omänskligt svåra värken eller några av alla andra hundratals symtom. För det är tyvärr inte en fråga om vilja. Men jag önskar verkligen att det var det, för min vilja är det verkligen inget fel på! Älskade Baltazar och Trisse! 🐴💙🐶❤️

Att känna skam och skuld för att jag blivit så sjuk i inte bara en, utan över tio stycken kroniska och icke behandlingsbara sjukdomar och att jag behöver så mycket hjälp från min familj för att överleva är något jag brottas med varje dag. Jag har jämt dåligt samvete och önskar inget hellre än att bli frisk, eller åtminstone bli mindre sjuk, självklart mest för min egen skull. Men också för att min familj ska skippa ta hand om mig och ständigt oroa sig över mig, min framtid och min överlevnad, om jag ens kommer gå segrande ur kampen mot sjukdomarna.

Så sådana där uttalanden "vill du bli frisk tillräckligt mycket så blir du det. Det är bara att bestämma sig" är ett slag i ansiktet för mig och för alla oss andra som faktiskt ÄR sjuka i ME (och andra sjukdomar, såklart) och som inte vill något hellre än att bli friska.

Namn:
Kom ihåg mig?
Mailadress (publiceras ej):
URL/bloggadress:
Kommentar:
1 Netti Starby
skriven :

Vad sjukt att folk skriver så och det blir ju verkligen fel för verkligheten! Kramis

Svar: Det är riktigt sjukt! Ja, det är helt fel! Jag har skrivit mer om detta om viljan att bli frisk som kommer i ett inlägg imorgon morgon!
Kram
Hanna Andersson

2 Katarina
skriven :

Såå viktigt det du tar upp Hanna! Hur kan människor uttala sig på det viset??? Något är nog fel i deras huvuden, finns ingen ursäkt till att man uttalar sig om att om bara viljan finns att bli frisk så kan man bli det??!!! Jag har kämpat med denna sjukdom i över sex år och har från dag 1 haft viljan att bli frisk. Har följt läkares, fysioterapeuters m fl experters råd och på egen hand mediterat, ätit rätt, provat diverse kostomläggningar och diverse kosttillskott m m utan resultat. Har även fått B12-sprutor och antibiotika under längre perioder som inte heller gjort mig bättre. Har också genomgått akupunktur vilket gjorde mig väldigt försämrad. Tål inte höra om att man genom "rätt tänk" kan bli frisk, ursäkta men det är bullshit!!! Är helt övertygad om att personer som säger sig blivit friska genom att vilja det haft något helt annat än ME! Jag har under mina år fått erfara att personer fått ME-diagnos utan att ens ha kardinalsymptomet PEM så det är bara att beklaga att ett antal fått felaktiga diagnoser. Har även ytterligare exempel på de som fått ME som diagnos och kunnat motionera, fjällvandra... Efter flera år med diagnosen har den som klarade att motionera visat sig ha utmattn.depression vilket jag varit säker på från början.
Det viktigaste är nu att forskningen kommer vidare med att ta fram en biomarkör för att ME inte ska kunna ställas som helt felaktig diagnos, det är så viktigt för att även forskn.resultaten ska bli rätt! Tack Hanna för att du tar upp detta viktiga och ber om ursäkt för att mitt inlägg blev så långt. Många kramar fina och kloka vän <333

Svar: Tack så mycket, snälla rara du <3 Jag har skrivit ett till inlägg om detta ämne, viljan att bli frisk och att den viljan faktiskt kan göra en ännu sjukare. Det inlägget kommer ut imorgon morgon.
Jag instämmer i ALLT det du skriver. Du har så rätt och jag har samma erfarenheter som du, gällande både vad jag själv testat i viljan att bli bättre (men som bara gjort mig sämre) samt detta med andra som påstår sig vara ME-sjuka men som jag känner omöjligtvis kan vara det. Du sätter verkligen ord på mina tankar och sånt jag sett och erfarit.

Tack själv kära vän för att du läser och kommenterar och stöttar <3
Det är ingen fara alls! Jag är bara så glad att vi skriver, delar tankar och känslor och upplevelser samt att jag har dig som vän <3
Många kramar fina och minst lika kloka du <333
Hanna Andersson