hannaslillaliv.blogg.se

Jag heter Hanna Andersson och Àr 22 Är gammal. Mitt liv Àr inte alltid det enklaste att leva. Jag lever med tre "huvud-diagnoser" som alla Àr svÄra, kroniska sjukdomar, ME (Myalgisk encefalomyelit), EDS (Ehlers-Danlos syndrom), Fibromyalgi, diagnoser jag fÄtt efter mÄnga Ärs sökande efter orsak för min kropps dÄliga mÄende. Jag har ocksÄ segmentall rörelsesmÀrta i ryggen, fyra diskbrÄck, refluxsjukdom samt en tarmsjukdom. Det Àr med andra ord ingen dans pÄ rosor, mitt liv eller min vardag. Men jag har sÄ mycket positivt och sÄ mycket att vara glad över och leva för! Min egna- och tvÄ bonushundar, familj och vÀnner betyder allt för mig. Detta Àr lite om mig, min vardag och mitt lilla liv!

ME, Myalgisk Encefalomyelit, och MS, Multipel Skleros! đŸ”·đŸ”¶

IgÄr vid lunchtid var Lina och jag pÄ Sahlgrenska för jag hade tid för röntgen av hjÀrna och rygg. Det var en lite "speciell" MR (magnetröntgen) jag gjorde igÄr. Dels för att undersökningen gjordes pÄ Neuroröntgen, dit kommer man bara om man har en redan konstaterad neurologisk sjukdom eller nÄgon allvarlig sjukdom som rör nervsystemet pÄ nÄgot sett (som hjÀrntumör) eller om man utreds för en neurologisk sjukdom. Jag har redan en konstaterad neurologisk sjukdom (ME, Myalgisk Encefalomyelit) och jag utreds för andra neurologiska sjukdomar, som MS. DÀr pÄ Neuroröntgen har de sÀrskilda neuroradiologer, alltsÄ lÀkare med specialistkompetens inom bÄde neurologi och radiologi, som tittar pÄ och befinner bilderna. Finns det nÄgot att upptÀcka, en tumör, plack eller vad som helst egentligen i hjÀrnan eller ryggmÀrken som inte stÀmmer sÄ kommer de hitta det. Jag befann mig alltsÄ pÄ helt rÀtt stÀlle!

Det var inte sÄ svÄrt att hitta rÀtt! 

Det var vÀldigt annorlunda att trÀffa vÄrdpersonal som lÀst i mina journaler dÀr det, förutom mina redan diagnostiserade sjukdomar, stÄr att jag utreds för bland annat MS. Vilket bemötande jag fick! De var helt suverÀna. Att jag kom Äkande i rullstol var inget konstigt, att jag Àr extremt ljud- och ljuskÀnslig var inte heller konstigt och att jag behöver hjÀlp att förflytta mig och hjÀlp med att komma av och pÄ frÄn britsen sÄg de som sjÀlvklart. Jag fick en PVK (perifer ven kateter), alltsÄ en infart i en ven i handleden, dÀr jag fick lÀkemedel och kontrastmedel inför undersökningen. NÀr lÀkemedlen börjar verka körde de in mig i "tunneln" och undersökningen kunde börja.

En knapp timma senare var MR:en fÀrdig och jag fick hjÀlp ut till ombytesbÄsen dÀr Lina tog över som min assistent och hjÀlpte mig pÄ med klÀderna igen. Vid det laget var jag vÀldigt skakig i hela kroppen, totalt slut och vÀldigt yr. Men jag var glad att undersökningen var avklarad, en MR Àr riktigt jobbig att genomgÄ eftersom det lÄter sÄ vÀldigt mycket och man tvingas ligga helt stilla pÄ en hÄrd och smal liten brits.

Nu Àr det bara att hoppas att det inte tar för lÄng tid innan jag fÄr svar pÄ undersökningen. Det kanske lÄter helt konstigt, men pÄ ett sÀtt önskar jag faktiskt att jag har MS. Det Àr klart att jag inte vill ha Ànnu en kronisk sjukdom att dras med, men MS finns det faktiskt behandling och bromsmedicin mot. Och det finns kunskap om denna sjukdom, man möts av förstÄelse, det fick jag testa pÄ idag och det var en helt ny upplevelse för mig. Jag Àr sÄ van vid att jag mÄste kriga för min rÀtt till bra bemötande och förstÄelse och ÀndÄ fÄr jag inte det ens en brÄkdel av alla vÄrdbesök jag gÄr pÄ. Jag möts sÄ gott som aldrig av kunskap, ingen, inte ens neurologer, vet vad ME Àr! MS dÀremot vet i stort sett varenda kotte vad det Àr för nÄgot. Det forskas ocksÄ ganska mycket om MS och det Àr vÀldigt mycket mer Àn man kan sÀga om ME.

Helt Àrligt skulle jag vÀlja att ha MS framför ME alla dagar i veckan. Tveklöst. Det lÄter sÀkert helt knÀppt och jag pÄstÄr inte pÄ nÄgot vis att MS inte Àr en fruktansvÀrd sjukdom som alldeles sÀkert Àr hemskt att leva med. Och har man en lÀttare form av ME Àr kanske det att föredra (om man nu kan föredra en sjukdom framför en annan) istÀllet för MS. Men Àr man mycket svÄrt sjuk i ME, har en mycket allvarlig form av denna svÄra sjukdom mÄste MS vara lÀttare, eller mindre svÄr, att leva med. Tveklöst. Men eftersom jag inte kan vÀlja blir ME hoppas jag pÄ nÄgot konstigt vis att jag har MS ocksÄ och att jag kan fö behandling/bromsmedicin som inte bara bromsar MS:en utan ocksÄ ger mig en gnutta av mitt liv tillbaka. Alla andra sjukdomar till trots.

Namn:
Kom ihÄg mig?
Mailadress (publiceras ej):
URL/bloggadress:
Kommentar:
1 Anonym
skriven :

FörstÄr precis hur du tÀnker ang detta med MS jÀmfört med ME! Har sjÀlv tÀnkt likadant mÄnga gÄnger. TÀnk att kunna fÄ hjÀlp pÄ sjukhus vid kraftiga skov nÀr man utan överdrift Àr sÄ sjuk i sin ME att det kÀnns som om man Àr döende, det Àr nog tyvÀrr en bit kvar till det... Det minsta vi med tuffare ME kunde begÀra Àr som du skriver att fÄ bli bemötta med kunskap och respekt frÄn alla i vÄrden. Vore mer Àn dags att samtliga neurologer fick kunskap och insikter om ME. Hoppas att du fÄr mÄ sÄ bra som möjligt kommande dagar och att du ska kunna fÄ nÄgon hjÀlp med ditt mÄende. Kram/Katarina

Svar: Jag tror att vi Ă€r flera med svĂ„r ME som tĂ€nker i dessa banor. Som frisk lĂ„ter det nog helknĂ€ppt hur man kan "önska" MS, men för mig lĂ„ter det som rena drömmen att ha en sjukdom det finns bromsmedicin mot, kunskap, förstĂ„else för. Samt att det forskas om MS. Ja, allt vi vill Ă€r att bli bemötta med respekt och kunskap. Är inte klokt hur det fungerar nu...
Tack sÄ mycket, Àr dessvÀrre totalt kraschad efter lÀkarbesöket igÄr. Men det Àr bara att bita ihop och kÀmpa pÄ! Hoppas du har en sÄ okej helg som det bara gÄr att ha! Kram
Hanna Andersson

2 Anonym
skriven :

Skönt att en besök Àr avklarad, vila nu tills nÀsta kram Johanna

Svar: VÀldigt skönt, jag ska verkligen vila nu. NÀsta lÀkarbesök Àr pÄ mÄndag, full fart! Kram
Hanna Andersson

3 N
skriven :

Gjorde oxÄ MR i veckan. HÀr finns det inte nÄn speciell neuroradiologavdelning. Men iaf en MR-maskin utan att jag behöver Äka mer Àn 15 min hemifrÄn.
KÀnner igen dina tankar om MS o ME... OxÄ tÀnkt sÄ rÀtt mycket... Knasigt Àr det ju, fast nog inte sÄ konstigt. DÄ det ju ser ut som det gör med kunskap, forskning, bemötande och behanling vid ME

Svar: Jag lÀste att du gjorde det. Hoppas det gick bra! Jag har tur som bor en halvtimma frÄn Sahlgrenska dÀr det mesta finns. 15 minuter var inte sÄ farligt, skönt.
Ja, det Àr knasigt, men jag kan ÀndÄ inte hjÀlpa att kÀnna sÄ! Ja verkligen, mycket ser annorlunda ut vid MS jÀmfört med ME!
Hanna Andersson

4 Netti Starby
skriven :

Hoppas att du fÄr den hjÀlpen du behöver och vad skönt att du blev bra bemött! MÄnga kramisar frÄn mig! <3

Svar: I nulÀget fÄr jag inte alls den hjÀlp jag behöver, men kanske med en MS-diagnos sÄ blir det Àndring pÄ det! Tack! MÄnga kramar <3
Hanna Andersson

5 ME alltidvila
skriven :

Skönt att du fick ett sÄ bra bemötande. Det Àr jobbigt att göra MR. Jag förstÄr dig angÄende att hellre ha MS Àn ME, jag kÀnner likadant som du beskriver det. Och visst lÄter det helknÀppt att sÀga sÄ men vi vet ju varför... LÀste nyss att du fick en krasch efter denna dagen sÄ jag hoppas det gÄr över fort. Kramar fina kÀmpe <3

Svar: Det var vÀldigt skönt, blir lika överraskad varje gÄng, sorgligt nog. Det Àr verkligen jobbigt med MR, bÄde att ligga still och sÄ de höga ljuden. Precis, vi vet varför vi kÀnner sÄ. De som tycker det verkar helt knÀppt Àr friska eller mindre sjuka och vet inte vad vi gÄr igenom varje dag.
Ja, usch. Kraschar för allt, Àr mer eller mindre kraschad hela tiden.
Kramar fina kÀmpe <3
Hanna Andersson