hannaslillaliv.blogg.se

Jag heter Hanna Andersson och är 22 år gammal. Mitt liv är inte alltid det enklaste att leva. Jag lever med tre "huvud-diagnoser" som alla är svåra, kroniska sjukdomar, ME (Myalgisk encefalomyelit), EDS (Ehlers-Danlos syndrom), Fibromyalgi, diagnoser jag fått efter många års sökande efter orsak för min kropps dåliga mående. Jag har också segmentall rörelsesmärta i ryggen, sju diskbråck, refluxsjukdom samt en tarmsjukdom. Det är med andra ord ingen dans på rosor, mitt liv eller min vardag. Men jag har så mycket positivt och så mycket att vara glad över och leva för! Min egna- och två bonushundar, familj och vänner betyder allt för mig. Detta är lite om mig, min vardag och mitt lilla liv!

ME är med på Hjärnfonden.se! 💙

Jag har under en längre tid (flera år) reflekterat över det faktum att ME, som ju är en neurologisk sjukdom, inte funnits med på listan över sjukdomar på Hjärnfonden.se's hemsida. På denna hemsida kan man läsa om många, många sjukdomar och diagnoser som har med hjärnan och ryggmärgen att göra och vetgirig som jag är har jag såklart gjort det. Och varje gång har jag saknat och förargats över att ME inte står med på listan! ME har ju med hjärnan att göra, i allra högsta grad! Och det är en allvarlig sjukdom som väldigt få känner till, därför borde den vara med på listan! Inte minst för att det också borde gå att sätta in pengar till ME-forskningen och uppmärksammas för att det ska forskas mer kring denna svåra sjukdom.

En "skärmdumpning" från hemsidan! 

Jag mejlade till hjärnfonden, någon form av info-mejl tror jag det var, och i ifrågasatte varför ME inte finns med på hemsidan. Det är längesen jag mejlade och jag fick aldrig något svar, men så igår såg jag att en vän till mig (som också har ME) hade delat Hjärnfondens information om ME som finns med på hemsidan. Gissa om jag blev glad! Det är just sånt som krävs, ME behöver synas, ta plats. Finnas med på listor, tas upp på nätet, i media och informeras om. ME finns! Denna sjukdom existerar och har drabbat många, många tusen människor bara i Sverige. Vissa hårdare än andra. Så vi måste sluta låtsas som att ME inte finns när den i själva verket tar människors liv ifrån dem. Det finns till och med de som dött av ME, eller sviter från sjukdomen.

Jag tycker texten om ME på hjärnfonden.se är helt okej. Det är inga direkta faktafel, däremot tycker jag inte om att det står att man kan få symtomlindring som lindrar besvär såsom värk och sömnsvårigheter. För det första är det långt från alla som erbjuds symtomlindring. Vissa erbjuds och blir inte ett dugg bättre oavsett vad de än får prova, som jag till exempel. Och vissa får prova symtomlindrande "behandling" och blir hjälpta, men får på grund av bland annat okunskap hos allmänläkare i primärvården inte fortsätta med den här symtomlindrande "behandlingen" trots att det gör dem bättre. Det tycker jag är värst av allt! Att upptäcka en medicin, ett preparat eller liknande som lindrar besvären och sedan inte få fortsätta med dem.

En till skärmdumpning från hjärnfonden.se och informationen som står om ME! 💙

Jag tycker det är väldigt bra att det står i texten, klart och tydligt, att man inte kan varken träna eller vila sig frisk från sjukdomen. Så är det ju tyvärr och det är väldigt bra att det står så på hjärnfonden.se. Alldeles för många läkare som saknar kunskap om ME tror fortfarande, trots att det motbevisats flera gången om, att man kan träna sig frisk. Att det är en fråga om motivation och hur hårt man anstränger sig. En fråga om man VILL bli frisk eller inte. Jag tror att de allra, allra flesta med ME någon gång blivit kallad lat, omotiverad, viljelös osv osv just pågrund av många felaktigt trot att man kan träna sig frisk från ME. Men det går alltså INTE. Och jag är glad att det står det, klart och tydligt. Kanske kunde en och annan okunnig läkare kika in där och läsa och lära sig ett och annat...

Det går också att donera en slant till ME-forskningen via Hjärnfondens hemsida under ME-fliken. Jag vet dock inte till vilket projekt pengarna går, om det är ett specifikt projekt eller om det är till RME (riksförbundet för ME-sjuka) 's forskningskonto. Hoppas någon vill donera pengar och för den delen läsa om ME och få kunskap. Det är så viktigt! Det känns som ett steg i rätt riktning att ME nu finns med på Hjärnfondens hemsida. Om man jämför med nu och bara för några år sedan då jag fick min ME-diagnos samt började blogga, som jag gjorde för snart två år sedan, är ME mer uppmärksammat nu och tas upp i media då och då. Lite tack vare mig som medverkat i inte mindre än tre tidningar och på lite olika hemsidor och i tidningsversioner på nätet.

Jag brinner verkligen både för att skriva och för att ME (och EDS och fibromyalgi) ska vara något ALLA känner till. Mitt arbete för detta fortsätter, det är inte mycket jag bidrar med, men lite. Snart är det internationella ME- (och fibromyalgi) -dagen, 12 maj, och det ser jag fram emot! Då uppmärksammas dessa svåra och osynliga sjukdomar förhoppningsvis ännu mer! Bär något blått som är ME's färg, skänk en slant till forskningen och bidra till att uppmärksamma ME du också. En kan inte göra allt, men tillsammans kan vi göra något.

Namn:
Kom ihåg mig?
Mailadress (publiceras ej):
URL/bloggadress:
Kommentar:
1 Bella
skriven :

Åh vad bra att det uppmärksammas! Det är så himla viktigt att öka förståelsen kring diagnoser, människor olika förutsättningar och liknande. All denna okunskap bidrar till ett sådant onödigt lidande för den drabbade individen - bara en sned blick kan göra så fruktansvärt mycket skada. Imorgon kommer jag faktiskt att dela med mig av en sak som rör just uppmärksammandet utav diagnoser - mer än så kan jag inte säga än men tycker absolut att du ska kika in då ;)

Svar: Det är väldigt bra att det uppmärksammas och väldigt viktigt att öka förståelse kring sjukdomar och sjuka människors situation. Precis, det har du rätt i och det är sorgligt att det är så. Spännande! Jag kommer också dela med mig av något imorgon när det är första dagen på maj månad, som är en speciell månad på flera sätt!
Jag tycker vi tar och kikar in hos varandra imorgon igen helt enkelt! ;) <3
Hanna Andersson

2 Jenniey Love
skriven :

Du är så otroligt duktig på att skriva viktiga inlägg och att sprida kunskap. Oj detta hade jag ingen aningen om men så bra att dem lagt till ME/CFS på sin sida.

Tänkte själv blogga lite om ME/CFS & fibro inför internationella dagen om någon vecka. Lider ju själv av dessa plågsamma sjukdomar sen 13 år tillbaka.

kramiz<3

Svar: Tack så mycket, vad glad jag blir nu! Jag har länge sett att ME inte finns med på hemsidan över sjukdomar men nu är ME äntligen med, gissa om jag blev glad!
Det tycker jag du ska göra! Har själv ett inlägg förberett till 12:de maj!
Kram
Hanna Andersson

3 Netti Starby
skriven :

Vad bra att diagnoserna kommer att uppmärksammas och det är så viktigt! <3 Kramis

Svar: Det är väldigt bra och väldigt viktigt! Kram
Hanna Andersson

4 Anonym
skriven :

Så bra att det finns ME-info under Hjärnfonden nu! 😊Stort tack till dig Hanna för att du sprider så mycket kunskap om vår sjukdom! Du skrev ju också för ett tag sedan ett så bra formulerat brev till bl a politiker m fl. Önskar dig en fin Valborg även om jag gissar att du liksom jag tillbringar den mest i sängläge. Kram, Katarina

Svar: Ja, jag blev väldigt glad när jag såg att ME äntligen är med! Tack så mycket för de fina orden! Jag gör det jag kan och det är trevligt att det uppskattas och kanske även gör en liten skillnad på ett eller annat sätt!
Japp, jag firar Valborg här i sängen. Tack detsamma! Kram
Hanna Andersson